donderdag 30 april 2009

Gisteren naar huis

Gisteren kwamen ze rond 8.45 uur van het lab. voor een vingerprik. Ik moest het weer doen om te oefenen. Degene van het lab. gaf me nog wat instructies maar het lukte aardig. Isabel gaat douchen en ik ga spullen inpakken, kaartjes die Isabel gekregen heeft van de wand afhalen, de laptop die we gebruikt hebben opruimen en terug in gaan leveren, douchen, eten etc. We moeten nog even wachten op een paar recepten voor de apotheek. We moeten a.s. dinsdag terugkomen op de poli en hiervoor moet nog een afspraak gemaakt worden.
Als alles dan uiteindelijk geregeld is kunnen we vertrekken. De verpleging zit net koffie te drinken en we bedanken hun allemaal. Rond 10.30 uur vertrekken we.
Isabel is blij dat ze naar huis mag, maar gaat natuurlijk met een onzeker gevoel naar huis. De afstoting is op dit moment stilgelegd (wat natuurlijk gunstig is) maar niemand weet natuurlijk of dit zo blijft. Isabel zegt: "Pas als ik een poos zie dat het kreat niet gaat stijgen dan denk ik dat ik weer wat rustiger zal zijn". Het blijft natuurlijk nog steeds onzeker.
Onderweg staan we nog even in een file omdat er een ongeluk gebeurd is. We zijn rond 12.00 uur thuis. Charley heeft buiten bloemetjes geplant in de bloembakken en heeft de schoorsteen nog gewit. Even later komt Thomas thuis van rijlessen en we eten de tompouce op die opa en oma vanmorgen hebben gebracht.
Charley gaat om een rolstoel bij Allevo en ik ga naar de apotheek om medicijnen.
Als ik terugkom staan Bea (mijn nicht) en Thesse (haar dochter) aan de deur en komen namens hun familie een kaart en cadeautje afgeven. We kletsen nog een poosje en gaan dan nog een eindje wandelen
Het is heerlijk buiten. Denice belt nog en wil vanavond langskomen. Isabel vindt het heel leuk maar is erg moe en vraagt aan Denice of ze het goed vindt om op een andere keer af te spreken. Denice vindt dit geen probleem.
's Avonds neergeploft in een stoel en helemaal niks meer gedaan.

dinsdag 28 april 2009

ISABEL MAG WOENSDAG NAAR HUIS!!!!!!!!!!!

