woensdag 2 maart 2016

26 februari 2016

's Morgens belt de verpleegster van IC dat Isabel heel angstig kijkt. De verpleegster had gevraagd of wij wilden komen. We gaan gelijk naar Isabel en zijn rond 9.30 uur bij haar. De arts vraagt of we voor een gesprek bij hem komen. Hij vertelt ons dat Isabel hard achteruit gaat. We bellen Thomas, Nienke en Matthijs en vragen of ze gelijk naar het ziekenhuis willen komen. 

Als Charley en Cobie weer terug bij Isabel komen, geeft ze aan dat ze wat wil vertellen. 
Schrijfbord waarop wij opschreven
wat Isabel heeft 'gezegd'
Cobie wijst de letters aan en Charley schrijft ze op Isabel 'zegt': "Ik denk dat dit genoeg is". Ik vraag aan Isabel of ze voelt dat het genoeg is en ze knikt "ja".

Net als Thomas en Nienke binnenkomen, is Isabel bezig met de tweede zin wat ze ons wil 'vertellen'. Isabel 'zegt': "Is dit een poging om te kijken of ik dit overleef". 
Cobie vraagt aan Isabel of ze denkt dat die poging gaat slagen, en Isabel schudt "nee".
Ik vraag aan Isabel: "Voel je het, dat het niet gaat slagen" en ze knikt "ja".

Ondertussen is Matthijs ook gekomen. 
Even later komt de IC-arts, hij ziet op het bord wat Isabel aan ons duidelijk heeft gemaakt. Hij gaat Isabel nu uitleggen wat er allemaal met haar lichaam aan de hand is. Hij vertelt dat ze is binnengekomen met een epilepsieaanval en dat er braaksel in haar longen terecht is gekomen en dat ze daardoor meteen een longontsteking had. Dat ze aan de beademing heeft gelegen. Dat zij complicaties kreeg van infecties en bacteriën. Dat ze problemen heeft met de verkalkte aortaklep, dat ze een verstopt vat heeft, dat haar nier niet meer functioneert op dit moment, dat ze een bloeding heeft in haar darmen, die ze niet onder controle kunnen krijgen, en dat er gisteren nog een virus (CMV) is bijgekomen. Hij vertelt ook dat ze haar niet meer zullen beademen en dat ze haar niet meer zullen reanimeren. Hij vraagt tussendoor steeds aan Isabel of zij hem begrijpt. Ze kijkt hem heel doordringend aan en knikt tussendoor steeds "ja". Op het eind van het gesprek vraagt de arts aan Isabel: "Wil je dat we nog doorgaan met behandelen" en ze schudt "nee". Daarna vraagt hij aan Isabel: "Wil je dat we stoppen met de behandeling" en dan knikt ze "ja". De arts zegt tegen Isabel, denk er goed over na samen met je familie en dan kom ik vanmiddag bij je terug.

In de loop van de dag zien we dat Isabel verder achteruit gaat. We vertellen dit aan de IC-arts en zowel wij als hij denken dat nu het juiste moment is om terug te gaan naar Isabel. De IC-arts vraagt op drie verschillende manieren aan Isabel of ze de behandeling wil stoppen en ze knikt "ja". De IC-arts vertelt dit op een hele duidelijke manier. 
Gelijk als Isabel de beslissing heeft genomen, heeft ze een blik in haar ogen of dat ze zich schuldig voelt. Thomas vraagt aan Isabel: "Voel je je nu schuldig?" en ze knikt "ja". Op het moment dat Isabel zegt, dat ze wil stoppen, voelt ze heel goed dat ze ons daarmee achterlaat. Zowel Thomas, Cobie en Charley zeggen tegen Isabel, dat dat ze zich absoluut niet schuldig moet voelen, dat ze een heel dapper besluit heeft genomen en dat we allemaal achter haar besluit staan en het respecteren.

