woensdag 2 maart 2016

26 februari 2016

's Morgens belt de verpleegster van IC dat Isabel heel angstig kijkt. De verpleegster had gevraagd of wij wilden komen. We gaan gelijk naar Isabel en zijn rond 9.30 uur bij haar. De arts vraagt of we voor een gesprek bij hem komen. Hij vertelt ons dat Isabel hard achteruit gaat. We bellen Thomas, Nienke en Matthijs en vragen of ze gelijk naar het ziekenhuis willen komen. 

Als Charley en Cobie weer terug bij Isabel komen, geeft ze aan dat ze wat wil vertellen. 
Schrijfbord waarop wij opschreven
wat Isabel heeft 'gezegd'
Cobie wijst de letters aan en Charley schrijft ze op Isabel 'zegt': "Ik denk dat dit genoeg is". Ik vraag aan Isabel of ze voelt dat het genoeg is en ze knikt "ja".

Net als Thomas en Nienke binnenkomen, is Isabel bezig met de tweede zin wat ze ons wil 'vertellen'. Isabel 'zegt': "Is dit een poging om te kijken of ik dit overleef". 
Cobie vraagt aan Isabel of ze denkt dat die poging gaat slagen, en Isabel schudt "nee".
Ik vraag aan Isabel: "Voel je het, dat het niet gaat slagen" en ze knikt "ja".

Ondertussen is Matthijs ook gekomen. 
Even later komt de IC-arts, hij ziet op het bord wat Isabel aan ons duidelijk heeft gemaakt. Hij gaat Isabel nu uitleggen wat er allemaal met haar lichaam aan de hand is. Hij vertelt dat ze is binnengekomen met een epilepsieaanval en dat er braaksel in haar longen terecht is gekomen en dat ze daardoor meteen een longontsteking had. Dat ze aan de beademing heeft gelegen. Dat zij complicaties kreeg van infecties en bacteriën. Dat ze problemen heeft met de verkalkte aortaklep, dat ze een verstopt vat heeft, dat haar nier niet meer functioneert op dit moment, dat ze een bloeding heeft in haar darmen, die ze niet onder controle kunnen krijgen, en dat er gisteren nog een virus (CMV) is bijgekomen. Hij vertelt ook dat ze haar niet meer zullen beademen en dat ze haar niet meer zullen reanimeren. Hij vraagt tussendoor steeds aan Isabel of zij hem begrijpt. Ze kijkt hem heel doordringend aan en knikt tussendoor steeds "ja". Op het eind van het gesprek vraagt de arts aan Isabel: "Wil je dat we nog doorgaan met behandelen" en ze schudt "nee". Daarna vraagt hij aan Isabel: "Wil je dat we stoppen met de behandeling" en dan knikt ze "ja". De arts zegt tegen Isabel, denk er goed over na samen met je familie en dan kom ik vanmiddag bij je terug.

In de loop van de dag zien we dat Isabel verder achteruit gaat. We vertellen dit aan de IC-arts en zowel wij als hij denken dat nu het juiste moment is om terug te gaan naar Isabel. De IC-arts vraagt op drie verschillende manieren aan Isabel of ze de behandeling wil stoppen en ze knikt "ja". De IC-arts vertelt dit op een hele duidelijke manier. 
Gelijk als Isabel de beslissing heeft genomen, heeft ze een blik in haar ogen of dat ze zich schuldig voelt. Thomas vraagt aan Isabel: "Voel je je nu schuldig?" en ze knikt "ja". Op het moment dat Isabel zegt, dat ze wil stoppen, voelt ze heel goed dat ze ons daarmee achterlaat. Zowel Thomas, Cobie en Charley zeggen tegen Isabel, dat dat ze zich absoluut niet schuldig moet voelen, dat ze een heel dapper besluit heeft genomen en dat we allemaal achter haar besluit staan en het respecteren.

Alle apparatuur wordt afgesloten, behalve de infuuslijn en de zuurstof.
De verpleegster vertelt Isabel, dat ze de morfine en dormicum aan gaat sluiten en dat Isabel dan langzaam in slaap zal vallen. We geven haar allemaal heel veel kusjes en Isabel wil nog wat zeggen tegen Matthijs. Cobie wijst de letters aan en Charley schrijft ze op. Ze 'zegt': "Ik hou van jou". Kort daarna valt Isabel in slaap. De morfine wordt in stappen opgehoogd en later wordt de zuurstof eerst gehalveerd en een poos later uitgezet. Isabel overlijdt om 19.56 uur op 26 februari 2016.

vrijdag 26 februari 2016

Laatste dag

Isabel is vanavond om 19.56 uur overleden.

Meer informatie volgt binnenkort.

donderdag 25 februari 2016

Nog een probleem erbij, het CMV virus

Cobie belt om 7.00 uur naar IC. Isabel had tot een uur of 2 geslapen en daarna was ze steeds wakker en keek ze heel angstig. De verpleegster is verschillende keren bij haar gebleven en dan was ze wat rustiger. Gisteravond zijn Thomas en Nienke naar huis (Goes) gekomen. Charley en Cobie gaan naar het ziekenhuis. Als we bij Isabel komen, ligt ze te slapen. De verpleegster denkt dat ze moe is van afgelopen nacht. 

Met de letterkaart kan Isabel en heel klein
beetje communiceren
Als Cobie rond 12.30 uur een broodje beneden gaat halen, staat Matthijs ook net bij het restaurant om een broodje te kopen. We gaan met z'n tweeën naar boven. Als we bij Isabel komen is ze wakker. Ze wil wat zeggen. We proberen met een stift op een whiteboard, maar dat lukt niet. De stift valt uit haar handen. We hebben een kaart waar het alfabet in grote letters op staat. Isabel kan een beetje de letters aanwijzen en Cobie schrijft op wat zij zegt. Ze 'zegt': "Moe, uitgeput". Ze wil nog meer zeggen, maar het is te vermoeiend om de letters aan te wijzen. Cobie vraagt of ze ze aan moet wijzen en dan moet Isabel ja knikken als het de juiste letter is. Charley schrijft op wat ze zegt. Dit gaat prima. Ze 'zegt': "Afgelopen nacht duurde heel lang. Zeg tegen de verpleegster dat ik vroeger wil slapen". Verder 'zegt' ze: "Bezoek moet verdelen". We vragen of ze wel bezoek wil. Ze knikt ja. We vragen of het bezoek kort op bezoek moet komen. En ze knikt weer ja. Cobie zegt dat het prima is, dat ze aangeeft hoe ze het wil hebben. 

Het echoapparaat wordt
opgestart
Rond 13.30 uur komen Thomas en Nienke en om 14.00 uur komt Marian (vriendin van Cobie) op bezoek. Als Marian net bij Isabel is, komt de IC-arts en wil een gesprek met ons. Thomas is ook bij het gesprek. De arts vertelt dat er uit de bloedkweek gekomen is, dat Isabel het CMV-virus heeft. Ze hebben het nagevraagd in Rotterdam en in 2007 heeft ze het ook gehad. Dit virus zit meestal in de nier of in de darmen. Aangezien Isabel zo'n problemen met de darmen heeft, denken ze dat het in de darmen zit. Dit virus kunnen ze bestrijden met antibiotica, maar dat is niet voldoende. Je lichaam moet dit virus ook zelf opruimen. Dus er is weer een probleem bovenop gekomen. De Prograft (medicijn tegen afstoting van de nier) hebben ze nu gestopt, omdat dit medicijn de afweer onderuit haalt. Ze hopen dat het lichaam van Isabel zelf het virus dan op kan ruimen. Verder gaan ze met een echo kijken of de nier sowieso nog doorbloedt wordt. Eventueel zouden ze mogelijk ook nog een biopt (stukje weefsel wegnemen) van de nier kunnen nemen. Maar zover zijn ze nog niet. Stel dat de nier niets meer doet, dan hoeven ze ook geen moeite meer te doen om de nier te behouden. Verder zegt de arts, dat Isabel geestelijk niets mankeert en dat de arts verplicht is om te vertellen aan Isabel wat er met haar aan de hand is. De IC-arts vraagt ons of wij willen dat hij Isabel alles vertelt. Wij geven aan dat hij wel kan vertellen wat ze allemaal mankeert, maar dat wij niet willen dat hij haar vertelt dat ze heel ernstig ziek is. Wij denken dat dit voor haar psychische toestand absoluut niet goed zal zijn. Hij is het met ons eens, omdat wij Isabel als geen ander kennen. Hij zal in het dossier van Isabel zetten dat we dit besproken hebben. 