Vanmorgen om 6.30 uur kwamen ze bloed afnemen om de t-cellen te bepalen. Ze moesten weer 2 keer prikken voordat het lukte. Isabel is lekgeprikt en het prikken gaat nu echt pijn doen.
Ze valt niet meer in slaap en ziet het even niet meer zitten. Ze zegt dat ze het niet meer verder wil, alles beu is en ze denkt dat ze alles voor niets doet.
Ze heeft er geen vertrouwen meer in. Ze wil graag de dokter spreken en wil weten wat zij denkt van de behandeling en of ze denkt dat ze moet gaan dialyseren.
De verpleegster vraagt of dr. Cransberg langs wil gaan bij Isabel en zij komt 's morgens. Isabel vraagt dr. Cransberg hoe zij denkt dat het met haar verder zal gaan.
Ze zegt dat ze de uitslag van de t-cellen van gisteren en vandaag nog moet afwachten. Verder zegt ze dat het kreat de laatste 2 weken niet is gestegen. De nierfunctie is dus niet achteruitgegaan. Het ATG wat ze heeft gekregen heeft dus de afstoting stilgelegd. De verwachting is dat het kreat zo blijft en met een kreat van 260 kun je goed leven (nierfunctie van 20 à 25 %). Het is in ieder geval een veel betere kwaliteit van leven dan tijdens het dialyseren.
Het is trouwens ook nog mogelijk dat de nierfunctie weer nog beter wordt.
Maar ze wacht eerst nog op de bloeduitslagen van de ATG en zal vanmiddag terugkomen.
Plonie had gezegd dat ze van de week nog langs wilde komen. Ik bel en zij is bij pa en ma. Als ze toch een keer langs willen komen zou Isabel het wel leuk vinden als ze vanmiddag kwamen. Ze waren eerst van plan geweest om morgen te komen maar dan kwam Denice (vriendin Isabel) en Gerdien (moeder Denice) al op bezoek. Plonie, pa en ma komen 's middags en zijn er rond 16.00 uur. Boukje is er nog maar gaat zo weg. Isabel krijgt nog een paar cadeautjes en terwijl we zitten te kletsen komen ze van het lab. om mij een vingerprik te leren en bloed af te nemen uit de vinger van Isabel. Als Isabel naar huis mag dan willen ze regelmatig het kreat weten. Ik krijg alle spullen mee inclusief speciale plastic envelopes om het bloed op te sturen naar 't Sophia. Dan kunnen hun kijken hoe de nierfunctie is en dan hoeven we niet speciaal ervoor naar Rotterdam te rijden. Ik oefen op Isabel en de jongen van het lab. biedt zich ook aan. Ik mag hem ook in zijn vinger prikken en bloed afnemen. Het is best wel lastig om aan te voelen hoe het moet, maar ze zeiden dat ik het goed deed. Plonie maakt er nog een paar foto's van.
Even later komt dr. Cransberg.
Ze heeft goed nieuws. De t-cellen zijn nog steeds uitgeschakeld. Ze willen de t-cellen 2 weken uitgeschakeld hebben. Dit zou tot vrijdag zijn. Ze zijn nu al een aantal dagen uitgeschakeld en morgen bloed prikken heeft geen zin. Ze zouden dan mogelijk donderdag nog kunnen kijken of ze evt. opgelopen waren maar met Koninginnedag worden geen t-cellen bepaald. De behandeling mocht uiterlijk tot vrijdag duren. Maar omdat ze nu nog steeds uitgeschakeld zijn vinden ze het prima zo.
Ze vertelt dat Isabel morgen NAAR HUIS mag. De verwachting is dat het kreat zo'n 260 zal blijven en het kan zelfs nog zakken, maar dit is een verwachting. De eerstkomende tijd wordt het kreat goed in de gaten gehouden want niemand kan natuurlijk met zekerheid zeggen hoe de nier zich verder gaat "gedragen".
Er komen even een paar tranen bij Isabel en dr. Cransberg weet dat Isabel helemaal op is van alles wat de laatste maanden is gebeurd. Ze zegt dat het 't beste is thuis proberen uit te rusten en dat ze dan pas kan voelen hoe ze zich werkelijk voelt met een kreat van 260. De eerstkomende week moet ze beter nog niet in ruimtes komen waar veel mensen bij elkaar zijn omdat haar afweer nog heel laag is door de ATG.
Opa, oma en Plonie waren even van de kamer afgegaan toen dr. Cransberg kwam en ik vertel hun het goede nieuws. Isabel belt gelijk naar Mieke om het nieuws te vertellen. Ik bel Charley.
Nadat Plonie, opa en oma naar huis waren hebben we gegeten en pak ik vast wat spullen in.
Via deze weblog blijf ik jullie op de hoogte houden hoe het verder met Isabel gaat.

