donderdag 25 februari 2016

Nog een probleem erbij, het CMV virus

Cobie belt om 7.00 uur naar IC. Isabel had tot een uur of 2 geslapen en daarna was ze steeds wakker en keek ze heel angstig. De verpleegster is verschillende keren bij haar gebleven en dan was ze wat rustiger. Gisteravond zijn Thomas en Nienke naar huis (Goes) gekomen. Charley en Cobie gaan naar het ziekenhuis. Als we bij Isabel komen, ligt ze te slapen. De verpleegster denkt dat ze moe is van afgelopen nacht. 

Met de letterkaart kan Isabel en heel klein
beetje communiceren
Als Cobie rond 12.30 uur een broodje beneden gaat halen, staat Matthijs ook net bij het restaurant om een broodje te kopen. We gaan met z'n tweeën naar boven. Als we bij Isabel komen is ze wakker. Ze wil wat zeggen. We proberen met een stift op een whiteboard, maar dat lukt niet. De stift valt uit haar handen. We hebben een kaart waar het alfabet in grote letters op staat. Isabel kan een beetje de letters aanwijzen en Cobie schrijft op wat zij zegt. Ze 'zegt': "Moe, uitgeput". Ze wil nog meer zeggen, maar het is te vermoeiend om de letters aan te wijzen. Cobie vraagt of ze ze aan moet wijzen en dan moet Isabel ja knikken als het de juiste letter is. Charley schrijft op wat ze zegt. Dit gaat prima. Ze 'zegt': "Afgelopen nacht duurde heel lang. Zeg tegen de verpleegster dat ik vroeger wil slapen". Verder 'zegt' ze: "Bezoek moet verdelen". We vragen of ze wel bezoek wil. Ze knikt ja. We vragen of het bezoek kort op bezoek moet komen. En ze knikt weer ja. Cobie zegt dat het prima is, dat ze aangeeft hoe ze het wil hebben. 

Het echoapparaat wordt
opgestart
Rond 13.30 uur komen Thomas en Nienke en om 14.00 uur komt Marian (vriendin van Cobie) op bezoek. Als Marian net bij Isabel is, komt de IC-arts en wil een gesprek met ons. Thomas is ook bij het gesprek. De arts vertelt dat er uit de bloedkweek gekomen is, dat Isabel het CMV-virus heeft. Ze hebben het nagevraagd in Rotterdam en in 2007 heeft ze het ook gehad. Dit virus zit meestal in de nier of in de darmen. Aangezien Isabel zo'n problemen met de darmen heeft, denken ze dat het in de darmen zit. Dit virus kunnen ze bestrijden met antibiotica, maar dat is niet voldoende. Je lichaam moet dit virus ook zelf opruimen. Dus er is weer een probleem bovenop gekomen. De Prograft (medicijn tegen afstoting van de nier) hebben ze nu gestopt, omdat dit medicijn de afweer onderuit haalt. Ze hopen dat het lichaam van Isabel zelf het virus dan op kan ruimen. Verder gaan ze met een echo kijken of de nier sowieso nog doorbloedt wordt. Eventueel zouden ze mogelijk ook nog een biopt (stukje weefsel wegnemen) van de nier kunnen nemen. Maar zover zijn ze nog niet. Stel dat de nier niets meer doet, dan hoeven ze ook geen moeite meer te doen om de nier te behouden. Verder zegt de arts, dat Isabel geestelijk niets mankeert en dat de arts verplicht is om te vertellen aan Isabel wat er met haar aan de hand is. De IC-arts vraagt ons of wij willen dat hij Isabel alles vertelt. Wij geven aan dat hij wel kan vertellen wat ze allemaal mankeert, maar dat wij niet willen dat hij haar vertelt dat ze heel ernstig ziek is. Wij denken dat dit voor haar psychische toestand absoluut niet goed zal zijn. Hij is het met ons eens, omdat wij Isabel als geen ander kennen. Hij zal in het dossier van Isabel zetten dat we dit besproken hebben. 

Thomas en Nienke gaan rond 16.30 weg, gaan boodschappen halen en gaan eten koken. Matthijs gaat ook nog even naar huis en komt daarna ook naar ons huis. Charley en Cobie blijven nog bij Isabel. Rond 17.15 uur komt onze huisarts op bezoek bij Isabel. Hij praat even tegen Isabel en vraagt net voor hij weg gaat, kan ik nog wat voor je doen. Isabel knikt ja. Daar waren we niet op berekend. Met letters aanwijzen vraagt ze: "Heeft u een idee hoe lang ik hier moet blijven". Ze kijkt echt met vragende ogen. De huisarts zegt, dat ze erg ziek is en de specialisten hun best doen om haar beter te maken, maar dit kan nog wel even duren, dan moet ze niet denken in dagen maar in weken. Hij zegt dat ze heel goed voor haar zorgen. Isabel kijkt bang uit haar ogen. De huisarts zegt dat hij volgende week weer langs komt. Net als Charley en ik naar huis gaan, rijden ze het echoapparaat binnen om een echo te gaan maken van de nier. Als we thuiskomen, is Matthijs er ook. Thomas en Nienke zijn eten aan het koken. We besluiten na het bezoek van 19.00 uur te eten. Charley, Cobie en Matthijs gaan naar Isabel. Lian komt ook op bezoek en praat wat tegen Isabel. Als Cobie en Matthijs bij Isabel zijn, wil Isabel wat zeggen. Cobie wijst letters aan en Matthijs schrijft ze op. Isabel "zegt: "Zo kan ik toch niet met Denice naar het concert." Gisteren zou ze met Denice naar een concert van Marco Borsato zijn gegaan. Hiervoor hebben Denice en Isabel bijna 'n jaar geleden al kaarten voor gekocht. Isabel had er zo'n zin in. We hadden er bewust niets van gezegd, maar ze denkt er dus blijkbaar wel aan. Wat vinden we dit erg voor haar. 

Even later gaan Charley, Cobie en Matthijs naar huis, waar Thomas en Nienke voor ons allemaal heerlijk hebben gekookt. Om 23.00 uur belt Cobie nog even naar IC. De verpleegster zegt dat Isabel ontlasting heeft gehad waar weer bloed bij zat. Haar bloeddruk was erg laag. Ze had net bloed afgenomen en gaat met de IC-arts overleggen. Isabel zal waarschijnlijk weer bloed moeten krijgen. Isabel lag nu lekker te slapen. De verpleegster zei, dat ze het heel akelig vond dat ze Isabel wakker moest maken, omdat ze haar moest verschonen.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten