Sonde erbij

Charley belt om zeven uur naar IC om aan de verpleegkundige die Isabel heeft verzorgd te vragen hoe Isabel de nacht is doorgekomen. Omdat ze vannacht wat had liggen hoesten, was ze daar toch wel onrustig van geworden. Om haar wat comfortabeler te maken, hebben ze vannacht de slaapmedicatie wat verhoogd en ook iets meer zuurstof op de beademing gezet. (55%) Omdat tijdens het ademen een pruttelend geluid langs de sonde te horen was, dacht de arts van vannacht dat de tube mogelijk een beetje lekt. Daarom was voorgesteld om tijdens de visiteronde de tube te vervangen. 

Om elf uur gaan we naar Isabel. De tube was nog niet vervangen. De arts had haar visite ook nog niet gedaan. Isabel lag er wel rustig bij, maar tijdens het hoesten zien we duidelijk dat ze het zwaar heeft en geven dat ook aan bij de verpleging. 

Maastunnel

We besluiten ondanks de regen nog even een stukje te gaan wandelen. We lopen langs Het Park naar de Maastunnel en lopen door de voetgangerstunnel naar de andere kant. Omdat Cobie een beetje slap in de benen was, nemen we in het café tegenover de uitgang van de tunnel een broodje. Daarna lopen we nog een stukje verder en gaan weer terug door de Maastunnel en door Het Park terug naar het ziekenhuis. Rond drie uur zijn we terug, gaan nog heel even naar de gastenkamer en daarna weer naar Isabel. Er is weer een andere verpleegster. Als Charley aan haar aangeeft dat de bloeddruk best laag is, doet ze een paar testjes, waaronder het bed aan de kant van het hoofdeind even kort wat naar beneden. Ze neemt ook wat bloed af om de bloedgassen te testen en test ook haar Hb. Dat laatste blijkt nog wel boven de ondergrens te zitten, maar omdat ze haar wat willen "vullen" (vocht toedienen), zal haar bloed wat verder verdund worden en zal zij alsnog een zak bloed moeten geven. Daarom geven zij haar maar meteen die zak bloed, zodat zowel haar Hb als bloeddruk wat zullen verbeteren. 

Omdat Isabel nog steeds geen ontlasting heeft gehad, krijgt ze nog steeds twee keer per dag een klysma. Om diezelfde reden krijgt ze ook een duodenumsonde. Dat is een voedingssonde die rechtstreeks tot in de dunne darm loopt. Ze gaan hierop heel voorzichtig proberen weer wat voeding te geven. Ze heeft daarnaast ook nog een nieuwe maagsonde gekregen. Het vervangen van de tube hoeft toch niet meer door te gaan. 

Intussen zijn Matthijs en Bert en Lian gekomen en om beurten blijven we steeds even bij Isabel. Lian heeft nog wat spullen vanuit Goes voor ons meegenomen, Er stond een prachtig boeket bloemen in Goes wat Lian heeft meegenomen. Het was van Charley's werkgever. Heel erg bedankt.We gaan nog even met z'n vijven naar de gastenkamer en rond zes uur gaan we met z'n allen naar het restaurant en eten daar samen wat en kletsen gezellig wat bij. Bert en Lian trakteren. Voordat zij naar huis gaan, gaan we allemaal nog even bij Isabel langs. Isabel heeft weer 38,1°C koorts. Als zij weer naar huis gaan, gaan wij naar onze kamer en schrijven dit verslag.

Nieuw infuus

Cobie belt 's morgens. Isabel heeft 37,6°C. Ze proberen haar iets minder zuurstof te geven, maar als ze haar moeten verzorgen, krijgt ze iets meer zuurstof, omdat ze tijdens het verzorgen heel snel ademt en onrustig is. Isabel wordt nog steeds in slaap gehouden, nu al vanaf 19 januari. 

Gisteravond heeft de arts de infuuslijnen uit de lies gehaald en dit is op kweek gezet om te kijken of de gist die is gevonden op de lijnen zit. Isabel heeft nu een lijn in haar hals (in haar slagader). Hierop gaan een heleboel lijnen, waardoor ze medicatie krijgt.
In haar pols heeft ze een nieuw infuus waarmee constant de bloeddruk, pols en het zuurstofgehalte in het bloed gemeten wordt. Deze zat eerst ook in de lies.

Als Isabel moet hoesten, is dat een heel akelig zicht. De tube zit in haar keel, dus gaat dat hoesten eigenlijk niet. Dit moet vast heel akelig voor haar zijn.
Af en toe komt de verpleging dan om slijm weg te zuigen, maar dat kan weer niet te vaak, omdat het tijdens het uitzuigen gaat prikkelen van binnen, waardoor je ook weer moet hoesten.

Charley en Cobie douchen en ontbijten op de gastenkamer. We gaan om 11.00 uur naar Isabel. Ze ligt er rustig bij. Haar bloeddruk is wat gezakt en ze ademt ook wat minder snel.