maandag 27 april 2009

Te laat bloed afgenomen, uitslag t-cellen niet bekend

Vanmorgen rijden Isabel en ik rond 8.15 uur uit Goes weg. Rond 9.30 uur zijn we in Rotterdam. Omdat we met weekendverlof waren hadden ze de deur op slot gedaan van Isabel's kamer. Het duurde even voordat we er in konden omdat ze de juiste sleutel niet konden vinden. Ze zouden vanmorgen bloed af komen nemen om de t-cellen te bepalen. Isabel vraagt deze morgen al een paar keer wanneer ze bloed af komen nemen omdat die t-cellen in het lab. maar 1 keer per dag bepaald worden. Als het bloed te laat ingestuurd wordt heb je de uitslag die dag niet meer.
Ze komen dus pas rond 12 uur. Dr van Rooij (nierspec) had afgelopen vrijdag tegen Isabel gezegd dat als ze vandaag bloed af zouden komen nemen beter gelijk een infuus achter konden laten omdat ze misschien ATG zou moeten krijgen afhankelijk van de bloeduitslagen.
De zaalarts zei dat ze er niets van af wist. Isabel zei dan kun je het eerst vragen voordat je gaat prikken, want dat scheelt mij weer een prik en ik wil mijn aders sparen want ik ben de laatste weken al zoveel geprikt. De zaalarts zei, ik heb de spullen niet bij me om een infuus te prikken, waarop de verpleegster zei, dan halen we die toch, dat is niet zo'n probleem hoor. Er wordt nagevraagd of ze een infuus moet en dat is inderdaad zo.
De eerste keer prikken gaat weer mis. De tweede keer gaat ook mis maar met veel geklier kunnen ze wel bloed afnemen maar geen infuus achterlaten. Twee keer geprikt dus en nog geen infuus. Inmiddels in het 12.30 uur en wellicht te laat om vandaag nog de uitslag van de t-cellen te krijgen.
Verder zegt de zaalarts dat er op IC de MRSA bacterie geconstateerd is. Ze zegt tegen Isabel dat ze bij haar ook een kweek afnemen omdat zij naast dat meisje heeft gelegen. Isabel zegt: "Ik heb helemaal niet naast een meisje gelegen, ik zou bij 2 jongetjes komen te liggen, maar heb op eigen verzoek op een box (1 pers. kamer) gelegen en ben helemaal niet op zaal geweest".
Het protocol is dat ze toch een kweek afnemen en dat Isabel dan haar kamer niet af zou mogen totdat de uitslag bekend is.
Ze zegt er wel bij dat ze het absoluut niet verwachten dat ze MRSA heeft maar ze moeten de regels volgen. Isabel wil wel meewerken aan het onderzoek, maar is echt niet van plan om binnen te gaan zitten tot die uitslag bekend is. Het is ruim een week geleden dat ze op IC lag en is inmiddels overal al geweest en zou nu opeens binnen moeten gaan zitten.
Juist van het naar buiten gaan knapt Isabel op en kan ze er weer even tegen.
Na het bloed prikken gaan we dus even naar buiten. Het is heerlijk weer.
's Middags komt Boukje en ik ga even de stad in. Vanaf 16.00 uur tot 18.00 uur vraagt Isabel verschillende keren aan de verpleegster of er iemand langs kan komen met de bloeduitslagen. Als je er niet naar vraagt zijn ze straks naar huis. Om 18.15 uur komt de zaalarts en vertelt dat het bloed dus te laat op het lab. was en dat de uitslag van de t-cellen dus pas morgen bekend is. Verder zei ze dat de rest van de uitslagen niet veranderd waren en het kreat hetzelfde was gebleven, rond de 260.
Ze zei dat ze het heel vervelend vond dat de uitslag van de t-cellen nog niet binnen was. Isabel zei: "Voor mij is het vervelender, u gaat naar huis en zit er verder niet mee, ik zit op de uitslag te wachten doordat jullie iedere keer te laat komen prikken, terwijl ik verschillende keren die ochtend vraag wanneer komt er iemand bloed afnemen".
Ze zegt hierop dat dit ook niet meer moet gebeuren en dat ze gevraagd heeft of de nachtdienst, dus de zaalarts die nachtdienst heeft bloed af komt nemen. Dit betekent wel dat ze 's morgens tussen 6 en 8 uur bloed af komen nemen. Isabel vind dit een goed plan omdat het dan zeker op tijd afgenomen wordt.
We gaan nog even naar buiten en als we terugkomen gaat Isabel economie leren en ik werk de weblog bij.

zondag 26 april 2009

Isabel met weekendverlof

Ik heb een paar dagen de weblog niet bijgewerkt, omdat het er nog niet van gekomen is. Afgelopen vrijdagmiddag kwam dr. van Rooij (nierspec.) vertellen dat Isabel met weekendverlof mag. Dit weekend doen ze verder toch niets. Maandag gaan ze weer bloed afnemen. Heerlijk even weg uit dat ziekenhuis. Isabel is het zo beu om geleefd te worden. "Isabel, even bloed prikken. Even wegen. Even je medicijnen innemen. Wat heb je gedronken. Wat heb je gegeten. Je infuus is gesneuveld. Even een nieuw infuus prikken. De T-cellen zijn weer terug. Je moet weer ATG via het infuus. Hallo, ik ben de diëtiste. Hallo ik ben de pedagogisch medewerkster. Hallo ik ben de psycholoog. Hallo ik ben een co-assistente, mag ik ook even kijken". Etc. etc. HEERLIJK EVEN WEG !!!!!!!!!

We krijgen medicijnen mee voor het weekend en vertrekken rond 16.30 uur. Ik had verwacht dat het heel druk zou zijn, ook i.v.m. de meivakantie, maar het viel ontzettend mee.
Kunnen we eindeljik weer eens even met z'n vieren eten. Na het eten wil Isabel nog even naar buiten. Het is nog heerlijk buiten. Thomas heeft bij de Allevo een rolstoel gehaald vanmiddag. We gaan naar de Hollandsche Hoeve en wandelen daar. Isabel gaat mee in de rolstoel. We hebben gevraagd wat Isabel het liefst wil dit weekend. Ze wil graag naar buiten.