Thomas en Nienke gaan rond 16.30 weg, gaan boodschappen halen en gaan eten koken. Matthijs gaat ook nog even naar huis en komt daarna ook naar ons huis. Charley en Cobie blijven nog bij Isabel. Rond 17.15 uur komt onze huisarts op bezoek bij Isabel. Hij praat even tegen Isabel en vraagt net voor hij weg gaat, kan ik nog wat voor je doen. Isabel knikt ja. Daar waren we niet op berekend. Met letters aanwijzen vraagt ze: "Heeft u een idee hoe lang ik hier moet blijven". Ze kijkt echt met vragende ogen. De huisarts zegt, dat ze erg ziek is en de specialisten hun best doen om haar beter te maken, maar dit kan nog wel even duren, dan moet ze niet denken in dagen maar in weken. Hij zegt dat ze heel goed voor haar zorgen. Isabel kijkt bang uit haar ogen. De huisarts zegt dat hij volgende week weer langs komt. Net als Charley en ik naar huis gaan, rijden ze het echoapparaat binnen om een echo te gaan maken van de nier. Als we thuiskomen, is Matthijs er ook. Thomas en Nienke zijn eten aan het koken. We besluiten na het bezoek van 19.00 uur te eten. Charley, Cobie en Matthijs gaan naar Isabel. Lian komt ook op bezoek en praat wat tegen Isabel. Als Cobie en Matthijs bij Isabel zijn, wil Isabel wat zeggen. Cobie wijst letters aan en Matthijs schrijft ze op. Isabel "zegt: "Zo kan ik toch niet met Denice naar het concert." Gisteren zou ze met Denice naar een concert van Marco Borsato zijn gegaan. Hiervoor hebben Denice en Isabel bijna 'n jaar geleden al kaarten voor gekocht. Isabel had er zo'n zin in. We hadden er bewust niets van gezegd, maar ze denkt er dus blijkbaar wel aan. Wat vinden we dit erg voor haar. 

Even later gaan Charley, Cobie en Matthijs naar huis, waar Thomas en Nienke voor ons allemaal heerlijk hebben gekookt. Om 23.00 uur belt Cobie nog even naar IC. De verpleegster zegt dat Isabel ontlasting heeft gehad waar weer bloed bij zat. Haar bloeddruk was erg laag. Ze had net bloed afgenomen en gaat met de IC-arts overleggen. Isabel zal waarschijnlijk weer bloed moeten krijgen. Isabel lag nu lekker te slapen. De verpleegster zei, dat ze het heel akelig vond dat ze Isabel wakker moest maken, omdat ze haar moest verschonen.


woensdag 24 februari 2016

Isabel is erg zwak

Gisterenavond om kwart voor 10 belde de verpleegster dat Isabel heel angstig was en had gevraagd naar haar vader of moeder. Charley is daarop naar het ziekenhuis gegaan om te proberen haar wat rustiger te krijgen. Toen hij daar eenmaal aankwam was Isabel toch al in slaap gevallen. We besluiten om Isabel niet wakker te maken en spreken af dat de verpleging zal bellen als ze weer angstig mocht zijn en niet kan slapen.

Cobie belt om 7.00 uur naar IC. Ze had tot 2.00 uur geslapen. Daarna had ze een poos op haar zij gelegen wat nu wel goed ging. Ze had ook wat meer zuurstof gekregen. Isabel had ontlasting gehad waar nog steeds bloed in zat. Het Hb was te laag. Ze zal vandaag 2 zakken bloed krijgen. 

Er wordt warme lucht door
 een soort deken geblazen
om Isabel warm te houden
Als Charley en Cobie rond 11.00 uur in het ziekenhuis aankomen staat de oma van Matthijs net bij de lift. We gaan met z'n drieën naar boven. Charley en Cobie gaan eerst samen even naar Isabel. Isabel slaapt. We laten haar lekker slapen. Als Cobie op de gang komt om oma te halen is Jan (oom van Isabel) ook net aangekomen. Jan gaat eerst mee naar Isabel. Ze is wakker en wil Jan een kus geven. Ook Jan vindt, net als iedereen die op bezoek is geweest in Rotterdam, dat ze hier in Goes enorme ruime kamers hebben. Dat is inderdaad ook zo en dat is heerlijk. In Rotterdam was het erg krap. Als Jan weg gaat, zegt hij dat hij binnenkort weer langs zal komen. Oma gaat ook mee naar Isabel. Isabel is wakker, maar erg moe. Oma praat nog wat tegen Isabel, maar we proberen rustig te zijn. Af en toe vallen haar ogen dicht. 

Even later op de morgen komt fysiotherapie. Wij, maar ook de verpleging, zagen dat Isabel gisteren afgemat was na fysio, dus op ons verzoek vraagt de verpleging of de fysiotherapeut vanmorgen wat rustiger aan wil doen.

Het prikbord is niet meer te zien onder de kaarten
Rond de middag hebben de artsen weer overleg en even daarna komt de IC-arts ons bijpraten. Hij vertelt dat er nog steeds bloed in de ontlasting zit. Verder vertelt hij, dat het hen wel zorgen baart, dat ze het slijm niet kan ophoesten uit de longen, en het uitzuigen gaat ook maar met een klein beetje. Hiermee loopt ze kans op een longontsteking. De arts zegt dat ze Isabel niet opnieuw aan de beademing (tube) gaan leggen. Isabel is erg zwak en de artsen vinden, dat ze haar dit dan niet aan kunnen doen. Je legt iemand aan de beademing, omdat ze er daarna weer vanaf zullen kunnen, maar dat zal bij Isabel niet zo zijn, en dan is beademing alleen maar een zware belasting, waar ze uiteindelijk niet meer vanaf zal komen. Een canule is ook geen optie, omdat ze dan een open verbinding moeten maken in de keel en dat is een te groot risico. De IC-arts zegt dat ze door blijven gaan met behandelen, maar het is wel heel erg zorgelijk. Wij vinden het enorm zwaar en moeilijk, maar de artsen doen hun uiterste best en kunnen ook niet meer dan dat ze nu doen.

Om 18.45 uur gaan we Matthijs ophalen en gaan naar Isabel. Als we bij IC aankomen, zit Denice al op ons te wachten. Cobie gaat samen met Denice naar Isabel. Denice vertelt Isabel over haar werk en laat foto's zien op haar mobiel van haar huis, wat ze aan het opknappen is en per 1 maart graag in wil. Zo te zien geniet Isabel er van. Even later gaan Charley en Matthijs naar Isabel. Als Cobie met Denice op de gang wacht, belt Michel (fysiotherapeut van Isabel) en vraagt of het gelegen komt of hij even langs komt. Natuurlijk komt dat gelegen, we weten dat Isabel Michel erg graag mag. Al een aantal jaren heeft Isabel 2 keer per week begeleid fysiotherapie van Michel. Tijdens, en soms voor en na de fysio heeft Isabel al veel gesprekken met hem gehad omdat zoals Isabel altijd zegt zij zich op haar gemak voelt en omdat Michel haar zo goed aanvoelt.
Michel praat even tegen Isabel, en wat zou Isabel graag wat terugzeggen, maar ze is te zwak. Net als Michel er is komen ze bloed prikken, omdat het uit de lijn niet gelukt was.

Michel, Matthijs en Denice praten even met elkaar terwijl Charley en Cobie nog even met de arts praten. Als Michel en Denice naar huis zijn gaan Charley, Cobie en Matthijs nog even naar Isabel en nemen afscheid van Isabel. Isabel krijgt wat tegen de angst en ze krijgt slaapmedicatie. We hopen dat ze kan slapen vannacht. 

dinsdag 23 februari 2016

Moe en pijn van fysiotherapie

Charley belt om 7.00 uur naar IC. Isabel heeft een rustige nacht gehad. Haar bloeddruk was aan de lage kant. Ze hebben de dialyse aangepast. Na het verschonen hebben ze haar op haar zij gelegd. Dit kon ze niet lang volhouden, dus hebben ze haar terug op haar rug gelegd.

Als we rond 11.00 uur bij Isabel komen, zitten John (neef van Cobie) en Pen (zijn vrouw) op ons te wachten. De fysiotherapeut is met Isabel bezig, dus wachten we even en praten wat met elkaar. Als de fysiotherapeut klaar is, gaan we naar Isabel. Ze is erg moe van de fysio en van haar gezicht kun je aflezen dat ze pijn heeft. Isabel vindt het leuk dat John en Pen op bezoek komen. Als John en Pen weg zijn, vragen we nog eens aan Isabel of ze pijn heeft. Na een aantal vragen komen we er achter dat ze pijn in haar rug heeft. Ze leggen Isabel wat anders neer en de pijn in haar rug wordt minder. Ze krijgt ook paracetamol tegen de pijn. Even later komen we er achter, dat ze pijn in haar benen heeft. Als Cobie onder het laken kijkt, ziet ze dat ze een buis van het anti-decubitus bed leeg hebben laten lopen, dus het onderbeen heeft geen ondersteuning meer. De verpleegster vult de buis en laat een andere, onder haar voeten leeglopen. Isabel heeft geen pijn aan haar been meer en haar voet steunt niet meer op het bed.
De katheter om te plassen hebben ze eruit gehaald, omdat ze zelf toch niet plast. Het vocht en afvalstoffen verliest ze met het dialyseren. 

Om 13.30 uur haalt Charley Nienke af van het station. Even later komen Fred en Lucia (oom en tante van Matthijs) en Adrie (vader Matthijs) op bezoek. 
Isabel vindt het fijn dat er bezoek komt, maar ze is wel moe. Gelukkig heeft ze geen rugpijn meer en geen pijn in haar benen meer. Als Charley, Cobie en Nienke na het bezoek bij Isabel zijn, kijkt Isabel weer of dat ze pijn heeft. Cobie komt erachter dat ze veel hoofdpijn heeft. Ik vraag of het aanvoelt of ze een epilepsie aanval zou kunnen krijgen en ze knikt ja en kijkt er bang bij. Nienke pakt haar hand vast en voelt deze erg trillen, ook in haar andere hand voelen we spanning. Als Charley vraagt of ze een kleine aanval heeft gehad knikt ze ja. De verpleegster gaat naar de IC-arts, maar hier kunnen ze verder niet zoveel mee. Isabel krijgt medicijnen tegen epilepsie.