Alle apparatuur wordt afgesloten, behalve de infuuslijn en de zuurstof.
De verpleegster vertelt Isabel, dat ze de morfine en dormicum aan gaat sluiten en dat Isabel dan langzaam in slaap zal vallen. We geven haar allemaal heel veel kusjes en Isabel wil nog wat zeggen tegen Matthijs. Cobie wijst de letters aan en Charley schrijft ze op. Ze 'zegt': "Ik hou van jou". Kort daarna valt Isabel in slaap. De morfine wordt in stappen opgehoogd en later wordt de zuurstof eerst gehalveerd en een poos later uitgezet. Isabel overlijdt om 19.56 uur op 26 februari 2016.

vrijdag 26 februari 2016

Laatste dag

Isabel is vanavond om 19.56 uur overleden.

Meer informatie volgt binnenkort.

donderdag 25 februari 2016

Nog een probleem erbij, het CMV virus

Cobie belt om 7.00 uur naar IC. Isabel had tot een uur of 2 geslapen en daarna was ze steeds wakker en keek ze heel angstig. De verpleegster is verschillende keren bij haar gebleven en dan was ze wat rustiger. Gisteravond zijn Thomas en Nienke naar huis (Goes) gekomen. Charley en Cobie gaan naar het ziekenhuis. Als we bij Isabel komen, ligt ze te slapen. De verpleegster denkt dat ze moe is van afgelopen nacht. 

Met de letterkaart kan Isabel en heel klein
beetje communiceren
Als Cobie rond 12.30 uur een broodje beneden gaat halen, staat Matthijs ook net bij het restaurant om een broodje te kopen. We gaan met z'n tweeën naar boven. Als we bij Isabel komen is ze wakker. Ze wil wat zeggen. We proberen met een stift op een whiteboard, maar dat lukt niet. De stift valt uit haar handen. We hebben een kaart waar het alfabet in grote letters op staat. Isabel kan een beetje de letters aanwijzen en Cobie schrijft op wat zij zegt. Ze 'zegt': "Moe, uitgeput". Ze wil nog meer zeggen, maar het is te vermoeiend om de letters aan te wijzen. Cobie vraagt of ze ze aan moet wijzen en dan moet Isabel ja knikken als het de juiste letter is. Charley schrijft op wat ze zegt. Dit gaat prima. Ze 'zegt': "Afgelopen nacht duurde heel lang. Zeg tegen de verpleegster dat ik vroeger wil slapen". Verder 'zegt' ze: "Bezoek moet verdelen". We vragen of ze wel bezoek wil. Ze knikt ja. We vragen of het bezoek kort op bezoek moet komen. En ze knikt weer ja. Cobie zegt dat het prima is, dat ze aangeeft hoe ze het wil hebben. 

Het echoapparaat wordt
opgestart
Rond 13.30 uur komen Thomas en Nienke en om 14.00 uur komt Marian (vriendin van Cobie) op bezoek. Als Marian net bij Isabel is, komt de IC-arts en wil een gesprek met ons. Thomas is ook bij het gesprek. De arts vertelt dat er uit de bloedkweek gekomen is, dat Isabel het CMV-virus heeft. Ze hebben het nagevraagd in Rotterdam en in 2007 heeft ze het ook gehad. Dit virus zit meestal in de nier of in de darmen. Aangezien Isabel zo'n problemen met de darmen heeft, denken ze dat het in de darmen zit. Dit virus kunnen ze bestrijden met antibiotica, maar dat is niet voldoende. Je lichaam moet dit virus ook zelf opruimen. Dus er is weer een probleem bovenop gekomen. De Prograft (medicijn tegen afstoting van de nier) hebben ze nu gestopt, omdat dit medicijn de afweer onderuit haalt. Ze hopen dat het lichaam van Isabel zelf het virus dan op kan ruimen. Verder gaan ze met een echo kijken of de nier sowieso nog doorbloedt wordt. Eventueel zouden ze mogelijk ook nog een biopt (stukje weefsel wegnemen) van de nier kunnen nemen. Maar zover zijn ze nog niet. Stel dat de nier niets meer doet, dan hoeven ze ook geen moeite meer te doen om de nier te behouden. Verder zegt de arts, dat Isabel geestelijk niets mankeert en dat de arts verplicht is om te vertellen aan Isabel wat er met haar aan de hand is. De IC-arts vraagt ons of wij willen dat hij Isabel alles vertelt. Wij geven aan dat hij wel kan vertellen wat ze allemaal mankeert, maar dat wij niet willen dat hij haar vertelt dat ze heel ernstig ziek is. Wij denken dat dit voor haar psychische toestand absoluut niet goed zal zijn. Hij is het met ons eens, omdat wij Isabel als geen ander kennen. Hij zal in het dossier van Isabel zetten dat we dit besproken hebben. 