Zaterdag is het prachtig weer. We nemen de rolstoel mee en gaan naar Boswachterij Westerschouwen. Een prachtig bosgebied. Er zijn verschillende wandelroutes waarvan 2 rolstoelroutes. Eén van 3 km en één van 8 km. We waren van plan de route van 3 km te nemen. Er stond 1 rolstoelbord aan het begin van beide routes. Op een gegeven moment kwamen we bij een T-splitsing, waar geen bord stond. Charley dacht dat hij op het informatiebord aan het begin had gezien, dat de route van 3 km naar links ging. We gingen dus naar links. Dit bleek dus de route van 8 km. te zijn. Het was heerlijk tussen de bossen, maar Isabel was hartstikke moe toen we terug waren. Ze had er wel van genoten, maar is gelijk even naar bed gegaan voordat we gingen eten. 's Avonds na het eten was ze weer wat uitgerust en is Lennard gekomen. ("Als hij geweest is, heeft ze weer bergen energie", zegt ze zelf, haha)
Vanmorgen heeft ze uitgeslapen en wilde ze heel graag naar Mieke (vriendin) in Veere. We bellen en ze vinden het heel leuk dat Isabel komt vanmiddag. Gerda (moeder Mieke) vraagt of Charley en ik meekomen om de koffie. Rond 14.30 uur zijn we in Veere. Het is hartstikke druk in Veere. Bij Mieke thuis hebben ze een winkel met allerlei souvenirspullen, kleding, etc etc. Ze wonen aan de kade en kijken uit op de haven. Mieke en Isabel beginnen gelijk te kletsen met elkaar. Bram (vader Mieke), Gerda, Charley en ik drinken in een andere kamer koffie en wij gaan daarna met z'n vieren zo'n, 3 kwartier wandelen, richting sluizen. Mieke en Isabel blijven bij Mieke thuis en kunnen samen gezellig bijkletsen. Charley en Bram blijken een gezamenlijke hobby te hebben (fotografie) en Gerda en ik kletsen ook gezellig bij.
Rond 16.30 uur zijn we weer bij Mieke thuis. We kletsen nog even en bellen Thomas omdat hij het snoep uit "Oma's snoepwinkel" uit Veere zo lekker vindt. Ik vraag wat ik voor hem mee kan nemen. We halen even chinees en Charley en Isabel gaan nog even naar buiten, terwijl ik wat spullen bij elkaar zoek die morgen weer mee moeten naar Rotterdam.
Vanavond nog lekker thuis en morgenochtend weer terug naar Rotterdam

vrijdag 24 april 2009

Vannacht koorts van ATG

Gisteravond rond 20.00 uur had Isabel al wat koorts. Rond 22.30 uur was haar temp. 38.6
Ze voelt zich beroerd. De verpleegster belt de zaalarts. Ze moet nog 80 cc krijgen van de ATG. In totaal is het 500 cc (verdund). De zaalarts besluit ondanks de koorts de 80 cc erin te laten lopen. Om 12.00 uur zit alles erin. Rond 2.30 uur wordt Isabel wakker. Ze is misselijk en haar lichaam gloeit. Temp. 38.7
De zaalarts komt. De zaalarts onderzoekt Isabel. Ze kijkt of ze geen uitslag heeft gekregen, maar dat is niet zo. Haar gezicht is wel wat opgezet, ook rond haar ogen. Ze moet ook wat hoesten. Dit kunnen allemaal reacties zijn op de ATG. Isabel krijgt via het infuus nog 'n keer het medicijn tavegil (tegen allergische reacties) wat ze ook vlak voor de kuur kreeg en ze krijgt paracetamol.
Om 4.10 uur is de temp. 39.3
Ze voelt zich echt ziek. Ze valt in slaap. Tussendoor komen ze nog de bloeddruk meten. Die blijft goed.
Ze wordt 'n paar keer wakker. Rond 7.30 uur is de temp. 38.0
Om 8.15 uur komen ze voor een vingerprik om te kijken of de koorts ook mogelijk ergens anders vandaan komt. Ze verwachten dit niet. Ze denken dat het een reactie op de ATG is maar prikken voor de zekerheid.
Isabel voelt zich al beter. Om 8.30 uur is de temp. 37.3
Ze is nog wel moe van de koorts van afgelopen nacht, slaapt nog een poosje maar voelt zich al veel beter.
Rond 11.00 uur douchen. Ze blijft uit bed en gaat woordzoekers doen en is benieuwd of ze nog naar huis mag.
We moeten wachten tot er een arts is langsgeweest