Isabel krijgt zuurstof via een zuurstofbrilletje, maar als de verpleegster haar wat meer zuurstof geeft gebeurt er niets. Het blijkt dat haar neusgaten vol met opgedroogd bloed zitten, dus kan er geen zuurstof langs. De verpleegster doet nu in plaats van een zuurstofbrilletje, een zuurstofslangetje in haar neus en haalt de bloedproppen uit haar neus. Dit is heel vervelend voor Isabel, maar als het eenmaal gebeurd is, lucht het erg op.
Nienke gaat nog even mee met ons naar huis. Dineke, Wim en Fleur (ouders van Nienke en haar zusje) zijn in Goes en komen even op de koffie. Terwijl wij met hen praten, zet Nienke koffie voor ons allemaal en ruimt ondertussen ook nog even de vaatwasser voor ons uit. Wat hebben we toch een lieve schoondochter. Thomas wil donderdagavond na het college, wat om 22.00 uur klaar is, naar Goes komen.

Om 18.45 uur halen we Matthijs op om naar Isabel te gaan. De verpleegster zegt dat ze slaapt. We zitten bij haar zonder te praten, zodat ze lekker kan slapen. Als ze wakker wordt, zeggen we dat ze rustig door mag slapen en dat wij rustig bij haar blijven zitten. Ze blijft wakker. Als we weg gaan, zien we aan de blik in haar ogen, dat ze wil dat we blijven. We hopen maar dat ze snel terug in slaap zal vallen.

maandag 22 februari 2016

Zware dag

Cobie belt om 7.00 uur naar IC. Isabel had een rustige nacht gehad. De waardes waren stabiel gebleven. Ze hebben Isabel nog wel 'n keer of drie moeten verschonen vannacht en er zat telkens bloed in de ontlasting. 

Cobie gaat tijdens de koffiepauze (9.30 uur) even op de koffie op haar werk. Even bijpraten en we zetten even op papier hoe de regeling zal zijn tijdens haar afwezigheid. Cobie is erg blij dat ook haar werkgever zo begripvol is en een goede regeling treft. 

Als we rond 10.45 uur bij Isabel aankomen is de fysiotherapeut met Isabel bezig. Met bepaalde oefeningen lukt het Isabel wat beter om het slijm op te hoesten. De verpleegster zegt dat de fysiotherapeut vanmiddag nog 'n keer terugkomt. Isabel is wel erg moe. De verpleegster had vanmorgen samen met Isabel naar Sky radio geluisterd (want die zender wilde Isabel horen) en de verpleegster had nog meegezongen. Ze hadden het samen gezellig gemaakt.

Om 11.00 uur komen opa en oma en Plonie op bezoek. Isabel is wel moe. Ik zie dat ze af en toe moeite heeft om haar ogen open te houden, maar ze wil wakker blijven.  Als ik na een tijdje vraag of we weg moeten gaan schud ze nee. Als ik vraag of ze het gezellig vind dat er bezoek is, knikt ze ja.

Om 12.30 uur is er MDO (multidisciplinair overleg) van de artsen. Rond 14.30 hebben Charley en Cobie een gesprek met de IC-arts en de verpleegster. De IC arts vertelt dat er een probleem is bijgekomen: het bloedverlies in de ontlasting. Hij vertelt dat ze gisteren met de endoscopie maar 40 cm in de darm konden kijken omdat er een verkleving in de darm zat, daardoor is de darm minder flexibel. Tot daar was geen lek te zien in de darm. Via de gastroscopie konden de tot de twaalfvingerige darm komen. Ook daar was geen lek te zien, dus moet het lek ergens zitten in het stuk darm waar ze niet bij kunnen. Om dat stuk darm te kunnen bekijken, zouden ze kunnen opereren en de hele darm moeten bekijken. Dit is geen optie. Isabel heeft in het verleden ruim 3 jaar gedialyseerd en meerdere keren een buikvliesontsteking gehad. Verder is dit te risicovol omdat ze een donornier heeft die op dit moment niet werkt, ze heeft een verkalkte aortaklep en vaatproblemen en ze is heel erg verzwakt. De bloeding die ze nu heeft is niet erg groot. Dit kunnen ze zien aan de bloeddruk en aan het Hb-gehalte. Maar het is wel erg zorgelijk. Isabel krijgt af en toe een zak bloed (gisteravond ook nog), maar niet zodanig veel, dat het duidt op een grote bloeding. De bloeding die ze nu in de darmen heeft, willen ze proberen te stoppen door de bloedverdunners verder te verlagen. (APTT terug naar 45). Was tussen de 60 en 80. Hieraan zitten risico's. Ze heeft de bloedverdunners wel nodig om te dialyseren, maar met 45 hopen ze hiermee geen problemen te krijgen. Verder heeft ze de bloedverdunners nodig om bloedstolsels te voorkomen. 

Dit willen ze een aantal dagen tot een week aanzien. Mocht de bloeding niet overgaan, dan willen ze de bloedverdunners helemaal stoppen en om de paar dagen dialyseren. Dan krijgt ze tijdens het dialyseren wel bloedverdunners, omdat dit niet anders kan.

De IC-arts vertelt ons ook, dat, mocht Isabel een hartstilstand krijgen, dan gaan ze haar niet reanimeren, omdat, mocht ze het dan overleven, ze geen menswaardig bestaan meer zou hebben.

De IC-arts heeft ons, samen met de verpleegster duidelijk uitleg gegeven. Cobie maakt van de gelegenheid gebruik om de IC-arts en zijn collega's te bedanken dat we steeds zo goed en duidelijk worden geïnformeerd en maakt ook gelijk van de gelegenheid gebruik om de verpleegster en haar collega's te bedanken voor de goede en lieve verzorging van Isabel, maar ze zijn ook heel lief voor ons. We moeten even bijkomen van dit gesprek.
Als het gesprek klaar is, gaan ze het filter van het dialyseapparaat vervangen. Dit zal ruim een uur duren. 

We gaan rond 16.30 uur naar huis. Cobie doet de was en ruimt nog wat spullen op, die we uit Rotterdam mee terug genomen hebben. Dit was er nog niet van gekomen. Nog even wat post doornemen en een paar telefoontjes beantwoorden. Charley maakt het eten klaar en om 18.45 uur gaan we Matthijs ophalen om naar Isabel te gaan.

Als we bij haar komen ligt ze op haar zij en kijkt heel ongelukkig. Cobie stelt wat vragen en komt er achter dat ze het benauwd heeft. We halen de verpleegster erbij en ze leggen haar terug op haar rug wat veel beter gaat. Charley geeft Isabel wat water door middel van een sponsje aan een stokje, een 'swab', wat Isabel leeg kan zuigen. Zo verslikt ze zich niet zo snel. Ze vindt het ook heerlijk dat Charley haar lippen nat maakt. Isabel ziet er heel moe uit en vindt het weer moeilijk als wij naar huis gaan. Als we de blik in haar ogen zien als we weggaan, doet het zo'n pijn om zo naar huis te gaan.

Cobie zegt tegen Isabel dat we morgen weer snel naar haar toe komen. We hopen dat ze een beetje kan slapen vannacht.

zondag 21 februari 2016

Grote tegenvaller

Om 23.30 uur gisteravond werd Cobie gebeld door de IC verpleegster, dat Isabel heel wat bloed in de ontlasting heeft. De IC-arts is er bij geroepen en hij wil dat we er morgenochtend rond 9.00 uur zijn, omdat er tussen 10.00 uur  en 11.00 uur een darmonderzoek gaat plaatsvinden.

Om 9.00 uur zijn we in het ziekenhuis. De arts vertelt ons dat er een probleem bijgekomen is, namelijk dat er heel wat bloed in de ontlasting van Isabel zit. Cobie belt Marian of zij samen met Eefje op een ander tijdstip dan 11.00 uur op bezoek willen komen. Dit is geen probleem, ze komen om 19.00 uur.

Isabel had natuurlijk lange tijd, ruim 3 weken geen ontlasting. In Rotterdam hadden ze met een CT-scan gekeken of er een perforatie in de darmen zat. Zij hebben dit toen niet kunnen ontdekken. De IC-arts in Goes vertelt dat het soms ook niet te zien is. Het kan ook zijn dat de hele darmwand beschadigd is. Het betekent wel, dat er ergens een bloeding zit in de darmen. Ze willen eerst via een endoscopie in de darmen kijken. Rond 11.00 uur vindt het onderzoek plaats. De apparatuur voor dit onderzoek wordt binnengereden op de kamer van Isabel. Een MDL-arts (maag-, darm-, leverspecialist) gaat dit onderzoek doen met een assistente, met de IC-arts en de verpleegkundige. We gaan intussen beneden bij het restaurant even een broodje halen. 

Apparatuur voor de endo- en gastroscopie 
wordt geïnstalleerd
Na 45 minuten mogen we weer bij Isabel. Als we even later weer op IC komen wil de IC-arts ons spreken en vertelt dat ze bij het darmonderzoek maar een klein eindje de darm in konden, omdat er een kronkel in de darm zat. De MDL-arts heeft alles geprobeerd om verder te komen in de darm, maar hij kan ook niet zomaar doorduwen, want dan steek je de darm misschien kapot.