Rond 13.00 uur komen Thomas, Nienke en Dineke. De artsen zijn net bij Isabel en we moeten even op de gang wachten tot ze klaar zijn. We gaan om beurten met z'n tweeën naar Isabel toe. Ze houden Isabel zo maar net in slaap. Het is beter dat het bezoek stil is of zachtjes praat, want van alle prikkels wordt ze steeds een beetje wakker en daar wordt ze onrustig van en gaat dan verkeerd ademen. We zijn tot ongeveer 15.00 uur bij Isabel. Charley en ik vinden het fijn om met Dineke te praten en voor Nienke is het ook heel fijn dat haar moeder bij Isabel is geweest zodat ze er met haar moeder over praten kan. Dineke gaat weer naar huis en Thomas, Nienke, Charley en Cobie gaan even naar de markt bij Blaak. Het is koud, het regent en waait hard, maar we zijn toch even buiten.
Thomas en Nienke gaan naar de kamer van Thomas en Charley en Cobie gaan naar de gastenkamer. Cobie heeft hoofdpijn en gaat met een paracetamol even op bed liggen, terwijl Charley wat leest. 

Rond 18.00 uur gaan Charley en Cobie naar Isabel.
Als we bij haar komen, horen we een gorgelend geluid als ze ademt. De verpleegster roept de arts erbij om ernaar te kijken hoe dit komt. Ze vragen ons even te wachten op de gang. De arts heeft de tube 1 cm laten zakken en haar hoofd in een andere houding gelegd. Het gorgelende geluid is nu over.
Samen met de verpleegster doet Cobie nog een vlechtje in het haar van Isabel. 
Charley en Cobie gaan naar Thomas, waar Nienke ook is. Eén buis van de Maastunnel is afgesloten, dus moeten we over de Erasmusbrug. Als we rond 20.00 uur bij Thomas en Nienke aankomen kunnen we zo aanschuiven. Thomas en Nienke hebben heerlijk gekookt en het is fijn om met z'n vieren te eten en samen te zijn.

Gist uit kweek gekomen

Park Schoonoord

's Morgens belt Cobie naar IC. Vannacht had Isabel geen koorts. Vannacht was wel haar Hb te laag. Ze heeft bloed gekregen en reageerde hier goed op. Dit was de vorige nacht ook al, maar we waren vergeten dit te vermelden. Omdat we om 11.00 uur bij Isabel terecht kunnen, gaan Charley en Cobie na het ontbijt even naar buiten om een eindje te wandelen. Het is wel koud, maar heerlijk om even de buitenlucht te voelen. 

Als we bij Isabel komen, horen we dat ze weer 38,5°C koorts heeft. Ze wordt nog steeds beademd en krijgt 75% zuurstof. De druk is iets lager gezet. 
's Middags gaat Charley Matthijs afhalen bij het Centraal Station. Matthijs blijft 'n paar uur bij Isabel en gaat rond 16.15 uur weer naar Goes. Net als Matthijs weg is, komt de arts om ons bij te praten. 
Hij vertelt dat het nog steeds wisselend is met  de beademing v.w.b. het zuurstofgehalte. Het ene moment heeft ze minder zuurstof nodig, maar het andere moment moeten ze het weer aanpassen en heeft ze meer zuurstof nodig.
De buik van Isabel staat heel bol. Ze heeft vanaf 19 januari (1e dag van opname) geen ontlasting meer gehad. Het voedsel wat ze eerst via de sonde gaven, zakt ook niet verder naar de darmen.Verder vertelt hij, dat uit het bloed een gist is gekweekt. Hierdoor blijft ze wellicht steeds koorts houden. Dit zit mogelijk op de slang die in de lies van Isabel zit, in de slagader. Hierdoor krijgt Isabel via een heleboel lijnen een heleboel verschillende medicatie binnen.

Vanavond willen ze de slang uit de lies halen en een kweek hiervan afnemen. Isabel krijgt een nieuwe slang in de slagader, maar dan in de hals i.p.v. in de lies.
Binnen 2 dagen zal de uitslag van die kweek bekend zijn. Ze zijn ook benieuwd of deze gist misschien in de longen zit, maar de kweek die van de longen afgenomen is, is nog niet bekend. Als de gist die gekweekt is, niet op de slang zit, dan zit hij mogelijk in de darmen. Ze maken dan eerst een CT-scan van de darmen. Dit doen ze alleen maar als het echt noodzakelijk is, want bij die CT-scan hebben ze contrastvloeistof nodig en dat is weer niet goed voor de donornier.
Mocht dit wel nodig zijn en de gist zit in de darmen, dan moet ze een operatie, want dan zit er wellicht een lek in de darmen. We hopen maar dat dat allemaal niet nodig is.
Eerst dus de kweek afwachten van de longen en van de kweek van de slang in de lies, die ze zullen afnemen.
De antibiotica tegen de gist die gekweekt is, is vanmiddag gelijk gestart.

Er is ook weer een foto van de longen gemaakt. De longen zagen er iets beter uit dan voorheen.We vragen nog waarom het Hb te laag was, waardoor ze bloed moest krijgen. Dit komt niet speciaal door iets, maar omdat ze zo ziek is.
Na het gesprek gaan Charley en Cobie even een hapje eten en gaan dan terug naar Isabel

Het medische verhaal wat we op de blog schrijven is misschien niet voor iedereen altijd goed te volgen. We schrijven deze  blog ook voor onszelf als een soort "dagboek" en mocht Isabel er later behoefte aan hebben, dan kan ze het altijd nog teruglezen wat er allemaal met haar is gebeurd.

Verder willen we alle mensen heel erg bedanken voor de kaartjes, telefoontjes, en berichtjes die we tot nu toe al ontvangen hebben. Wij waarderen dit heel erg, het doet ons goed, en houdt ons op de been.