donderdag 23 april 2009

Sjors en Angela op bezoek, weer ATG via infuus

Isabel heeft goed geslapen. Voordat Isabel ging slapen kwam de verpeegster nog voor controles en het infuus door te spuiten. Het infuus lekt en moet eruit. Morgen zal ze dus weer een nieuw infuus moeten. Het enige voordeel is dat ze vannacht kan slapen zonder dat er een infuus in haar arm zit wat ze heerlijk vindt.
Om 10.45 uur komt de verpleegster vertellen dat de zaalarts zo komt om alvast het infuus te prikken. Daarna mag Isabel tot 13.00 uur naar buiten. Ik bel Sjors omdat hun tussen 11.30 en 13.00 uur op bezoek zouden komen. Ik vraag of hij mij belt als ze bij de draaideuren zijn. Mochten we buiten zijn dan komen we terug.
Uiteindelijk komt de zaalarts pas rond 12.30 uur het infuus prikken. Sjors en Angela zijn er net en hebben een prachtig boeket bloemen voor Isabel meegenomen. Isabel vraagt aan de zaalarts of hij geen horloge heeft en of hij klok kan kijken. Hij zegt dat hij dat wel goed kan maar al die anderen met wie hij in bespreking zat niet. Deze zaalarts kan dit wel hebben en Isabel voelt wel aan wat ze tegen hem kan zeggen.
Isabel mag nog zo'n 40 minuten naar buiten. We drinken nog snel wat en gaan dan met Sjors en Angela naar buiten. Isabel gaat mee in de rolstoel. We gaan naar het park. Het is heerlijk buiten. Rond 13.30 uur zijn we terug bij het ziekenhuis. Wachten hun ook maar even. Als we bij de lift aankomen doet hij het niet. Ik was van plan de stoel beneden te laten staan, maar Angela en Sjors dragen de stoel naar boven.
Als we net op de kamer zijn komt de verpleger vertellen dat hij ook nog maar net terug is, dus gelukkig hebben we ons niet gehaast om eerder terug te zijn.
Isabel krijgt prednison en een medicijn tegen allergische reacties via het infuus. Angela en Sjors drinken nog wat en gaan rond 15.00 uur weg. Isabel en ik vonden het heel leuk dat ze op bezoek kwamen. Isabel vond het vooral zo leuk omdat ze dit niet had verwacht. Heel erg bedankt voor jullie bezoek. Isabel vindt het heel leuk om bezoek te krijgen. Ze zegt dat ze het zo langer volhoudt.
Rond 15.00 uur krijgt ze weer ATG via het infuus wat ze afgelopen vrijdag op IC kreeg. Nu krijgt ze het op de afdeling omdat ze de tweede keer minder bijwerkingen verwachten. Ze hebben het medicijn nu flink verdund zodat ze hopen dat het minder pijn doet als het inloopt. Het gaat goed. Isabel heeft geen pijn en de bloeddruk blijft goed en ze krijgt nog geen koorts. Rond 15.30 uur komt Boukje met Isabel praten en ik ga snel even naar C & A, een jas terugbrengen. Charley, Thomas en Isabel vonden hem alledrie niet mooi. Ik twijfelde zelf ook al, maar nu wist ik het dus zeker.
De zaalarts komt nog even kijken hoe het gaat met het inlopen van het infuus en maakt een praatje met Isabel.
Even later komt ook dr. Dorresteijn nog even kijken. Ze vertelt dat je t-cellen in je lichaam nodig hebt om bijv. virussen, infecties en bacterieën op te ruimen, dus alles wat niet in je lichaam thuis hoort op te ruimen, maar die t-cellen willen nu op dit moment ook die donornier opruimen want die donornier is niet van Isabel en hoort niet in haar lichaam thuis.
Daarom willen ze 2 weken lang de t-cellen uitschakelen, wat dus betekent dat ze een hele lage afweer heeft.
Afgelopen vrijdag kreeg ze het eerste infuus. Zaterdag waren de t-cellen uitgeschakeld en gisteren was het weer wat opgelopen. Volgens dr. Dorresteijn is dit juist een goed teken want dit betekent dat de t-cellen nog wel terugkomen. Omdat Isabel van zichzelf al minder t-cellen heeft dan normaal was dr. Dorresteijn een beetje bang dat de t-cellen misschien niet snel meer terug zouden komen maar dit is gelukkig wel het geval. (ze doen het nog wel). Met de ATG gaan ze dus weer opnieuw die t-cellen uitschakelen om dus die nier te kunnen behouden. Dit kun je maximaal 2 weken doen. Ze denkt dat Isabel a.s. maandag nog een keer ATG zal krijgen maar dat is afhankelijk van de bloeduitslagen. ATG kun je niet eindeloos blijven geven dus stoppen ze hiermee na 2 weken. Ze hopen dus dat de nierfunctie nu beter wordt en het kreat gaat zakken. Het kreat was ongeveer hetzelfde als gisteren (rond de 260). Het was een gunstig teken dat het niet gestegen was.
Wellicht mag Isabel met weekendverlof, maar dat zien we morgen verder.
Terwijl ik nu de weblog aan het bijwerken ben ligt Isabel nog aan het infuus en krijgt opeens koude rillingen. De verpleegster komt en haar temp. is 37.8
Isabel belt nog even met Lennard.
Morgen typ ik verder.