Omdat dit onderzoek niet lukte, hebben ze ook nog een gastroscopie gedaan. Via een slang in de keel kunnen ze dan tot in de twaalfvingerige darm komen. De verpleegster vertelde dat Isabel haar tanden stijf op elkaar hield. Uiteindelijk was het toch gelukt. Dit moet verschrikkelijk voor Isabel zijn geweest. Een dergelijk onderzoek heeft ze vaker gehad voor een onderzoek voor het hart, maar dit lukte toen niet. Het was vreselijk om zo'n slang "in te slikken". Wat moet ze toch veel meemaken, onze lieve dappere meid. In de dunne darm was niets te zien, dus de bloeding moet ergens anders in de darm zitten, waar ze niet bij kunnen om te kijken.
De IC-arts vertelt dat hij morgen in een heel multidisciplinair team, waarin o.a. internisten, IC-arts, nefroloog, chirurg, MDL-arts zit, wil gaan bespreken wat nu verder het behandelplan zal zijn. Tot die tijd krijgt Isabel wat minder bloedverdunners. Voor de bloeding die ze heeft, zou hij dit willen stoppen, maar voor het dialyseren moet ze bloedverdunners en ze willen ook niet dat er een bloedstolsel in de bloedbanen komt (dit risico is toch al groter, als je zo'n lange tijd ligt).

Om 14.00 uur komen Matthijs en Lian, Bert en Tim (oom en tante en neef) op bezoek. Cobie gaat met Lian en Tim naar Isabel toe. Isabel doet af en toe even haar ogen open. Als ik vraag of ze weet wie er is, probeert ze wat te zeggen. Als we wat vragen, knikt ze. Ze ziet wel dat Lian en Tim er zijn. Even later gaan Charley, Bert en Matthijs naar Isabel. Als Charley vraagt zie je wie er zijn knikt ze en je ziet aan haar ogen dat ze hen herkent. Als Bert, Lian en Tim naar huis gaan, gaan Charley, Cobie en Matthijs nog even naar Isabel. We gaan daarna naar huis en spreken met Matthijs af dat we hem vanavond weer ophalen om naar Isabel te gaan.

Als we rond 19.00 uur bij IC aankomen, zijn Matthy en Gré (vrienden van ons) er al. We wachten even tot Marian (tante van Isabel) en Eefje (nichtje van Isabel) er ook zijn. We vertellen hen eerst van het darmonderzoek van vandaag. Cobie gaat eerst met Matthy en Gré naar Isabel. Isabel ligt heel wakker te kijken en ze is erg helder. Gré maakt nog grapjes en je ziet aan de mond van Isabel dat ze moet lachen. Daarna zijn Cobie, Matthijs en Marian bij haar en Isabel blijft steeds heel wakker. Wat fijn om te zien. Daarna komt Eefje. Ik vraag aan Isabel of ze het leuk vindt dat er bezoek is en ze knikt ja en ik zie ook aan haar ogen dat ze er van geniet. Als Marian, Eefje, Matthy en Gré naar huis zijn, gaan Charley, Cobie en Matthijs nog even naar Isabel. Als Cobie tegen Isabel zegt: "We gaan naar huis, en morgen komen we weer terug, fluistert ze heel zacht: "Hoe laat?" Dan fluistert ze ""Hoe laat is het nu". Ik zeg: "Kwart over 8" en Isabel fluistert "Dat is nog vroeg".

De verpleegster vraag aan Isabel of ze het moeilijk vindt dat wij weggaan, en Isabel knikt ja. De verpleegster zegt tegen Isabel: "Ik kan natuurlijk niet je moeder vervangen, maar ik zal heel goed voor je zorgen". De verpleegster zegt nog tegen Cobie, dat ze lekker even bij Isabel blijft en dat ze zou willen dat ze nog veel meer voor ons kon doen. Wat een lieve verpleegster. Wij zetten Matthijs thuis af en gaan naar huis.

zaterdag 20 februari 2016

Dialysekatheter vervangen

Om 7.00 uur belt Charley naar IC. De verpleegster vertelt dat de katheter (soort infuus wat in een grote slagader zit) voor de dialyse eruit moest. De katheter lekte door de anti bloedstolling en Isabel kreeg een heel dik been. Dan moeten ze de katheter er onmiddellijk uithalen. Ze had vannacht nog een zak bloed gehad en had redelijk geslapen.

Als we om 11.00 uur komen, komen Guus en Marian op bezoek. Cobie gaat eerst met Guus naar Isabel. De verpleegster heeft maar heel minimaal contact gehad met Isabel. Ze heeft een paar woorden gefluisterd, maar dan moet je echt je oor wel vlakbij haar mond houden, wil je het kunnen verstaan. De verpleegster vraagt aan Isabel, probeer eens te zeggen wie er op bezoek is, en ze fluistert heel zacht "ome Guus". Isabel is erg zwak. Even later gaan Marian en Charley naar Isabel. Charley vraagt aan Isabel of ze ziet wie er is en ze knikt ja. 

De arts heeft nog een gesprek met ons. Hij vertelt dat de longen vol vocht zitten, omdat ze een poosje niet konden dialyseren, omdat de katheter voor de dialyse eruit moest. Voordat er een nieuwe katheter geprikt wordt, moeten de bloedverdunners even gestopt worden. De arts vertelt dat hij de nieuwe katheter niet meer in de lies, maar in de hals gaat prikken. Arme Isabel, dan heeft ze aan allebei de kanten van haar hals een katheter. Aan de ene kant een katheter waar alle medicijnen over gaan en aan de andere kant om te dialyseren. De arts geeft aan dat Isabel heel angtig kijkt en dat ze wellicht een delier heeft. Dit komt vaak voor bij mensen die op IC liggen en ernstig ziek zijn. We zeggen dat we ons zorgen maken dat Isabel nog steeds niet kan praten, maar hij zegt dat dit kan komen doordat de tube zo lang in haar keel heeft gezeten, en die zit tegen de stembanden. Het kan best een poosje duren voordat zich dat herstelt. En Isabel is ook heel zwak om te praten en door het hoge ureum (afvalstoffen die ze niet kwijt raakt) kun je ook heel suf worden. De arts vertelt dat hij de katheter in de hals moet prikken met behulp van een echo apparaat. Dit is een heel secuur werk en hij vraagt of één van ons erbij wil zijn, omdat Isabel dat misschien wat rustiger zou kunnen zijn. Het zal plaatselijk verdoofd worden. Hij wil dit om 13.30 uur gaan doen. Het is nu 12.00 uur en we besluiten even naar huis te gaan om een hapje te eten.


Dialyseapparaat
Nienke is inmiddels ook bij ons thuis. Even later komt Godelieve even langs met kaartjes en we maken even een praatje. Charley en Cobie zorgen dat ze er zijn om 13.30 uur. We hebben besloten dat Charley erbij blijft als ze de katheter in de hals gaan prikken. Ze hebben Isabel slaapmedicatie gegeven, omdat ze steeds zo buitengewoon angstig keek. Dit moet allemaal steriel gebeuren. Ook Charley moet een muts op, een mondkapje voor en handschoenen aan. De arts zegt dat het best even kan duren, omdat hij het juiste moment moet bepalen wanneer hij de katheter prikt. Dit heeft te maken het in en uitademen van Isabel. Cobie wacht op de gang. Na drie kwartier komt de verpleegster en vertelt dat het goed is gegaan. Isabel had het wel benauwd omdat ze nu al even niet gedialyseerd wordt en ze geen vocht kwijtraakt en dat zit nu achter haar longen. Ook haar pols en bloeddruk zijn hoog. 

Gelijk als de katheter er in zit sluit de dialyseverpleegkundige het dialyseapparaat aan en de arts zegt, dat hij met het dialyseren binnen 2 uur verbetering wil zien wat betreft het zuurstofgehalte, bloeddruk en pols. Gelukkig gebeurt dit ook.

Charley en Cobie hangen de kaartjes op om de kamer van Isabel wat op te fleuren. Thomas en Nienke zijn ondertussen boodschappen voor ons gaan halen, want we hadden niet veel meer in huis. Nadat ze boodschappen hadden gedaan, komen ze naar het ziekenhuis bij Isabel op bezoek. Isabel slaapt nog omdat ze slaapmedicatie heeft gekregen. 

Rond 16.30 uur gaan we met z'n vieren naar huis. We drinken koffie bij ons. Daarna gaan Thomas en Nienke naar de ouders en zusjes van Nienke. Zij gaan eten koken en hebben gevraagd of wij na het bezoek vanavond bij hun komen eten. 
We halen Matthijs op rond 18.45 uur en gaan bij Isabel op bezoek. Ze is nog heel even wakker. Als de verpleegster wat vraagt aan Isabel, knikt ze ja en nee en daarna valt ze in slaap. Matthijs is vandaag naar rolstoelhockey geweest. We zetten Matthijs thuis af en Charley en Cobie rijden naar Nienke thuis om bij hun te gaan eten. Thomas en Nienke hebben heerlijk gekookt. Bedankt voor de gastvrijheid en het lekkere eten.

vrijdag 19 februari 2016

Overgeplaatst naar Goes

Om 7.00 uur belt Charley naar de IC. Gisteravond hebben ze de lijn nog geprikt voor de dialyse. Rond 2.00 uur 's nachts hebben ze het dialyseapparaat aangesloten. Ze had vannacht weer een zak bloed gehad. Ze had tot 4.00 uur geslapen en was daarna vaak wakker. 