Thomas en Nienke gaan rond 16.30 weg, gaan boodschappen halen en gaan eten koken. Matthijs gaat ook nog even naar huis en komt daarna ook naar ons huis. Charley en Cobie blijven nog bij Isabel. Rond 17.15 uur komt onze huisarts op bezoek bij Isabel. Hij praat even tegen Isabel en vraagt net voor hij weg gaat, kan ik nog wat voor je doen. Isabel knikt ja. Daar waren we niet op berekend. Met letters aanwijzen vraagt ze: "Heeft u een idee hoe lang ik hier moet blijven". Ze kijkt echt met vragende ogen. De huisarts zegt, dat ze erg ziek is en de specialisten hun best doen om haar beter te maken, maar dit kan nog wel even duren, dan moet ze niet denken in dagen maar in weken. Hij zegt dat ze heel goed voor haar zorgen. Isabel kijkt bang uit haar ogen. De huisarts zegt dat hij volgende week weer langs komt. Net als Charley en ik naar huis gaan, rijden ze het echoapparaat binnen om een echo te gaan maken van de nier. Als we thuiskomen, is Matthijs er ook. Thomas en Nienke zijn eten aan het koken. We besluiten na het bezoek van 19.00 uur te eten. Charley, Cobie en Matthijs gaan naar Isabel. Lian komt ook op bezoek en praat wat tegen Isabel. Als Cobie en Matthijs bij Isabel zijn, wil Isabel wat zeggen. Cobie wijst letters aan en Matthijs schrijft ze op. Isabel "zegt: "Zo kan ik toch niet met Denice naar het concert." Gisteren zou ze met Denice naar een concert van Marco Borsato zijn gegaan. Hiervoor hebben Denice en Isabel bijna 'n jaar geleden al kaarten voor gekocht. Isabel had er zo'n zin in. We hadden er bewust niets van gezegd, maar ze denkt er dus blijkbaar wel aan. Wat vinden we dit erg voor haar. 

Even later gaan Charley, Cobie en Matthijs naar huis, waar Thomas en Nienke voor ons allemaal heerlijk hebben gekookt. Om 23.00 uur belt Cobie nog even naar IC. De verpleegster zegt dat Isabel ontlasting heeft gehad waar weer bloed bij zat. Haar bloeddruk was erg laag. Ze had net bloed afgenomen en gaat met de IC-arts overleggen. Isabel zal waarschijnlijk weer bloed moeten krijgen. Isabel lag nu lekker te slapen. De verpleegster zei, dat ze het heel akelig vond dat ze Isabel wakker moest maken, omdat ze haar moest verschonen.


woensdag 24 februari 2016

Isabel is erg zwak

Gisterenavond om kwart voor 10 belde de verpleegster dat Isabel heel angstig was en had gevraagd naar haar vader of moeder. Charley is daarop naar het ziekenhuis gegaan om te proberen haar wat rustiger te krijgen. Toen hij daar eenmaal aankwam was Isabel toch al in slaap gevallen. We besluiten om Isabel niet wakker te maken en spreken af dat de verpleging zal bellen als ze weer angstig mocht zijn en niet kan slapen.

Cobie belt om 7.00 uur naar IC. Ze had tot 2.00 uur geslapen. Daarna had ze een poos op haar zij gelegen wat nu wel goed ging. Ze had ook wat meer zuurstof gekregen. Isabel had ontlasting gehad waar nog steeds bloed in zat. Het Hb was te laag. Ze zal vandaag 2 zakken bloed krijgen. 