Veel onderzoeken vandaag

Vanmorgen belt Cobie naar IC om te vragen hoe het vannacht met Isabel is gegaan. Ze zijn Isabel net aan het wassen en aan het verzorgen en ze vragen of ik over een uur terug wil bellen. Als ik over 'n uur terugbel, zijn ze net visite aan het lopen en vragen of ik later terug wil bellen. We kunnen om 11.00 uur bij Isabel terecht, dus besluit ik voor die tijd niet meer te bellen. Als we bij haar komen, vertelt de verpleegster dat ze nog 39,2°C koorts heeft. Ze vertelt dat vandaag de longarts zal komen om via de tube in haar longen te kijken. Ook zal de oogarts langskomen, omdat het wit van haar ogen wel erg bloederig is. Haar buik staat erg bol, omdat ze nog steeds geen ontlasting heeft gehad. Ze krijgt nu voeding via het infuus. Niet via de maagsonde, omdat het voedsel dan in de maag komt en daarna in de darmen en de darmen liggen blijkbaar stil. Als Charley en Cobie er zijn komt de neuroloog en vraagt ons even te wachten op de gang. De slaapmedicatie wordt even stopgezet en de neuroloog doet wat testjes waarop Isabel goed reageert. Ze testen ook of ze geen hersenvliesontsteking heeft. Dit is gelukkig niet het geval. Rond 12.00 uur komen Thomas en Nienke op bezoek. Cobie gaat eerst samen met Nienke naar Isabel en Charley en Thomas wachten op de gang. Isabel ligt rustig te slapen op de slaapmedicatie en doet haar ogen heel even open. Nienke en Cobie praten zachtjes met elkaar, omdat Isabel niet teveel prikkels moet krijgen. Daarna gaan Charley en Thomas naar Isabel toe. 

Uitzicht vanaf de kamer van Isabel

's Middags gaan Charley, Cobie, Thomas en Nienke even de stad in. We doen nog een paar kleine boodschapjes en gaan met z'n vieren lunchen. Rond 16.00 uur gaan Thomas en Nienke weer naar de kamer van Thomas in Rotterdam en Charley en Cobie gaan met de metro terug naar het ziekenhuis. Oma en Matthijs bellen om te vragen hoe het gaat met Isabel. Als we terugkomen bij Isabel is de longarts met een onderzoek bezig. Wij wachten op de gang. De longarts kijkt via de tube in de longen. Ze doen een klein beetje zoutoplossing in de longen en zuigen dit gelijk op met wat inhoud van de longen. Dit gaat op kweek. Ze konden niet te diep in de longen, omdat Isabel bloedverdunners slikt. De koorts is gezakt naar 36.9°C. Ze denken dat de antibiotica (breed spectrum) zijn werk doet. Even later komt de oogarts. We mogen bij het onderzoek blijven. De oogarts bekijkt de ogen van Isabel of dat er mogelijk een beschadiging aan haar ogen is. Dit lijkt niet het geval, maar ze kunnen nu geen goede testen afnemen omdat ze slaapt. Ze kunnen haar niet vragen om haar ogen te bewegen, maar voor zover ze konden zien, zien ze geen beschadiging. Ineke (dochter van Jaap, waar Cobie werkt), komt rond 17.00 uur bij ons langs. We praten met haar op de gang. Ineke werkt in het Erasmus MC. Lief dat ze bij ons langs komt. Terwijl Ineke er is komt de nefroloog (nierspecialist) van Isabel bij ons langs. We vinden het heel fijn dat ze komt, omdat zij Isabel en ons al jaren kent. Het is heel fijn om even met haar te praten. Als Ineke naar huis is gaan we weer terug naar Isabel. Daarna eten we wat en gaan naar de logeerkamer.

Overgeplaatst naar Rotterdam

Om 7.00 uur belt Cobie naar IC. Isabel heeft 39,1°C koorts. De verpleegster vertelt dat de buik van Isabel bol staat, dat het zuurstof op 50% staat en dat het een zorgelijke toestand is omdat eer geen verbetering optreedt. Ze vertelt dat de artsen in Goes Isabel willen gaan overplaatsen naar Rotterdam. Als daar geen plaats is op IC, moet ze naar Antwerpen. De verpleegster spreekt met Cobie af dat wanneer de arts meer weet, hij zal bellen en anders horen we meer om 11.00 uur bij het bezoek. Rond half 10 komt Lian bij ons thuis op bezoek. Lian gaat voor ons nog even naar de apotheek om medicijnen op te halen. Rond 10.00 uur belt de arts dat hij contact heeft gehad met Rotterdam en dat het nog vol lag op IC, maar er zouden wellicht ontslagen zijn van patiënten. Om 12.00 uur weten ze in Rotterdam of er wel of geen plaats voor Isabel is. Rond 12.15 uur komt de arts met het goede bericht dat er plaats voor haar is. We zijn zo blij en opgelucht. In Rotterdam ligt de hele voorgeschiedenis van Isabel. De mobiele IC zal uit Rotterdam vertrekken om Isabel op te halen vanuit Goes. Dit is een grote ambulancebus waar een ziekenhuisbed en alle apparatuur wat ze op IC gebruiken in past. Ze verwachten de ambulance rond 13.30 uur. We zetten Matthijs thuis af en wij gaan naar huis om spullen voor onszelf op te halen. We bellen Thomas en opa en oma om te vertellen dat Isabel naar Rotterdam moet. Uiteindelijk komt de ambulance rond 14.45 uur aan. Ze zijn met z' n vieren gekomen. De arts uit Goes doet de overdracht aan het ambulancepersoneel uit Rotterdam. Daarna wordt Isabel overgelegd op een ander bed en wordt de beademing en infuuspompen overgezet op die van de ambulance. Charley en ik wachten op de gang. Als ze klaar is voor vervoer, lopen Charley en Cobie mee tot aan de ambulance (dit stelde de arts van de ambulance zelf voor). Charley en Cobie rijden met ons eigen auto naar Rotterdam. Als we aankomen is Isabel ook net aangekomen op IC 10 Zuid. Terwijl Isabel daar wordt geïnstalleerd wachten Charley en Cobie op de gang. Dit duurt best even. Als we bij haar komen, ligt ze er rustig bij door alle slaapmedicatie. Ze ligt op een kamer alleen. De arts vertelt, dat ze zich nu goed gaan inlezen en gaan overleggen met alle betrokken artsen en dan een behandelplan gaan opstellen. We vragen of we kunnen overnachten . De arts moet hier goedkeuring voor geven en dat doet hij zonder twijfel. Ze hadden wel eerst gebeld of er plek was. We gaan dit eerst regelen en onze koffers naar de kamer brengen en regelen daarna een parkeerkaart voor 14 dagen (dit kan bij opname gelukkig). Anders wordt het wel een heel prijzige bezigheid €2,70 per uur.