woensdag 22 april 2009

Morgen weer infuus met ATG

Vanmorgen rond 8.45 uur komen ze van het lab voor een vingerprik. Rond 11.00 uur wil de zaalarts ook nog bloed afnemen uit het infuus om T-cellen te bepalen maar dit lukt niet. Hij moet alsnog in haar arm prikken om bloed af te nemen. Isabel is net met Mieke aan het bellen en zegt tegen de zaalarts dat ze gewoon even verder belt met Mieke. Hij zegt: "Bel jij maar lekker verder, ik doe mijn werk wel ondertussen".
We weten nog niet of Isabel nog een infuus krijgt vandaag en vragen of we naar buiten kunnen. De verpleegster zegt, dat we lekker naar buiten kunnen, wel mijn mobiel meenemen, dan kunnen ze ons bellen als we terug moeten komen.
Isabel zit in de rolstoel en we wandelen naar Albert Heijn. Ik zet Isabel buiten op een rustig plaatsje neer vlakbij Albert Heijn, want in de winkel lopen teveel mensen, en ze moest niet in ruimtes komen waar veel mensen bij elkaar zijn.
Ik doe even een paar boodschappen en daarna lopen we richting de Maas. We wandelen langs het water en zitten een poos op een bankje. Het is heerlijk buiten. Om sommige plaatsen wel een fris windje, maar Isabel is goed ingepakt.
Vlakbij het park eet Isabel een loempia en ik een kaassoufflee. We zijn rond half 2 vertrokken en zijn pas rond 15.15 uur weer terug op de kamer. Er lag een briefje dat Boukje (psycholoog) was langsgeweest. Ze komt morgen terug.
De verpleegster zegt dat dr. Cransberg ook langs was geweest en had gevraagd of de verpeegster haar wilde bellen als we terug waren.
Dr. Cransberg (nierspecialist) komt even later langs en vertelt dat de T-cellen wat opgelopen waren. Deze willen ze 2 weken lang uitschakelen, omdat dit juist slecht is voor de nier. Dus als de T-cellen oplopen, krijgt Isabel weer een infuus met ATG. Ze zal dit morgen krijgen. Maar nu hoeft het niet op IC, want als iemand dit de 2e of meerdere keren krijgt, hebben ze veel minder last van dit medicijn. De verpleegster zal ze wel goed in de gaten houden.
Dus iedere keer als ze de T-cellen zien oplopen, krijgt Isabel ATG via het infuus. Isabel zegt dat ze alles wil doen om de nier te houden, maar dat ze niet weet of ze het lichamelijk en geestelijk nog wel aankan. Dr. Cransberg zegt dat zij kunnen zien of ze het lichamelijk nog aankan en dat kan ze op dit moment. Om het geestelijk vol te houden, praat ze veel met Boukje (psycholoog) waar Isabel heel veel steun aan heeft. Dr. Cransberg vraagt Isabel om het nog 2 weken vol te houden, om nog 2 weken door te vechten, maar als het echt niet meer gaat dat ze het dan aan moet geven.
Isabel zegt dat ze doorgaat, want als ze niet alles heeft geprobeerd zal ze zichzelf dat nooit kunnen vergeven. Ik ben heel trots op haar.!!!!!!!
Terwijl Isabel met dr. Cransberg zit te praten gaat ze huilen en terwijl ze huilt schiet ze in de lach. Dr. Cransberg gaat ook lachen en vraagt waarom ze moet lachen. Tijdens dat gesprek zei ik: "Als de nier afstoot ligt er ook niet zomaar weer één op de plank". Isabel vertelt, dat ze op t.v. laatst een man zag, die vertelde dat hij een site had : "Goedkopekutspullen.nl" Ze hadden daar ook goedkope kutbonnen ter waarde van 50 euro. Isabel zei tegen dr. Cransberg: "Jullie hebben zeker daar met zo'n goedkope kutbon mijn nier gekocht, daarom doet hij waarschijnlijk nu zo moeilijk", een goedkope kutnier...
Dr. Cransberg en de verpleegster moeten hier erg om lachen. Wordt het toch nog gezellig.
Verder vertelt ze dat het HB toch nog laag is, wat ook moeheid kan veroorzaken.
Verder moet Isabel valganciclovir innemen (moest ze ook tot 3 maanden na de transplantatie slikken)
Dr. Cransberg is blij dat Isabel doorgaat met de behandeling en dat ze vooral met hun, de verpleging en Boukje moet blijven praten en aangeeft wat en hoe ze het wil. Maar dat zal ze heus wel doen.
Charley en Thomas eten samen en komen vanavond samen op bezoek.
Grietje belt nog, dat morgen Sjors (vriend van Thomas) samen met Angela (dochter Grietje) op bezoek zullen komen. Isabel vindt het heel leuk als ze dit hoort