Er wordt warme lucht door
 een soort deken geblazen
om Isabel warm te houden
Als Charley en Cobie rond 11.00 uur in het ziekenhuis aankomen staat de oma van Matthijs net bij de lift. We gaan met z'n drieën naar boven. Charley en Cobie gaan eerst samen even naar Isabel. Isabel slaapt. We laten haar lekker slapen. Als Cobie op de gang komt om oma te halen is Jan (oom van Isabel) ook net aangekomen. Jan gaat eerst mee naar Isabel. Ze is wakker en wil Jan een kus geven. Ook Jan vindt, net als iedereen die op bezoek is geweest in Rotterdam, dat ze hier in Goes enorme ruime kamers hebben. Dat is inderdaad ook zo en dat is heerlijk. In Rotterdam was het erg krap. Als Jan weg gaat, zegt hij dat hij binnenkort weer langs zal komen. Oma gaat ook mee naar Isabel. Isabel is wakker, maar erg moe. Oma praat nog wat tegen Isabel, maar we proberen rustig te zijn. Af en toe vallen haar ogen dicht. 

Even later op de morgen komt fysiotherapie. Wij, maar ook de verpleging, zagen dat Isabel gisteren afgemat was na fysio, dus op ons verzoek vraagt de verpleging of de fysiotherapeut vanmorgen wat rustiger aan wil doen.

Het prikbord is niet meer te zien onder de kaarten
Rond de middag hebben de artsen weer overleg en even daarna komt de IC-arts ons bijpraten. Hij vertelt dat er nog steeds bloed in de ontlasting zit. Verder vertelt hij, dat het hen wel zorgen baart, dat ze het slijm niet kan ophoesten uit de longen, en het uitzuigen gaat ook maar met een klein beetje. Hiermee loopt ze kans op een longontsteking. De arts zegt dat ze Isabel niet opnieuw aan de beademing (tube) gaan leggen. Isabel is erg zwak en de artsen vinden, dat ze haar dit dan niet aan kunnen doen. Je legt iemand aan de beademing, omdat ze er daarna weer vanaf zullen kunnen, maar dat zal bij Isabel niet zo zijn, en dan is beademing alleen maar een zware belasting, waar ze uiteindelijk niet meer vanaf zal komen. Een canule is ook geen optie, omdat ze dan een open verbinding moeten maken in de keel en dat is een te groot risico. De IC-arts zegt dat ze door blijven gaan met behandelen, maar het is wel heel erg zorgelijk. Wij vinden het enorm zwaar en moeilijk, maar de artsen doen hun uiterste best en kunnen ook niet meer dan dat ze nu doen.

Om 18.45 uur gaan we Matthijs ophalen en gaan naar Isabel. Als we bij IC aankomen, zit Denice al op ons te wachten. Cobie gaat samen met Denice naar Isabel. Denice vertelt Isabel over haar werk en laat foto's zien op haar mobiel van haar huis, wat ze aan het opknappen is en per 1 maart graag in wil. Zo te zien geniet Isabel er van. Even later gaan Charley en Matthijs naar Isabel. Als Cobie met Denice op de gang wacht, belt Michel (fysiotherapeut van Isabel) en vraagt of het gelegen komt of hij even langs komt. Natuurlijk komt dat gelegen, we weten dat Isabel Michel erg graag mag. Al een aantal jaren heeft Isabel 2 keer per week begeleid fysiotherapie van Michel. Tijdens, en soms voor en na de fysio heeft Isabel al veel gesprekken met hem gehad omdat zoals Isabel altijd zegt zij zich op haar gemak voelt en omdat Michel haar zo goed aanvoelt.
Michel praat even tegen Isabel, en wat zou Isabel graag wat terugzeggen, maar ze is te zwak. Net als Michel er is komen ze bloed prikken, omdat het uit de lijn niet gelukt was.