Matthijs belt om te vragen hoe het gaat. We bellen naar Thomas. Nienke is ook bij hem in Rotterdam. Thomas heeft moussaka gemaakt voor ons en Nienke heeft brownies gebakken. Charley en Cobie zijn allebei doodmoe, maar we knappen op van het eten en het is fijn om even bij Thomas en Nienke te zijn. Rond 20.30 uur zijn we weer bij Isabel. Ze krijgt anderen slaapmedicatie en ligt nu heel rustig aan de beademing te slapen. Net als we weggaan, komen ze een echo van haar buik maken omdat die zo bol staat. Ze heeft al 1 week geen ontlasting gehad, maar ze weten niet zeker of daar die buik zo bol van staat. Vandaar de echo. Charley en Cobie gaan naar de logeerkamer in het ziekenhuis en gaan proberen te slapen. Als er iets is, bellen ze ons van IC en wij mogen hun op ieder tijdstip bellen.

Onrustig

Ketanest

Vanmorgen om 7.00 uur belt Cobie naar IC. De verpleegster vertelt dat Isabel 39,5°C koorts heeft. Ondanks de vele slaapmiddelen die ze krijgt, blijft ze onrustig en krijgt ze weer een nieuw slaapmiddel (Ketanest)
Charley en Cobie gaan allebei werken, omdat we even bezig willen zijn in het "normale leven". Cobie begint wat eerder, zodat ze om 11.00 uur op bezoek kan. Op haar werk krijgt ze veel begrip en medeleven. Charley heeft afgesproken op zijn werk, dat hij om 11.00 uur en om 14.00 uur bij Isabel op bezoek kan gaan. Wat fijn dat dat kan. Ook Charley krijgt veel medeleven en begrip op zijn werk

Als we bij Isabel komen, is ze onrustig en als ze haar ogen opent, staart ze op ons. Heel moeilijk om aan te zien. Het nieuwe (proef)bed wat Isabel had gekregen, hebben ze omgeruild voor een bed wat ze altijd al hebben staan op IC. Dit hebben ze gedaan, omdat Isabel een enorme blaar op haar hiel heeft en mogelijk is dit van het bed. Isabel krijgt een nieuwe blaaskatheter . Het zuurstofgehalte van de beademing staat op 40%. Charley gaat weer terug naar zijn werk en Cobie gaat naar huis. We gaan met een heel akelig gevoel weg. Cobie heeft het moeilijk als ze thuiskomt, want er is niemand om mee te praten, maar juist op dat moment gaat de deurbel en staat Grietje aan de deur met een bos tulpen namens de "vriendinnenclub". Ze komt als geroepen.

Om 14.00 uur gaan Charley en Cobie op bezoek. Isabel doet haar ogen regelmatig open. Ze staart met haar ogen en haar ogen bewegen op een vreemde manier op en neer. Ze draait haar hoofd en ogen naar waar ze geluid vandaan hoort komen.
Charley gaat weer naar zijn werk en Cobie gaat naar huis. Cobie doet even een paar huishoudelijke klusjes en dan komt Dineke (de moeder van Nienke). Dit hadden we vanmorgen afgesproken. Cobie en Dineke gaan samen even naar het lunchcafé Het Stadhuis om de koffie met wat lekkers erbij. Ik vertel Dineke dat het vandaag precies 6 jaar geleden is dat Isabel de nier van mij kreeg.