Rond 10.15 uur waren Charley en Cobie van plan om nog een eindje te wandelen voordat we om 11.00 uur naar Isabel konden. Net als we met onze jas aanstaan en de gastenkamer verlaten wordt Cobie gebeld door de IC afdeling of we wilden komen. De verpleegster had eerst samen met de arts en later samen met een andere verpleegster geprobeerd om het slijm bij Isabel weg te zuigen. Hiervoor gaat een (intubatie-)buisje in je keel. Door dat buisje heen gaat dan een slangetje waarmee ze het slijm wegzuigen. Maar ze kregen het niet voor elkaar om het buisje in haar keel te krijgen, want Isabel hield haar tanden muurvast op elkaar. De verpleegster hoopt dat wij het wel voor elkaar krijgen, dat ze haar mond opendoet en haar tanden van elkaar haalt. Want de verpleegster zegt: "Jullie stem kent ze en jullie weten beter hoe je Isabel moet benaderen. We gaan er gelijk naartoe. Charley praat op Isabel in, dat het heel vervelend is wat ze gaan doen. Dat ze een pijpje in haar keel doen en dan slijm wegzuigen. Maar als het eenmaal gebeurd is, dat ze dan weer beter kan ademen en daarmee wat aangenamer wordt. En warempel, langzaam maar zeker gaat haar mond open en kan de verpleegster het buisje in haar keel plaatsen en het slijm wegzuigen. Ze kan het slijm zelf niet ophoesten en als ze het niet weg kunnen zuigen kan er weer een longontsteking ontstaan.


MICU van buiten
Even later komt de IC-arts en wil een gesprek met ons. Hij vertelt dat Isabel heel ziek bij hen binnenkwam en dat de mogelijkheid bestond dat ze aan de hart-long-machine zou moeten, en die hebben ze niet in Goes. Dit is gelukkig niet nodig geweest. Ze heeft ook stapjes vooruit gemaakt. En die stapjes zijn genoeg om haar over te plaatsen naar Goes. Hij vertelt dat zij nu niet meer kunnen, dan op de IC in Goes. Ze is nog steeds erg ziek, maar daarvoor komt ze ook op de IC in Goes terecht. Hij heeft de IC in Goes al gebeld en Isabel is daar welkom. De IC-arts gaat voor vandaag de MICU (Mobiele Intensive Care Unit) regelen. Hij vraagt of één van ons met Isabel mee wil rijden in de MICU, omdat ze steeds zo angstig keek. Als één van ons meerijdt, kan dat haar rust geven.


Als het 11.45 uur is, komt de IC-arts vertellen dat de MICU er om 12.30 uur al is om Isabel naar Goes te vervoeren. "Waaat...", zegt de verpleegster. Dat is nog 3 kwartier om Isabel gereed te maken. De IC-arts zegt: "Dat wordt even hard werken". Twee collega's van de verpleegster die voor Isabel zorgt, komen haar helpen. Ondertussen moeten Charley en Cobie in 3 kwartier de kaarten van de muur halen bij Isabel, en haar spullen inpakken, maar we moeten ook nog naar de gastenkamer om die leeg te ruimen en de sleutel inleveren van de gastenkamer en afrekenen. We vliegen ons rot om alles voor 12.30 uur klaar te krijgen. We moeten ook de koffers en andere spullen nog naar de auto brengen in de parkeergarage. 
MICU van binnen
Om 12.30 uur komen we helemaal bezweet aan op de IC. Pffff.... het is ons gelukt. Uiteindelijk komt de MICU rond 12.50 aan. Isabel wordt gereed gemaakt voor vervoer. Charley gaat met de auto naar huis en Cobie rijdt mee. De rit verloopt rustig. Isabel slaapt bijna de hele rit. Af en toe heeft ze haar ogen even open en vertellen we dat we onderweg naar Goes zijn. Ik denk dat ze heel moe is, omdat ze slecht geslapen heeft vannacht en van het "overladen" voor het transport naar Goes.



Rond 15.00 uur komen we aan op de IC in Goes. De overdracht wordt gedaan en Isabel wordt geïnstalleerd op IC. We zijn hier al bekend omdat ze hier van 19 t/m 27 januari heeft gelegen. Als we net op IC aangekomen zijn, belt Charley dat hij er ook is en komt ook naar IC. We moeten wachten op de gang. Alle infuuspompen, voeding etc. moeten worden aangesloten en ook komt de dialyseverpleegkundige om het dialyseapparaat aan te sluiten. Rond 17.00 uur mogen Charley en Cobie bij haar, maar ze zijn nog volop bezig. Bloed afnemen, medicijnen bestellen bij de apotheek, de administratie bijhouden etc, etc. 


Isabel kijkt wat rond en we vertellen dat ze in Goes ligt. We hebben wel het gevoel dat ze het begrijpt. Praten gaat niet en fluisteren lukt ook niet. Rond 18.00 uur gaat de verpleegster Isabel verschonen en het haar zo comfortabel mogelijk maken. Charley en Cobie gaan even naar huis om een hapje te eten. Vanaf 27 januari t/m vandaag zijn we niet meer in Goes geweest. Het is gewoon raar om weer in je eigen huis te zijn. Het is heel stil. Na het eten gaan we Matthijs ophalen en we gaan terug naar Isabel. Ze ligt er "heerlijk" bij. Ze ligt onder een molton en laken en deken. De verpleegster vertelt dat ze het koud had en dat ze het bed hadden verwarmd (dit kon in Rotterdam niet). Van het dialyseren krijgt ze het ook koud. De verpleegster zegt dat ze regelmatig haar temperatuur opnemen en ze zorgen ervoor dat ze het niet koud heeft.

Cobie vraagt of Isabel bezoek mag ontvangen. Isabel mag bezoek ontvangen, het bezoek is welkom, maar we moeten er voor zorgen dat niet iedereen tegelijk op bezoek komt. De verpleegster heeft ons gevraagd of we dat zelf willen regelen.  

Bezoektijden zijn dagelijks: 
van 11.00 tot 11.30 en 
van 14.00 tot 14.30 en 
van 19.00 tot 19.30 uur. 
Het verzoek van IC is om je aan deze bezoektijden te houden. 
(Als jullie op bezoek willen komen is dat prima, maar willen jullie ons dan van tevoren even bellen. Cobie 06-12587793.) 

Adres:
ADRZ
Afdeling M, Kamer 12
's Gravenpolderseweg 114
4462 RA Goes

Rond 20.00 uur nemen we afscheid van Isabel. Ze is in slaap gevallen. We zetten Matthijs thuis af en wij gaan ook naar huis. Heerlijk in ons eigen bed slapen vannacht. Rond 22.00 uur komt Thomas ook thuis uit Rotterdam.

donderdag 18 februari 2016

Weer dialyse

Charley en Cobie hebben vannacht in de gastenkamer geslapen. Charley belt om 7.00 uur naar IC. Ze zijn net bezig om Isabel te verschonen, maar de verpleegster zegt dat ze een rustige nacht heeft gehad. 

De huisarts belt nog naar Cobie om te vragen hoe het gaat en gaat daarna ook nog de IC arts in Rotterdam bellen. Als we om 11.00 uur bij haar komen zit ze weer in de "stoel". Isabel kijkt heel angstig uit haar ogen. Ze trilt heel erg en kan niet praten. We zien dat het zuurstofbrilletje niet goed in haar neus zit en haar neus bloedt. We halen de verpleger erbij. Hij doet er een gaasje in, maar het bloeden stelpt niet. Isabel slikt bloedverdunners. Die stoppen ze tijdelijk even. We horen dat ze vannacht nog een zak bloed heeft gehad, omdat het Hb te laag was.

Rond 12.30 uur komt Nienke. Als we net bij Isabel zijn komt de IC-arts. We vragen hoe het komt dat Isabel nog geen woord heeft uitgebracht, maar alleen nog maar een paar woorden heeft gefluisterd. Nu kan ze zelfs niet meer fluisteren. Hij zegt dat het vermoedelijk komt door de Haldol (medicatie tegen angst). Ze trilt heel erg en heeft geen controle over haar spieren. Ze slikt ook erg moeilijk. Haar pols en bloeddruk zijn nog steeds erg hoog en hij gaat met cardiologie overleggen om hier wat voor te geven. Er is gisteren nog een longfoto gemaakt, omdat Isabel het slijm niet op kon hoesten, maar de foto zag er naar omstandigheden wel redelijk uit.

Isabel moet weer gaan dialyseren. De nier produceert wel genoeg urine, door de plasmedicatie, maar ze raakt de afvalstoffen (nog) niet kwijt. Hiervoor moet weer een lijn in haar lies worden geprikt. We hebben zo met Isabel te doen. Ze is al helemaal lek geprikt. De IC-arts vertelt dat hij onze huisarts nog gesproken heeft.

We hadden de kaarten van de muur gehaald, omdat ze gisteren overgeplaatst zou worden. Nienke helpt om de kaarten mee terug op te hangen, want anders ligt Isabel wel op een hele "kale" kamer. Even later neemt Nienke afscheid van Isabel en gaat naar Thomas en gaat eten koken.

De IC-artsen willen een lijn in de lies komen prikken, maar als ze zien dat Isabel bloedverdunners krijgt, moeten ze die eerst tijdelijk stopzetten, en zullen ze over 'n uur komen prikken. Na 'n uur komt een dialyseverpleegkundige om Isabel op het dialyseapparaat aan te sluiten. Charley zegt: "Dit zal moeilijk gaan, want er is nog geen lijn geprikt". Blijkbaar was vergeten dit door te geven aan de dialyseverpleegkundige, dat het later zou worden. 