Michel, Matthijs en Denice praten even met elkaar terwijl Charley en Cobie nog even met de arts praten. Als Michel en Denice naar huis zijn gaan Charley, Cobie en Matthijs nog even naar Isabel en nemen afscheid van Isabel. Isabel krijgt wat tegen de angst en ze krijgt slaapmedicatie. We hopen dat ze kan slapen vannacht. 

dinsdag 23 februari 2016

Moe en pijn van fysiotherapie

Charley belt om 7.00 uur naar IC. Isabel heeft een rustige nacht gehad. Haar bloeddruk was aan de lage kant. Ze hebben de dialyse aangepast. Na het verschonen hebben ze haar op haar zij gelegd. Dit kon ze niet lang volhouden, dus hebben ze haar terug op haar rug gelegd.

Als we rond 11.00 uur bij Isabel komen, zitten John (neef van Cobie) en Pen (zijn vrouw) op ons te wachten. De fysiotherapeut is met Isabel bezig, dus wachten we even en praten wat met elkaar. Als de fysiotherapeut klaar is, gaan we naar Isabel. Ze is erg moe van de fysio en van haar gezicht kun je aflezen dat ze pijn heeft. Isabel vindt het leuk dat John en Pen op bezoek komen. Als John en Pen weg zijn, vragen we nog eens aan Isabel of ze pijn heeft. Na een aantal vragen komen we er achter dat ze pijn in haar rug heeft. Ze leggen Isabel wat anders neer en de pijn in haar rug wordt minder. Ze krijgt ook paracetamol tegen de pijn. Even later komen we er achter, dat ze pijn in haar benen heeft. Als Cobie onder het laken kijkt, ziet ze dat ze een buis van het anti-decubitus bed leeg hebben laten lopen, dus het onderbeen heeft geen ondersteuning meer. De verpleegster vult de buis en laat een andere, onder haar voeten leeglopen. Isabel heeft geen pijn aan haar been meer en haar voet steunt niet meer op het bed.
De katheter om te plassen hebben ze eruit gehaald, omdat ze zelf toch niet plast. Het vocht en afvalstoffen verliest ze met het dialyseren. 

Om 13.30 uur haalt Charley Nienke af van het station. Even later komen Fred en Lucia (oom en tante van Matthijs) en Adrie (vader Matthijs) op bezoek. 
Isabel vindt het fijn dat er bezoek komt, maar ze is wel moe. Gelukkig heeft ze geen rugpijn meer en geen pijn in haar benen meer. Als Charley, Cobie en Nienke na het bezoek bij Isabel zijn, kijkt Isabel weer of dat ze pijn heeft. Cobie komt erachter dat ze veel hoofdpijn heeft. Ik vraag of het aanvoelt of ze een epilepsie aanval zou kunnen krijgen en ze knikt ja en kijkt er bang bij. Nienke pakt haar hand vast en voelt deze erg trillen, ook in haar andere hand voelen we spanning. Als Charley vraagt of ze een kleine aanval heeft gehad knikt ze ja. De verpleegster gaat naar de IC-arts, maar hier kunnen ze verder niet zoveel mee. Isabel krijgt medicijnen tegen epilepsie.

Isabel krijgt zuurstof via een zuurstofbrilletje, maar als de verpleegster haar wat meer zuurstof geeft gebeurt er niets. Het blijkt dat haar neusgaten vol met opgedroogd bloed zitten, dus kan er geen zuurstof langs. De verpleegster doet nu in plaats van een zuurstofbrilletje, een zuurstofslangetje in haar neus en haalt de bloedproppen uit haar neus. Dit is heel vervelend voor Isabel, maar als het eenmaal gebeurd is, lucht het erg op.
Nienke gaat nog even mee met ons naar huis. Dineke, Wim en Fleur (ouders van Nienke en haar zusje) zijn in Goes en komen even op de koffie. Terwijl wij met hen praten, zet Nienke koffie voor ons allemaal en ruimt ondertussen ook nog even de vaatwasser voor ons uit. Wat hebben we toch een lieve schoondochter. Thomas wil donderdagavond na het college, wat om 22.00 uur klaar is, naar Goes komen.