Isabel krijgt veel kaartjes

Om 19.00 uur gaan Charley, Cobie en Matthijs op bezoek. We horen van de verpleegster dat Isabel weer volledig wordt beademt vanwege de spierverslappers en de hoge dosering slaapmedicatie. Even later komt de arts om ons bij te praten. Hij vertelt dat we een stapje terug zijn. Het baart ons zorgen dat er geen verbetering in de longen te zien is. Isabel heeft steeds hoge koorts. Tijdens de epileptische aanvallen was er braaksel in haar longen terecht gekomen, Dit heeft de longontsteking veroorzaakt. In de longen zit een soort beschermvlies en ze denken dat door de maagsappen en het braaksel dit beschermvlies ook ontstoken is, dus een ontsteking op een ontsteking (ze noemen dit ARDS, een shocklong). De arts wil dat de longarts morgen een onderzoek gaat doen om in de longen te kijken. Hij vertelt dat Isabel een enorme hoeveelheid slaapmedicatie krijgt en hierop nog steeds onrustig is en wakker wordt. Hij vertelt, dat,  als wij dit toegediend zouden krijgen er wel een aantal dagen op zouden slapen
Op dit moment is er dus geen verbetering. Als er verslechtering optreedt, moet Isabel overgeplaatst worden naar Rotterdam, of eventueel Antwerpen (mocht er geen plaats zijn in Rotterdam).
Alle betrokken artsen hebben morgenochtend een multidisciplinair overleg en morgenmiddag hebben wij een gesprek met de artsen. Het tijdstip van het gesprek krijgen we morgen te horen.
We zijn ontdaan van dit bericht en zowel Charley als Cobie bellen dat ze morgen niet gaan werken. We zouden zo graag willen, maar we voelen allebei dat dit nu niet gaat.
Matthijs wil morgen ook bij het gesprek aanwezig zijn en wij vinden dat uiteraard geen probleem.
Als we thuiskomen bellen we Thomas en Nienke om hen te vertellen over de zorgelijke toestand van Isabel.

De artsen zijn niet ontevreden

Om 7.00 uur belt Cobie naar IC. Isabel heeft 38,8°C koorts en krijgt hiervoor paracetamol. Vannacht hebben ze het slaapmiddel iets verhoogd zodat ze dan rustiger wordt en beter kan slapen.

Om 11.00 uur gaan Charley, Cobie en Matthijs op bezoek. De artsen zijn net bij Isabel. Ze zijn niet ontevreden. Het kreat (nierfunctie) is gezakt naar 125 wat goed is. De ontstekingswaarde in haar bloed was gedaald. Om die reden willen ze wellicht morgen weer met de medicatie tegen afstoting van de nier starten via het infuus.  Haar bloeddruk is te hoog. Hiervoor krijgt ze verschillende soorten medicatie. Verder willen ze graag, dat ze het vocht wat in haar lichaam zit, kwijtraakt. Hiervoor krijgt ze plasmedicatie. Ze verwachten dat, wanneer ze minder vocht vasthoudt, makkelijker zelf weer zal kunnen ademen en dat dan de tube (slang in haar keel, waarmee ze beademd wordt) eruit kan, maar zover zijn we nog niet. Dit willen ze doen, wanneer ze nog zo'n 30% zuurstof toegediend krijgt. Voordat ze dit zullen gaan doen, bekijken ze verschillende waardes. In 90 à 95% gaat het goed en kunnen de patiënten zelf ademen, maar heel soms moet de tube terug. Mocht het moment komen dat de tube eruit gaat, dan bellen ze ons, omdat ze willen dat wij dan bij haar zijn. Maar het zuurstofgehalte staat nu nog op 55%, dus het is nog niet zover.
Verder hebben de verpleegesters met water en shampoo Isabel's haar gewassen (dit keer niet meer met een badmuts met shampoo) en in een vlecht gedaan, omdat het anders helemaal in de klit komt. Wat zag ze er weer lekker fris uit.

Knuffel van Matthijs

Om 14.00 uur gaan Charley en Cobie samen op bezoek. Thomas is inmiddels weer vertrokken naar Rotterdam. Isabel ademt nu zelf en wordt ondersteunt met het beademingsapparaat met 55% zuurstof. Zo proberen ze steeds met kleine stapjes er naartoe te werken, dat de tube eruit kan, maar we moeten geduld hebben. Als ze hoort dat we er zijn, wordt ze onrustig want ze wil (natuurlijk) praten wat niet gaat met zo'n ding in haar keel. Wat moet dat frustrerend zijn.

Om 19.00 uur gaan gaan Charley, Cobie en Matthijs op bezoek. Het zuurstofgehalte is van 55% naar 50% gezet. De druk van de beademing is ook wat verlaagd. De slaapmedicatie hebben ze verhoogd omdat het moeilijk blijkt te zijn om Isabel in slaap te houden. Door de slaapmedicatie slaapt Isabel de hele tijd dat we bij haar zijn. We maken nog een praatje met de verpleegster.

Ander slaapmiddel

Om zeven uur belt Cobie naar de IC. De verpleger vertelt dat Isabel koorts heeft. Ze krijgt hiervoor via het infuus paracetamol. Dit zal wellicht komen door de longontsteking, maar om uit te sluiten dat er ergens anders in het lichaam een ontsteking zit, wordt zo lang ze koorts heeft regelmatig de urine, bloed en speeksel op kweek gezet.
De verpleger vertelt ook, dat ze erg onrustig was vannacht en dat ze ondanks dat ze een hoge dosering Dormicum (slaapmiddel) krijgt, steeds haar ogen opendoet, met haar armen probeert te bewegen en met haar benen over de rand van haar bed hing. De verpleger gaat overleggen met de arts wat ze hieraan het beste kunnen doen.

Om 11.00 uur gaan Charley, Cobie, Matthijs en Nienke op bezoek. Thomas blijft thuis, hij werkt nog aan een opdracht voor zijn opleiding en zorgt dat de appelkruimeltaart die Nienke heeft gemaakt straks de oven in gaat.