Rond 18.00 uur komen opa en oma en Jan en Plonie. De verpleegster vertelt dat het later wordt dat ze de lijn komen prikken, omdat de arts was weggeroepen op de Spoed Eisende Hulp. We drinken koffie met het bezoek en gaan om beurten naar Isabel. Ze ligt wel te kijken maar reageert niet. Er staat veel spanning op haar spieren waardoor ze erg trilt. 
Als opa en oma en Jan en Plonie afscheid hebben genomen van Isabel, gaan Charley en Cobie nog even naar haar toe. De IC-artsen zijn nog niet langs geweest om te prikken als wij naar de gastenkamer gaan.

woensdag 17 februari 2016

Overplaatsing naar Goes gaat op het laatste nippertje niet door

Vannacht heeft Charley bij Thomas geslapen en Cobie bij Isabel. Cobie en Isabel hebben wel wat beter geslapen dan vorige nacht. Isabel had veel spiertrekkingen, vooral in haar gezicht en armen en handen. De neuroloog komt langs, maar er is geen epileptische activiteit. De IC-arts komt kijken, observeert de spiertrekkingen en belt de psychiater. Het blijkt dat het medicijn wat ze tegen angsten heeft gekregen, Haldol, wat teveel is geweest. Dit is moeilijk in te stellen. Meestal bouwen ze dat af, maar Isabel moet er gelijk mee stoppen. Van een ander medicijn krijgt ze nu wat meer.

De verpleegster die vandaag voor Isabel zorgt, vraagt of Cobie wil helpen om Isabel te wassen. Ze zegt er bij: "Alleen als je het zelf wil". Cobie wil het wel, maar vraagt aan Isabel of zij het zelf ook wil en ze knikt ja. Samen met de verpleegster wassen we de haren van Isabel. Dit was al even geleden. Het is ook wel een gedoe, maar ze vindt het heerlijk zo te zien als de kan water over haar haren wordt leeg gekiept. Daarna wassen we Isabel en verschonen samen het bed. Ze ligt er heerlijk fris bij.

's Morgens spreken we de IC-arts. We vragen hoe het met de longen gaat. Hij zegt dat het nu geen nut heeft om foto's te maken. Op die foto's zie je nu letsel. Ze heeft nu nog weinig zuurstof nodig. Pas als ze beter is, maken ze een foto, want dan kun je werkelijk zien of en hoeveel letsel de longen hebben opgelopen. Hetzelfde geldt voor het hart.
Het kreatinine (nierfunctie) is op dit moment 110 (is goed). Maar de nier moet ook voldoende afvalstoffen opruimen en dat doet hij nog niet voldoende. Dit zien ze aan het ureum. Meestal zakt het ureum na een poosje, maar als dit niet voldoende gebeurt, moet ze (tijdelijk) dialyseren. Dit is nog afwachten. 

De IC arts vertelt dat Isabel nog steeds heel erg ziek is. Het genezen gaat maar heel erg langzaam. Ze heeft kleine stapjes vooruit geboekt. We moeten wel onthouden, als ze naar Goes overgeplaatst wordt, dan wordt ze overgeplaatst van een IC naar een IC en dat het nog een lange weg zal zijn.

De pols en bloeddruk zijn hoog. Dit kan komen doordat ze nu niet dialyseert, maar dat kan nog wel nodig worden. De ontstekingswaarde is verder gedaald. Is nu 29. (is over de 90 geweest). Dit willen ze liefst onder de 10. 

Charley en Cobie halen de kaartjes van de muur, omdat Isabel overgeplaatst zou worden naar Goes rond 11.00 uur. Maar in de loop van de ochtend reutelt het in haar longen en Isabel heeft geen kracht om het zelf op te hoesten. De verpleegsters proberen het slijm uit haar longen weg te zuigen, wat heel akelig is voor Isabel.

Er staat opeens een koeriersdienst bij de deur van Isabel. Hij komt een pakketje afleveren. Rianne (vriendin van Isabel) heeft een grote kaart opgestuurd met een prachtig gedicht. Er zaten ook nog een paar cadeautjes bij. Bedankt Rianne, namens Isabel.

Even later komt de arts vertellen dat ze besloten hebben Isabel niet over te plaatsen naar Goes, omdat ze het slijm niet weggezogen krijgen. Dit probleem heeft zich in de loop van de ochtend voorgedaan. Ze zijn bang dat Isabel anders misschien over een paar dagen weer terug in Rotterdam ligt.  Verder is de pols en bloeddruk hoog.
Ze moeten even aanzien hoe het met het slijm gaat, anders zou ze alsnog misschien een canule moeten. 

Het is inmiddels 11.15 uur. De ambulance wordt afbesteld en de IC in Goes wordt gebeld dat Isabel niet komt. De verpleegster belt voor ons of er inmiddels weer een gastenkamer is vrijgekomen, want wij hebben de sleutel in moeten leveren. Afdeling IC moet de noodzaak ervan inzien of wij een kamer krijgen en dat doorgeven aan de receptie waar de sleutels worden afgegeven. Gelukkig... er is een kamer vrij. Charley haalt meteen de sleutel op. Dit is wel even omschakelen. We zaten helemaal klaar voor het vervoer naar Goes, maar we begrijpen wel dat het beter is dat ze hier blijft.

Charley en Cobie gaan eten in het personeelsrestaurant. Even later komt Thomas. We praten even bij in de familiekamer en gaan dan naar Isabel. Isabel maakt een gebaar dat ze Thomas wil omhelzen en een kus geven. Dit is zo ontroerend om te zien. Ze kan haar ene arm maar een heel klein beetje optillen, als ze Thomas wil omhelzen, maar Cobie ondersteunt Isabel en houdt haar arm vast. Thomas helpt Isabel ook nog om met een spuitje wat water aan haar te geven.

Rond 18.00 uur neemt Thomas afscheid van Isabel. We gaan met z'n drieën naar AH om een paar boodschappen en daarna gaat Thomas naar huis met de metro. Charley en Cobie gaan terug naar Isabel.

dinsdag 16 februari 2016

Morgen overplaatsing naar IC in Goes

Vannacht heeft Cobie naast Isabel "geslapen". Isabel was angstig en fluisterde eerder op de dag al, dat ze zo'n onrust in haar hoofd voelde en bang was voor de nacht dat ze niet kon slapen. Ze wilde op haar zij liggen, maar toen ze een poosje op haar zij lag, fluisterde ze: "Ik heb het zo benauwd". De verpleger heeft Isabel weer terug gelegd op haar rug. Ze gaat weer meer vocht vasthouden, dus ook daardoor zou ze het benauwd kunnen hebben. De IC-arts komt 's nachts ook nog even bij haar kijken. Verder staan er regelmatig infuuspompen te piepen. Ze moeten 's nachts Isabel verschonen, omdat ze ontlasting heeft gehad. Daarna komen ze nog om een poosje het vernevelingsapparaat aan te zetten en daarna weer uit te zetten. De kamer ernaast zijn ze aan het ontruimen wat duidelijk te horen is, dus al met al slaap je niet al te best. Maar ik ben bij Isabel en dat is zo fijn.

Rond 8.30 uur gaat Cobie douchen. Op de gang van IC is een douche waar ze gebruik van kan maken. Ondertussen wordt Isabel ook gewassen.

Charley heeft bij Thomas geslapen en is rond 10.30 uur in het ziekenhuis. Vanaf vanmorgen staart Isabel voor zich uit en ze zegt (fluistert) niets meer. Ook niet als je iets aan haar vraagt. De psychiater komt nog langs. Hij zegt tegen Isabel, als ik iets aan je vraag en het is het juiste antwoordt dan knijp je in mijn hand. Hij vraagt ben je in Goes, in Den Haag, in Rotterdam en zij kneep in zijn hand bij Rotterdam. Hij vraagt is het 2013,2014,2015,2016 en zij knijpt bij 2016 in zijn hand. De psychiater ziet dat er spanning op haar handen en armen staan. Hij vraagt haar haar tong uit te steken, en ziet dat de tong trilt. Daar zit ook spanning op. Dit betekent dat de medicatie die ze heeft gekregen om rust te krijgen in haar hoofd, iets teveel is geweest. Dit is blijkbaar niet zo makkelijk in te stellen. De medicatie wordt aangepast.

Rond 11.45 komen Matthijs, Fred en Lucia. Matthijs, Charley en Cobie gaan eerst even eten in het personeelsrestaurant. Fred en Lucia hebben boterhammen meegenomen. Daarna gaan we om beurten naar Isabel. Ze kijkt wat voor zich uit en reageert niet zoals je wat vraagt. Charley komt de IC arts tegen op de gang en die vertelt dat Isabel morgen naar de IC in Goes vervoerd wordt. Het tijdstip is nog niet bekend
We gaan nog even met Matthijs, Fred en Lucia wandelen in het park tegenover Erasmus MC. 

Matthijs, Fred en Lucia nemen afscheid van Isabel en net als zij de lift ingaan, komt Wim er uit. Cobie en Wim praten in de familiekamer en Charley is bij Isabel. Wim gaat ook mee naar Isabel, maar ook met Wim maakt ze geen contact.