Om 18.45 uur halen we Matthijs op om naar Isabel te gaan. De verpleegster zegt dat ze slaapt. We zitten bij haar zonder te praten, zodat ze lekker kan slapen. Als ze wakker wordt, zeggen we dat ze rustig door mag slapen en dat wij rustig bij haar blijven zitten. Ze blijft wakker. Als we weg gaan, zien we aan de blik in haar ogen, dat ze wil dat we blijven. We hopen maar dat ze snel terug in slaap zal vallen.

maandag 22 februari 2016

Zware dag

Cobie belt om 7.00 uur naar IC. Isabel had een rustige nacht gehad. De waardes waren stabiel gebleven. Ze hebben Isabel nog wel 'n keer of drie moeten verschonen vannacht en er zat telkens bloed in de ontlasting. 

Cobie gaat tijdens de koffiepauze (9.30 uur) even op de koffie op haar werk. Even bijpraten en we zetten even op papier hoe de regeling zal zijn tijdens haar afwezigheid. Cobie is erg blij dat ook haar werkgever zo begripvol is en een goede regeling treft. 

Als we rond 10.45 uur bij Isabel aankomen is de fysiotherapeut met Isabel bezig. Met bepaalde oefeningen lukt het Isabel wat beter om het slijm op te hoesten. De verpleegster zegt dat de fysiotherapeut vanmiddag nog 'n keer terugkomt. Isabel is wel erg moe. De verpleegster had vanmorgen samen met Isabel naar Sky radio geluisterd (want die zender wilde Isabel horen) en de verpleegster had nog meegezongen. Ze hadden het samen gezellig gemaakt.

Om 11.00 uur komen opa en oma en Plonie op bezoek. Isabel is wel moe. Ik zie dat ze af en toe moeite heeft om haar ogen open te houden, maar ze wil wakker blijven.  Als ik na een tijdje vraag of we weg moeten gaan schud ze nee. Als ik vraag of ze het gezellig vind dat er bezoek is, knikt ze ja.

Om 12.30 uur is er MDO (multidisciplinair overleg) van de artsen. Rond 14.30 hebben Charley en Cobie een gesprek met de IC-arts en de verpleegster. De IC arts vertelt dat er een probleem is bijgekomen: het bloedverlies in de ontlasting. Hij vertelt dat ze gisteren met de endoscopie maar 40 cm in de darm konden kijken omdat er een verkleving in de darm zat, daardoor is de darm minder flexibel. Tot daar was geen lek te zien in de darm. Via de gastroscopie konden de tot de twaalfvingerige darm komen. Ook daar was geen lek te zien, dus moet het lek ergens zitten in het stuk darm waar ze niet bij kunnen. Om dat stuk darm te kunnen bekijken, zouden ze kunnen opereren en de hele darm moeten bekijken. Dit is geen optie. Isabel heeft in het verleden ruim 3 jaar gedialyseerd en meerdere keren een buikvliesontsteking gehad. Verder is dit te risicovol omdat ze een donornier heeft die op dit moment niet werkt, ze heeft een verkalkte aortaklep en vaatproblemen en ze is heel erg verzwakt. De bloeding die ze nu heeft is niet erg groot. Dit kunnen ze zien aan de bloeddruk en aan het Hb-gehalte. Maar het is wel erg zorgelijk. Isabel krijgt af en toe een zak bloed (gisteravond ook nog), maar niet zodanig veel, dat het duidt op een grote bloeding. De bloeding die ze nu in de darmen heeft, willen ze proberen te stoppen door de bloedverdunners verder te verlagen. (APTT terug naar 45). Was tussen de 60 en 80. Hieraan zitten risico's. Ze heeft de bloedverdunners wel nodig om te dialyseren, maar met 45 hopen ze hiermee geen problemen te krijgen. Verder heeft ze de bloedverdunners nodig om bloedstolsels te voorkomen. 

Dit willen ze een aantal dagen tot een week aanzien. Mocht de bloeding niet overgaan, dan willen ze de bloedverdunners helemaal stoppen en om de paar dagen dialyseren. Dan krijgt ze tijdens het dialyseren wel bloedverdunners, omdat dit niet anders kan.