We krijgen te horen dat Isabel een ander slaapmiddel krijgt (Propofol). Dit geeft Isabel meer rust. De verpleging heeft het haar van Isabel "gewassen". Hiervoor zijn speciale badmutsen, die ze op haar hoofd zetten en inmasseren.  Dit hoef je niet uit te spoelen. Isabel ziet er fris en verzorgd uit. De verpleegster vertelt nog dat Isabel een gebaar met haar wijsvinger maakte van "kom eens hier", want praten gaat niet.
Haar nierfunctie was gelukkig ook goed. (Kreat was 140) De nierfunctie wordt scherp in de gaten gehouden, vooral omdat Isabel een donornier heeft. Isabel heeft vanaf gisteren sondevoeding en haar darmen zijn aan het rommelen.

Ze heeft een grote blaar op haar hiel van het liggen.
Matthijs en Nienke gaan allebei mee naar ons huis waar opa en oma inmiddels al met Thomas zitten te praten. We drinken met z'n allen koffie met appelkruimeltaart.

Om 14.00 uur gaan Matthijs, Charley en Cobie op bezoek bij Isabel. Er is weinig veranderd aan de situatie. Ze ligt er rustig bij. Het zuurstof van de beademing staat op 60%.
Na het bezoek gaat Matthijs naar huis, Thomas zit achter zijn laptop en Cobie en Nienke gaan samen om de boodschappen. Nienke kookt het eten en na het eten gaan Charley, Cobie, Matthijs, Thomas en Nienke op bezoek bij Isabel.
Als Isabel in de gaten heeft dat we er zijn, doet ze steeds haar ogen open en maakt onrustige bewegingen met haar armen en benen en je ziet dat ze probeert papa en mama te zeggen.

Als Charley zegt: "We zullen maar eens gaan" dan slaat ze haar ogen op en schudt nee.
Als we naar huis gaan blijft de verpleegster bij haar totdat ze weer rustig slaapt.

Kleine terugval

Cobie belt om kwart over zeven naar intensive care. De verpleger vertelt dat om half zes het zuurstof van de beademing van 35% naar 70% is teruggezet. De saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) was te laag. Ze hebben een longfoto gemaakt. Die zag er hetzelfde uit als twee dagen geleden. Maar was ook niet verslechterd. Ze kunnen niet goed verklaren waarom de saturatie minder werd. De intensivist (IC-arts) gaat het vanmorgen verder bekijken.
Vannacht was de INR 8 (stollingsfactor in het bloed). Moet eigenlijk tussen de 2 en 3 zijn. Het bloed is dus te dun. Hiervoor krijgt ze medicatie. Vanmorgen was het nog 1,5, wat weer te laag is, dan is het bloed te dik. Hiervoor heeft ze ook medicatie gehad.
Om 11.00 uur gaan Matthijs, Charley en Cobie op bezoek. De intensivist en de neuroloog (hersenen) komen uitleg geven.

Isabel houdt veel vocht vast. Met plasmedicatie proberen ze dit te verminderen. Verder wil de neuroloog weten of er op dit moment epileptische activiteit aanwezig is, omdat ze vanmorgen steeds op de tube beet. Er zal een EEG van de hersenen worden gemaakt.

Isabel houdt veel vocht vast

De Dormicum (slaapmiddel) is verhoogd van 2 naar 5, maar ondanks die hoeveelheid doet Isabel haar ogen af en toe open, we zien dan een traan en haar wenkbrauwen fronsen, haar lippen bewegen maar ze kan niets zeggen, omdat er een tube in haar keel zit. En ze probeert haar armen te bewegen, maar dat gaat niet, omdat ze vastgebonden ligt om te voorkomen, dat ze per ongeluk de slangen eruit trekt. Dit is heel akelig om te zien.
Als Matthijs, Charley en Cobie om 14.00 uur weer op bezoek komen, horen we dat de EEG gemaakt is. Bij dat onderzoek doen ze ook wat testjes, zoals in hun handen klappen. Ze vragen of ze haar hoofd naar links en rechts wil bewegen en ze vragen of ze haar ogen open kan doen. Ondanks de Dormicum reageerde ze overal op. Er wordt ons verteld dat er geen epileptische activiteit te zien is.
's Middags komt Nienke bij ons thuis. Ze heeft samen met haar moeder heerlijke paddenstoelenlasagne klaargemaakt, die we vanavond alleen nog maar in de oven op moeten warmen en ze hebben ook nog een soort appeltaart (appelcrumble) gemaakt.
Cobie gaat samen met Nienke even de stad in. Even samen naar een paar kledingzaken en daarna om de koffie met gebak.

Om 19.00 uur gaan Thomas, Nienke, Charley en Cobie op bezoek. Er is niet veel veranderd aan de situatie van Isabel. Het zuurstofgehalte is naar 60% gezet. De verpleegster zegt dat Isabel heel onrustig was en als ze vroeg of Isabel pijn had, knikte ze ja. Isabel heeft meer pijnbestrijding gekregen en meer Dormicum. Isabel doet af en toe haar ogen open en we merken dat ze ons hoort. Ze probeert haar armen weer op te tillen. Ze is heel onrustig. Dit is echt heel moeilijk om aan te zien. Thomas en Nienke proberen haar gerust te stellen en zeggen tegen haar dat alles goed komt en dat ze maar lekker moet gaan slapen.