Rond 18.00 uur gaat Wim er vandoor en Charley en Cobie eten een hapje. Als we terugkomen bij Isabel, horen we dat Isabel morgen rond 11.00 uur met de ambulance naar de IC in Goes vervoerd wordt.

Cobie slaapt naast Isabel en Charley gaat naar Thomas

maandag 15 februari 2016

Isabel heeft op een troon gezeten

Om zeven uur belt Charley naar de IC en hoort dat de nacht redelijk rustig is verlopen. Isabel had tot 5 uur geslapen. Om zes uur had ze buikpijn. Ze had nog niet niet veel geplast. 

Als we om elf uur bij Isabel komen, zijn ze bezig om haar in een "stoel" te zetten. Ze had zelf aan de verpleging gevraagd of ze mocht zitten. Omdat het goed is voor de bloedsomloop, helpen ze haar daar graag mee. Het is een hele speciale stoel, die in alle mogelijke standen gezet kan worden, om het haar zo comfortabel mogelijk te maken. Het is een soort "troon". 

Nienke is inmiddels ook gekomen en Isabel glundert, als wij zien dat zij in de stoel zit. Zo kan
 de verpleging ook zien of alle waardes goed blijven terwijl ze "zit".
Isabel wil graag thee drinken. Dit mag van de verpleegster, als we het maar met een spuitje geven. Ze vindt het heerlijk. Even later zegt de verpleegster, dat Isabel een waterijsje mag. Charley houdt het ijsje bij haar mond en Isabel doet er kleine hapjes van. Zo te zien geniet ze er erg van.

De neuroloog komt nog langs en vertelt, dat hij tijdens de opname de hoeveelheid medicijnen tegen epilepsie heeft verdubbeld. 

Charley, Nienke en Cobie gaan eten in het personeelsrestaurant. Als we terugkomen, vraagt Isabel steeds opnieuw of we aan de arts willen vragen wanneer ze naar huis mag.
Als de IC-arts komt, vertelt hij dat Isabel de laatste dagen stappen vooruit heeft gemaakt. De bloeddruk, pols en zuurstof zijn de laatste paar dagen goed gebleven. De ontlasting is goed op gang gekomen. Hij zit er aan te denken om Isabel over te plaatsen naar de IC in Goes. In Rotterdam hebben ze geen medium care, dus dan zou ze gelijk naar de gewone afdeling overgeplaatst worden. De IC-arts gaat het met het team overleggen. De IC in Rotterdam is niveau 4 en Goes niveau 2. Gelukkig gaat zij wel vooruit, al is het met kleine stapjes. 

Charley, Cobie en Nienke gaan even een eindje wandelen en om een paar boodschappen. Als we rond 15.30 uur bij Isabel komen, neemt Nienke afscheid van Isabel en gaat naar Utrecht.

Later op de middag vertelt de verpleger, dat ze een bacterie op de lijnen hebben gevonden in de kweek, wat inhoudt dat alle infusen er uit moeten en er moeten nieuwe worden geprikt. De lijn die er in zat voor de hemodialyse wordt nog niet opnieuw geprikt. De lijn voor de bloeddruk die in een slagader in haar pols, wordt wel al verwijderd, maar nog niet opnieuw geprikt. De lijn in haar hals laten ze nog even zitten. Die doen ze morgen als er meer tijd voor is in de dagdienst. 

Charley wordt op de gang gevraagd of we de gastenkamer willen verlaten, omdat er van een andere familie iemand op sterven ligt en die hebben de gastenkamer hard nodig. We bellen Thomas of we op zijn kamer kunnen slapen. Hij slaapt toevallig vannacht bij Nienke in Utrecht en zegt dat we op zijn bed kunnen slapen. Jolan maakt er geen enkel probleem van. 

Isabel kijkt de hele middag al angstig uit haar ogen en vertelt steeds opnieuw dat er zoveel in haar hoofd omgaat en dat ze bang is voor de nacht, dat ze niet kan slapen. 
De IC-arts schrijft wat voor om de angst tegen te gaan. De verpleger raadt ons aan dat Charley of ik bij Isabel blijft slapen vannacht. Hij zal dan een bed naast dat van Isabel zetten. Cobie besluit dat zij blijft slapen.

We gaan de gastenkamer ontruimen. We vinden het wel heel jammer en onhandig dat we weg moeten, maar er zit niet anders op. Charley gaat naar de kamer van Thomas en Cobie slaapt naast Isabel.

zondag 14 februari 2016

Valentijnsdag

Cobie belt om zeven uur naar IC en horen dat Isabel allebei de neussondes eruit getrokken heeft vannacht, maar voor de rest heeft ze een rustige nacht gehad.

Als we om 11.00 uur komen slaapt Isabel. De verpleger vertelt dat Isabel weer ontlasting heeft gehad. Ze gaan vandaag de dialyse één dag stoppen en kijken of haar (transplantatie-)nier het doet. Mocht dit niet zo zijn, dan moet ze morgen weer dialyseren. De ontstekingswaardes zijn hetzelfde gebleven. Ze heeft een ondertemperatuur van 34,5°C. Dit kan geen kwaad zegt de verpleger. Ze heeft ook veel vocht onttrokken met dialyseren. De verpleger begrijpt ook niet goed waarom Isabel zoveel slaapt. De slaapmedicatie was verminderd. Even later komen Ad en Yolanda (vrienden van ons) en zij trakteren ons op koffie met appelgebak. Terwijl Ad en Yolanda er zijn stuurt Thomas een bericht en vraagt aan Charley hoe oma (moeder van Charley) vroeger de tomatensoep kookte. Later op de dag begrijpen we waarom. In het restaurant zitten we een tijdje te praten en gaan daarna naar Isabel. Isabel slaapt nog steeds en heeft nauwelijks haar ogen open.

Als Ad en Yolanda naar huis gaan, gaan Charley en Cobie even naar de gastenkamer. Cobie ligt even op bed, en belt met oma. Charley belt met Thomas. Thomas zegt dat hij tomatensoep heeft gekookt en vraagt of we vanavond bij hem komen eten. Wat lief hè. Natuurlijk willen we dat. We wilden eerst nog naar buiten, maar er valt natte sneeuw en we hebben geen zin om daar door te gaan.


Isabel wordt door Matthijs
verrast met Valentijn
Als we rond 16.00 uur bij Isabel komen, zegt de verpleegster dat er beneden bij de receptie een pakket voor Isabel is afgeleverd. Charley gaat naar beneden en Cobie gaat naar Isabel. Even later komt Charley met een ballon waaraan een kaartje zit van.... Matthijs. Het is Valentijn en Matthijs heeft Isabel verrast met een ballon. Er komt een glimlach op haar gezicht, maar daarna begint Isabel te huilen. Ze fluistert: "Wanneer mag ik hier weg." Wat had ik met haar te doen. Ik heb gezegd dat het steeds beter gaat. Ze fluisterde toen: "Als het steeds beter gaat, waarom mag ik dan niet naar huis." Verder fluisterde ze: "Kun je vragen wanneer ik hier weg mag?" Waarop ik zei dat ze dat vast niet konden zeggen. Toen fluisterde ze: "Ze kunnen toch wel zeggen over 2, over 4 of 8 weken." Ik heb gezegd, dat wanneer ze nog niet beter is, ze beter hier kan zijn, want dan kun je thuis niets doen. Ze knikte en viel weer in slaap.

Rond 17.00 uur komen Judith (zus Matthijs) Thomas (broer Matthijs) en Yonne (vriendin van Thomas). We praten een poosje met hen en even later gaan Cobie en Judith naar Isabel. We moeten even wachten omdat ze net het dialyseapparaat gaan afsluiten.
Isabel heeft haar ogen open als we bij haar komen. Cobie vertelt dat Judith, Thomas en Yonne naar het etentje van oma zijn geweest voor haar 91ste verjaardag en dat ze daarna doorgereden zijn naar Rotterdam om bij haar op bezoek te komen. Isabel gaat huilen en fluistert, dat ze het erg vind dat ze niet naar het etentje kon. Judith zegt dat ze als ze weer beter is, gaan high tea-en en andere leuke dingen gaan doen. Dat helpt. Isabel heeft dorst en Cobie en Judith geven Isabel om beurten wat water uit een spuitje.

Later op de dag krijg Cobie nog een berichtje van Ad, dat ze nog steeds diep onder de indruk waren van het bezoek van vanmiddag, en dat zij zich maar al te goed realiseren wat dit voor ons betekent. Toen ik dat berichtje kreeg, dacht ik: "Dit is een mooie gelegenheid om alle lieve mensen om ons heen nog eens te bedanken voor alle lieve mailtjes, whats app berichten, bezoekjes, kaartjes, telefoontjes, ons trakteren op lekkere dingen, enz." We waarderen dit heel erg.

Als Charley, Thomas en Yonne naar Isabel willen, moeten ze even wachten, omdat ze Isabel moeten verschonen. Ze heeft, heel gelukkig, weer ontlasting gehad. 

Als Thomas, Yonne en Charley bij haar zijn, heeft ze ook haar ogen open en fluistert ze: "Ik heb vannacht die slangen uit mijn neus getrokken." Charley vroeg: "Was je ze beu?" Ze fluisterde: "Ja."
Ze fluisterde weer: "Wanneer mag ik hier weg" en ze fluisterde ook dat ze bang was, dat ze hier geestelijk last van zou gaan krijgen. Charley heeft gezegd, dat ze zich daar nu nog maar geen zorgen om moest maken.
Isabel had gezegd, dat ze nog naar haar iPod naar muziek wilde luisteren, maar toen Charley tegen acht uur naar haar toe ging om haar met de iPod te helpen, lag ze te 
slapen. 