De IC-arts vertelt ons ook, dat, mocht Isabel een hartstilstand krijgen, dan gaan ze haar niet reanimeren, omdat, mocht ze het dan overleven, ze geen menswaardig bestaan meer zou hebben.

De IC-arts heeft ons, samen met de verpleegster duidelijk uitleg gegeven. Cobie maakt van de gelegenheid gebruik om de IC-arts en zijn collega's te bedanken dat we steeds zo goed en duidelijk worden geïnformeerd en maakt ook gelijk van de gelegenheid gebruik om de verpleegster en haar collega's te bedanken voor de goede en lieve verzorging van Isabel, maar ze zijn ook heel lief voor ons. We moeten even bijkomen van dit gesprek.
Als het gesprek klaar is, gaan ze het filter van het dialyseapparaat vervangen. Dit zal ruim een uur duren. 

We gaan rond 16.30 uur naar huis. Cobie doet de was en ruimt nog wat spullen op, die we uit Rotterdam mee terug genomen hebben. Dit was er nog niet van gekomen. Nog even wat post doornemen en een paar telefoontjes beantwoorden. Charley maakt het eten klaar en om 18.45 uur gaan we Matthijs ophalen om naar Isabel te gaan.

Als we bij haar komen ligt ze op haar zij en kijkt heel ongelukkig. Cobie stelt wat vragen en komt er achter dat ze het benauwd heeft. We halen de verpleegster erbij en ze leggen haar terug op haar rug wat veel beter gaat. Charley geeft Isabel wat water door middel van een sponsje aan een stokje, een 'swab', wat Isabel leeg kan zuigen. Zo verslikt ze zich niet zo snel. Ze vindt het ook heerlijk dat Charley haar lippen nat maakt. Isabel ziet er heel moe uit en vindt het weer moeilijk als wij naar huis gaan. Als we de blik in haar ogen zien als we weggaan, doet het zo'n pijn om zo naar huis te gaan.

Cobie zegt tegen Isabel dat we morgen weer snel naar haar toe komen. We hopen dat ze een beetje kan slapen vannacht.

zondag 21 februari 2016

Grote tegenvaller

Om 23.30 uur gisteravond werd Cobie gebeld door de IC verpleegster, dat Isabel heel wat bloed in de ontlasting heeft. De IC-arts is er bij geroepen en hij wil dat we er morgenochtend rond 9.00 uur zijn, omdat er tussen 10.00 uur  en 11.00 uur een darmonderzoek gaat plaatsvinden.

Om 9.00 uur zijn we in het ziekenhuis. De arts vertelt ons dat er een probleem bijgekomen is, namelijk dat er heel wat bloed in de ontlasting van Isabel zit. Cobie belt Marian of zij samen met Eefje op een ander tijdstip dan 11.00 uur op bezoek willen komen. Dit is geen probleem, ze komen om 19.00 uur.

Isabel had natuurlijk lange tijd, ruim 3 weken geen ontlasting. In Rotterdam hadden ze met een CT-scan gekeken of er een perforatie in de darmen zat. Zij hebben dit toen niet kunnen ontdekken. De IC-arts in Goes vertelt dat het soms ook niet te zien is. Het kan ook zijn dat de hele darmwand beschadigd is. Het betekent wel, dat er ergens een bloeding zit in de darmen. Ze willen eerst via een endoscopie in de darmen kijken. Rond 11.00 uur vindt het onderzoek plaats. De apparatuur voor dit onderzoek wordt binnengereden op de kamer van Isabel. Een MDL-arts (maag-, darm-, leverspecialist) gaat dit onderzoek doen met een assistente, met de IC-arts en de verpleegkundige. We gaan intussen beneden bij het restaurant even een broodje halen. 

Apparatuur voor de endo- en gastroscopie 
wordt geïnstalleerd
Na 45 minuten mogen we weer bij Isabel. Als we even later weer op IC komen wil de IC-arts ons spreken en vertelt dat ze bij het darmonderzoek maar een klein eindje de darm in konden, omdat er een kronkel in de darm zat. De MDL-arts heeft alles geprobeerd om verder te komen in de darm, maar hij kan ook niet zomaar doorduwen, want dan steek je de darm misschien kapot.