Sondevoeding

Vanmorgen, vóórdat de verpleging van de nacht naar huis gaat, belt Cobie even hoe de nacht verlopen is. De verpleegster geeft aan dat ze rustig is geweest. Het laatst gemeten lactaat is verder teruggezakt tot een waarde van 1. Prima nieuws dus.

Charley en Cobie gaan om 11 uur op bezoek. De verpleegster geeft aan, dat vanmorgen even is geprobeerd met wat minder zuurstof, van 45% naar 35%, maar dat was toch nog een wat te grote stap en is terug naar 40% gezet. Dat gaat wel goed.

Sondevoeding 

Als Matthijs, Cobie en Charley om twee naar het bezoek gaan, zien we dat aan de sonde een zak met voeding is gehangen. De verpleegster geeft aan dat dat ze het heel voorzichtig zijn gaan proberen en goed opletten hoe haar darmen er op reageren. Het is een beetje oranje-achtig en Cobie denkt dat het iets met worteltjes is :).
We vernemen dat de Dormicum weer wat wordt afgebouwd, om te zien hoe ze daar op reageert. De zuster vertelt dat ze een klein doorligplekje heeft op de hiel van haar linkervoet. Ze heeft haar voet op een zacht soort kussentje gelegd. Verder horen we dat ze weer goed plast, nu haar katheter is vervangen.

Rond half vier komt Nienke bij ons thuis langs en kookt een lekkere pan soep voor ons.

Bij het bezoek van vanavond sloeg Isabel even haar ogen op, toen Charley tegen haar praatte en haar over haar wang streelde. Ze fronste haar wenkbrauwen een beetje en probeerde haar handen te bewegen. Even later zakte ze weer terug in slaap. Dit heeft ze tijdens dit bezoek nog een paar keer gedaan.

Kleine stapjes vooruit

Infuuspompen

Rond half één vannacht gaat de telefoon. We waren net in slaap gevallen en schrikken ons wezenloos. Het is de verpleegkundige die Isabel verzorgt. De verpleegster zei, dat ze merkte dat Isabel het niet fijn vind dat ze verzorgd wordt. Daar werd ze onrustig van. Ze had haar ogen een beetje open, maar keek niet gericht. Als ze tegen haar praatte, draaide ze wat met haar hoofd. Het 'beetje wakker worden' komt, omdat ze proberen haar zomaar net onder zeil te houden en door steeds bijstellen van instellingen en medicijnen. Ze gaf ook aan, dat ze het Dormicum (slaapmiddel) direct weer wat hadden verhoogt, waardoor ze weer teug in slaap viel.
Was inderdaad even schrikken, maar ook weer wel fijn dat ze ons hier wel bij betrekken.

Rond zeven uur belt Cobie naar de IC om te vragen hoe Isabel de nacht is doorgekomen. Ze was de rest van de nacht rustig gebleven.

Tegen elven gaan we weer op bezoek. We horen dat er weinig is veranderd, maar zien dat ze weer wat minder zuurstof krijgt, 45%. Het lijkt er dus op dat er, zei het met kleine stapjes, toch weer wat progressie in zit.

Lactaat
Gisterenavond hadden we van de dienstdoende dokter vernomen dat er lactaat in haar bloed was gevonden. Lactaat hoort normaal niet je bloed voor te komen, maar komt soms voor doordat er door zuurstoftekort sommige delen van de bloedvaten niet van zuurstof zijn voorzien. Soms zie je dat door bijvoorbeeld blauwe vingers of tenen, maar bij Isabel was daar geen sprake van. Het moet dus ergens anders vandaan komen. Uit ervaring weten ze, dat het dan voort zou kunnen komen door plekjes aan de darmen en daar zou dan, als het door zou zetten, gezocht moeten worden. Omdat dit niet op een scan of foto gezien kan worden, is de enige andere manier opereren. De darmen zouden dan helemaal visueel gecontroleerd moeten worden. Op voorhand was er al een chirurg bijgehaald voor advies.
De gemeten waarde van het lactaat zien ze liefst onder de 2, maar was intussen al opgelopen tot 8. Te vroeg opereren zou overigens kunnen leiden van het (nog) niet kunnen ontdekken van die plekjes, dus werd het nog even afgewacht.

Vastgebonden

Toen we vanmorgen vroeg naar de waarde van het lactaat vroegen, zei de verpleegkundige dat de waarde vanmorgen rond de 6 zat en toen we om 11 uur bij haar kwamen was er net geprikt, maar de uitslag nog niet bekeken. De verpleegkundige ging direct kijken en zag dat het intussen ongeveer 4 was. Dus het gevaar lijkt geweken. Voorlopig is die operatie niet nodig. Wat een opluchting was dat.

Vanmiddag zijn we naar het ziekenhuis gefietst en hebben met Matthijs afgesproken in de hal. Hij was met de elektrische rolstoel gekomen. Isabel lag er nog rustig bij, maar was wel opgezwollen. Ze houdt duidelijk vocht vast. Als we er naar vragen aan de verpleging, horen we dat ze 7 kilo is aangekomen en dat is dus allemaal vocht. Dit is normaal als iemand beademd wordt en wordt sowieso heel goed in de gaten gehouden. Ze heeft wat verhoging. Dit zal van de longontsteking komen.

Als we 's avonds op bezoek gaan, is de situatie niet veranderd.

Beetje verbetering

7:00
Vanmorgen rond 7 uur belt Cobie naar het ziekenhuis om te horen hoe Isabel de nacht is doorgekomen. De situatie was niet veranderd. Niet verslechterd, maar ook niet verbeterd.