Als Thomas, Yonne en Judith naar huis gaan, lopen we mee naar de parkeergarage, want wij gaan bij Thomas soep eten. De soep is heerlijk. Hij heeft ook nog kaiserbolletjes afgebakken. We praten nog met Thomas en Jolan (huisgenoot van Thomas) en gaan rond elf uur weer naar de gastenkamer.

zaterdag 13 februari 2016

Rustige dag

Om 7.00 uur belt Cobie IC. De verpleegster vertelt dat Isabel ondanks de slaapmedicatie regelmatig wakker is geweest. Ze heeft al een hoge bloeddruk, maar die wordt dan nog hoger. De verpleegster zei dat ze tot half drie ook steeds wakker gehouden werd door artsen die aan haar bed stonden. Ze dachten weer aan epileptische activiteit, dus de neuroloog werd erbij geroepen. Dit bleek nu op dit moment niet het geval te zijn. Ook was de longarts nog bij Isabel geweest vannacht, en sowieso komt de verpleegster regelmatig voor piepende infuuspompen, medicatie toedienen en verzorging.

Als we om 11.00 uur bij Isabel komen, hebben ze haar een beetje meer rechtop in bed gezet. Dit is beter voor haar longen. Ze heeft nog een zuurstofbrilletje en ligt af en toe aan het vernevelingsapparaat.
Charley vraagt of ze muziek wil luisteren op haar iPod en dat wil ze wel. We doen de oortelefoontjes in haar oren. Isabel is nog heel zwak en heeft moeite om de iPod te bedienen. Ze heeft nog weinig kracht in haar vingers. Als de iPod net aanstaat is de batterij leeg. Cobie had de iPod nog snel meegepakt toen Isabel moest worden overgeplaatst van Goes naar Rotterdam, maar natuurlijk niet aan de lader gedacht. Gelukkig heeft Charley nog een lader in de auto liggen. Samen met Charley zoekt ze een nummer op wat ze wil horen. Als ze wat wil zeggen fluistert ze een beetje, maar we kunnen haar nauwelijks verstaan. We kunnen haar moeilijker verstaan dan gisteren.

De echo van het hart is nog niet gemaakt. De verpleger vertelt dat Isabel 2 x ontlasting heeft gehad. Zal het dan eindelijk toch op gang komen na 3½ week? We hopen het, want het is niet normaal hoe bol haar buik staat. 

Rond de middag komen Dineke (moeder Nienke) en Nienke. Cobie, Nienke en Dineke gaan naar Isabel. Isabel wil wat drinken. We geven haar wat water te drinken met een injectiespuit. Als we na een tijdje vragen of we niet weg moeten schud ze nee. Dineke vraagt of ze het gezellig vindt, dat we er zijn en ze knikt ja. Dus we blijven nog even. Even later komen ook Wim (vader Nienke) en Elles (zus Nienke). We kletsen in de familiekamer onder het genot van een kopje koffie en een bolus die ze hebben meegenomen uit Zeeland. Wim en Elles gaan vast de stad in en Dineke, Nienke, Charley en Cobie wachten tot Thomas in het ziekenhuis is. Ook wij gaan dan met z'n allen naar de markt bij de Blaak. Wim en Elles komen naar ons toe en we gaan met z'n zevenen lunchen. We gaan met z'n allen met de metro terug naar het ziekenhuis en gaan om beurten naar Isabel.
Cobie schrijft vanavond het blog

Als Dineke, Wim, Nienke en Elles naar huis gaan blijven Charley, Cobie en Thomas nog bij Isabel. Thomas helpt Isabel met haar iPod, want ze wil weer muziek luisteren. 
Als we rond acht uur weg gaan bij Isabel, wil ze nog steeds muziek luisteren. We vragen of de verpleegster straks de oortelefoontjes uit de oren van Isabel wil halen en haar iPod even op wil ruimen.

vrijdag 12 februari 2016

Tube toch er uit

Om 7.00 uur belt Cobie naar IC. De verpleegster vertelt dat Isabel in eerste instantie een rustige nacht had. Bij de dialyse is veel vocht onttrokken. Om 5.30 uur had Isabel heel veel innerlijke onrust en veel pijn in haar keel. De bloeddruk en pols van Isabel werd torenhoog. Met medicatie kregen ze de bloeddruk niet omlaag. De cardioloog en intensivist hebben beslist om de tube er toch uit te halen. We schrikken ons rot, omdat gisteren nog werd verteld, dat hij er nog niet uitgehaald werd, omdat ze eerst wilden zien hoe de verkalkte aortaklep er nu aan toe was. Maar de verpleegster vertelde ons dat de cardioloog en intensivist een weloverwogen beslissing hadden genomen. We zeggen wel dat we de IC arts vandaag willen spreken. Omdat we zo schrikken, vergeten ik helemaal te vragen hoe het nu met de bloeddruk en pols was. 

Om 11.00 uur gaan we naar Isabel. Vóór 11.00 uur is de verpleging bezig met wassen en verzorgen. We zijn zo benieuwd hoe Isabel er uit ziet zonder de tube. Als we haar zien, ligt ze met een glimlach op haar mond. We zijn zo blij haar zo te zien zonder die tube, die ruim 3 weken in haar keel heeft gezeten. Ze probeert te praten, maar er komt geen geluid uit. Ze kan wel fluisteren, en als we heel goed luisteren en naar haar mond kijken, kunnen we er achter komen wat ze wil zeggen. Ze zegt: "Dorst, water". Cobie gaat naar de verpleger die voor Isabel zorgt en zegt dat ze dorst heeft. In een injectiespuit doet hij water en spuit voorzichtig een heel klein beetje in haar mond, anders kan ze zich verslikken. Ze fluistert heel zwakjes: "Nog water". Wat heerlijk dat we haar verstaan al is dit wel doodvermoeiend voor Isabel. Haar bloeddruk en pols zijn nog steeds te veel hoog. Ze ligt met een zuurstofbrilletje en af en toe aan het vernevelingsapparaat.

Als we op IC aankomen ziet Cobie op de gang de IC-arts staan en spreekt hem meteen aan, dat we een gesprek met hem willen. Hij zegt dat hij binnen een kwartier bij ons is, en dat is ook zo. Hij vertelt dat de artsen van vanmorgen een juiste beslissing hebben genomen voor dat moment. Hij vindt dat Isabel nog heel zwak is. De saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) blijft goed, nu de tube eruit is, maar de bloeddruk en pols zijn nog steeds erg hoog. Het hoesten is heel zwaar voor Isabel, omdat ze zo verzwakt is, en dat ziet er zo akelig uit. Ze gaan nu aanzien of het gaat lukken zonder tube. Hij vertelt ook dat Isabel zelf iets meer urine produceert. Jammer genoeg waren de ontstekingswaarden weer wat gestegen. Verder staat er nog een echo van het hart op de planning. 

Om 12.00 uur gaan Charley en Cobie eten in het personeelsrestaurant. Om 12.30 uur komen Adrie en Matthijs. We hadden Matthijs vanmorgen al gebeld dat de tube eruit was. Ook voor Matthijs is het heel fijn om Isabel zonder de tube te zien, en om te zien dat Isabel, een heeeel klein beetje kan fluisteren.

Rond 15.00 uur komt Bert op bezoek, een collega van Charley. Cobie en Matthijs gaan naar Isabel terwijl Adrie, Bert en Charley in de gastenkamer praten met elkaar. Als Charley en Matthijs bij Isabel zijn, ziet Charley opeens dat het niet goed gaat met Isabel. Hij roept direct de verpleger en de verpleger roept onmiddellijk de IC-arts die gelijk komt. Het blijkt dat Isabel een kleine epileptische aanval heeft. De IC arts gaat de neuroloog hierover bellen. Later die middag heeft ze nog een kleine epileptische aanval. De neuroloog verhoogt de medicatie tegen epilepsie. 

Als Matthijs en Adrie naar huis gaan, blijft Bert nog even met ons praten en kijkt voor het raam even naar Isabel. Isabel klaagt over erge buikpijn en krijgt hiervoor paracetamol.
Ze fluistert heel zacht "slaapmedicatie". Ze is zo ontzettend moe en wil slapen. De verpleegster zegt, dat ze dit om tien uur krijgt. Isabel kijkt op de klok die op haar kamer hangt en fluistert heel zacht: "Het is nog maar zes uur". De verpleegster vraagt aan de arts of ze de slaapmedicatie eerder mag krijgen en ze krijgt het nu om acht uur.

's Middags komt ook de dialyseverpleegkundige uit de "Sophia-periode" nog even bij Isabel langs. Later op de middag komt ook de behandelend nierspecialist van Isabel even kijken hoe het met Isabel gaat. Bij haar komt Isabel al jaren op de poli.

Rond zeven uur komt Thomas en ziet Isabel ook voor het eerst zonder de tube. Isabel klaagt over erge buikpijn en wil paracetamol. Dit krijgt ze via het infuus. Isabel fluistert ook tegen Thomas, maar ze is werkelijk doodop en zegt dat ze wil slapen. Tegen acht uur komt de verpleegster om haar te verzorgen en krijgt ze gelukkig de slaapmedicatie. 

Charley, Thomas en Cobie gaan met z'n drieën nog even een hapje eten.