Omdat dit onderzoek niet lukte, hebben ze ook nog een gastroscopie gedaan. Via een slang in de keel kunnen ze dan tot in de twaalfvingerige darm komen. De verpleegster vertelde dat Isabel haar tanden stijf op elkaar hield. Uiteindelijk was het toch gelukt. Dit moet verschrikkelijk voor Isabel zijn geweest. Een dergelijk onderzoek heeft ze vaker gehad voor een onderzoek voor het hart, maar dit lukte toen niet. Het was vreselijk om zo'n slang "in te slikken". Wat moet ze toch veel meemaken, onze lieve dappere meid. In de dunne darm was niets te zien, dus de bloeding moet ergens anders in de darm zitten, waar ze niet bij kunnen om te kijken.
De IC-arts vertelt dat hij morgen in een heel multidisciplinair team, waarin o.a. internisten, IC-arts, nefroloog, chirurg, MDL-arts zit, wil gaan bespreken wat nu verder het behandelplan zal zijn. Tot die tijd krijgt Isabel wat minder bloedverdunners. Voor de bloeding die ze heeft, zou hij dit willen stoppen, maar voor het dialyseren moet ze bloedverdunners en ze willen ook niet dat er een bloedstolsel in de bloedbanen komt (dit risico is toch al groter, als je zo'n lange tijd ligt).

Om 14.00 uur komen Matthijs en Lian, Bert en Tim (oom en tante en neef) op bezoek. Cobie gaat met Lian en Tim naar Isabel toe. Isabel doet af en toe even haar ogen open. Als ik vraag of ze weet wie er is, probeert ze wat te zeggen. Als we wat vragen, knikt ze. Ze ziet wel dat Lian en Tim er zijn. Even later gaan Charley, Bert en Matthijs naar Isabel. Als Charley vraagt zie je wie er zijn knikt ze en je ziet aan haar ogen dat ze hen herkent. Als Bert, Lian en Tim naar huis gaan, gaan Charley, Cobie en Matthijs nog even naar Isabel. We gaan daarna naar huis en spreken met Matthijs af dat we hem vanavond weer ophalen om naar Isabel te gaan.

Als we rond 19.00 uur bij IC aankomen, zijn Matthy en Gré (vrienden van ons) er al. We wachten even tot Marian (tante van Isabel) en Eefje (nichtje van Isabel) er ook zijn. We vertellen hen eerst van het darmonderzoek van vandaag. Cobie gaat eerst met Matthy en Gré naar Isabel. Isabel ligt heel wakker te kijken en ze is erg helder. Gré maakt nog grapjes en je ziet aan de mond van Isabel dat ze moet lachen. Daarna zijn Cobie, Matthijs en Marian bij haar en Isabel blijft steeds heel wakker. Wat fijn om te zien. Daarna komt Eefje. Ik vraag aan Isabel of ze het leuk vindt dat er bezoek is en ze knikt ja en ik zie ook aan haar ogen dat ze er van geniet. Als Marian, Eefje, Matthy en Gré naar huis zijn, gaan Charley, Cobie en Matthijs nog even naar Isabel. Als Cobie tegen Isabel zegt: "We gaan naar huis, en morgen komen we weer terug, fluistert ze heel zacht: "Hoe laat?" Dan fluistert ze ""Hoe laat is het nu". Ik zeg: "Kwart over 8" en Isabel fluistert "Dat is nog vroeg".

De verpleegster vraag aan Isabel of ze het moeilijk vindt dat wij weggaan, en Isabel knikt ja. De verpleegster zegt tegen Isabel: "Ik kan natuurlijk niet je moeder vervangen, maar ik zal heel goed voor je zorgen". De verpleegster zegt nog tegen Cobie, dat ze lekker even bij Isabel blijft en dat ze zou willen dat ze nog veel meer voor ons kon doen. Wat een lieve verpleegster. Wij zetten Matthijs thuis af en gaan naar huis.