11:00
Rond kwart voor 11 halen we Matthijs op en gaan we bij Isabel op bezoek. Alleen wij drieën, Matthijs en Nienke mogen bij haar en dan is het ook alleen nog maar 3 keer een half uur bezoektijd der dag. Isabel ligt nog steeds op haar buik. Niet echt een heel prettig gezicht. Over haar ogen zijn doorzichtige kapjes geplakt die voorkomen dat haar ogen zullen uitdrogen. Haar gezicht is wat opgezwollen door het voorover liggen. Vóór het bezoekuur is het zuurstofgehalte van de beademing wat teruggebracht naar 80%. Isabel reageert er goed op.

15:40
Omdat Charley rond half vier al een afspraak had staan bij de oogarts vragen we of Cobie dan ook op die tijd op bezoek kan komen. Dat is geen bezwaar. Ze ligt nog steeds op haar buik en de situatie is nog niet veranderd.

19:00
Voor het bezoek van zeven uur halen we Matthijs ook weer even op. We horen van de verpleegkundige, dat het zuurstofgehalte van de beademing is teruggebracht naar 50% en de druk van de beademing is ook lager gezet. De medicatie voor de spierverslapping en slaapmedicatie zijn ook verlaagd, waardoor Isabel haar ogen een beetje opendoet en een beetje onrustig probeert haar handen te bewegen. We lijken even contact te hebben, maar zij is niet in staat goed te reageren. Voor dat we weg gaan is de slaapmedicatie weer een heel klein beetje opgehoogd waardoor ze wat rustiger wordt.
Charley moet voor akkoord tekenen, dat ze Isabel's handen vastbinden om te voorkomen dat ze per ongeluk de slangen los trekt.

Nieuw blog

Opname van Isabel in ADRZ in Goes.

Isabel heeft op dinsdagavond 19 januari na lange tijd weer een grote epileptische aanval gehad. Het begon rond half acht met een kleine aanval en kwam een uurtje later terug als een grote aanval. Charley heeft direct 112 gebeld en om een ambulance gevraagd. De 'first responder' van de ambulance was snel ter plekke. Na die eerste grote aanval volgden er nóg twee grote aanvallen met korte tussenpozen. Dit was de aanleiding om toch met haar naar het ziekenhuis te gaan en een ambulance werd opgeroepen.
Tijdens die laatste 'grand mal' moest Isabel ook overgeven. Daarbij kreeg heeft zij ook een hoeveelheid braaksel in haar longen gekregen, wat gelijk al voor heel vervelende gorgelende geluiden tijdens het ademen zorgde. Isabel werd met de intussen gearriveerde ambulance met spoed naar de SEH van ADRZ gebracht. Charley rijdt mee. Onderweg was zij erg onrustig, wellicht omdat het ademen heel zwaar ging.
Op de SEH wemelde het in no time van de mensen die er allemaal waren om Isabel te helpen. Op dat moment komt Cobie ook aan op de SEH. Ze werd verder onderzocht en namen gegevens op die aan Cobie en Charley werden gevraagd. Er werden Thoraxfoto's gemaakt om te zien hoe haar longen er uitzagen en werd even later meegenomen naar de röntgenafdeling voor een scan van haar hersenen.  Zij heeft een lijst gemaakt van de medicijnen die Isabel gebruikt en andere benodigde spullen verzameld. Een kwartier later komt Isabel terug met om haar bed een hoop medisch personeel.

Omdat zij zo hard moet werken om adem te halen, besluit de, intussen ook aangeschoven intensivist, dat ze op de beademing moet worden gesloten. Deze dokter had aangegeven dat ze dit geen uur meer zou uithouden. Wij werden naar de familiekamer van de SEH gebracht en gevraagd te wachten totdat de tube was aangesloten en de beademing was gestart.

Toen we terug kwamen, kwam er een poos later nog meer personeel (van IC) bij die een speciaal bed meegenomen hebben. Een bed voor op de IC (intensive care). Met allerlei apparatuur er al aan vast. Isabel wordt op het andere bed getild en naar boven gebracht. Afdeling M, op de tweede verdieping. Op kamer M-10. Charley en Cobie worden gevraagd in de familiekamer te wachten. Het zou minstens een half uur gaan duren om grotere infusen aan te leggen en haar helemaal te installeren. Dit blijkt uiteindelijk bijna anderhalf uur te duren.
Eindelijk, het is dan intussen bijna één uur, komt dan de IC-arts. Hij legt ons uitgebreid uit wat er allemaal is gebeurd en laat ons de longfoto zien. Hij legt uit dat op de foto duidelijk is te zien dat de rechterlong behoorlijk vol zit. Isabel heeft een longontsteking. Tenslotte mogen we dan weer bij haar.
Omdat de beademing met zuurstof op 100% en de druk op het maximale staat wat Isabel kan hebben, nog maar nauwelijks voldoende saturatie (zuurstofgehalte) geeft, besluiten ze haar op d'r buik te leggen. Dat is voor de beademing net een beetje beter. Zo drukt o.a. het hart niet op de longen. Omdat dit omkeren er nogal heftig uit ziet, vragen ze ons weer even in de familiekamer te wachten. Rond twee uur is ze gedraaid en direct wordt er verbetering gezien. Als het inmiddels half drie geweest is vertrekken we naar huis