dinsdag 21 april 2009

Infuus met antistof

Vannacht lekker geslapen. Omdat Isabel de nacht ervoor zo slecht geslapen had, zijn ze om 6 uur geen controles komen doen, zoals bloeddruk meten en temperaturen. Isabel wordt wakker van de verpleegster om 8.15 uur, die dan de controles komt doen. Na het eten douchen we allebei en rond 10.30 uur wordt er een infuus geprikt. Ze moeten weer 2 x prikken voordat het infuus goed zit. Ze nemen bloed af om o.a. T-cellen te bepalen. De zaalarts heeft vanmorgen eerst al naar het lab gebeld om te vragen tot hoe laat hij het bloed kon inleveren, om de T-cellen te bepalen.
Isabel krijgt een infuus met afweerstoffen. Ze vraagt of ze eerst nog even naar buiten mag, voordat ze de rest van de middag aan het infuus ligt. Ze vinden het prima. We lopen door het park. Isabel gaat uit de rolstoel en loopt best een flink stuk mee. Af en toe stoppen we even. Het is heerlijk weer en we hebben eigenlijk geen zin om terug te gaan. We zijn ruim een uur buiten en rond half één zouden ze het infuus aansluiten met "Nanogam®". De antistoffen in dit middel maken virussen en/of hun giftige producten onschadelijk. Isabel krijgt dit, omdat haar afweer erg laag is.
De verpleegster komt vertellen, dat ze het infuus pas rond 14.00 uur zal krijgen, omdat collega's zijn gaan eten en het is erg druk op de afdeling. Als Isabel wordt aangesloten moet de verpleegster een poosje bij Isabel blijven, om te kijken hoe ze er op reageert en de bloeddruk moet worden gemeten . Na 14.00 uur heeft ze tijd om bij Isabel te blijven.

Isabel luistert muziek, rust uit van het wandelen en doet woordzoekers.
Rond 14.45 uur wordt ze aangesloten. Het inlopen doet geen pijn en de bloeddruk blijft goed. Even later komt Boukje met Isabel praten. Isabel weet nu, dat als de ATG en Nanogam® niet hun werk doen, het gebeurd is met de nier. Als de nier verloren gaat, heeft ze er alles aan gedaan om hem te houden.
Dr. Dorresteijn komt ook nog even langs en vertelt dat Isabel morgen misschien nog een keer Nanogam® via het infuus krijgt (afhankelijk van de uitslagen)
De zaalarts komt vertellen dat natriumbicarbonaat verhoogd wordt van 2x1000 naar 3x 15oo mg./dag. Fosfaatdrank moet stoppen. Etalpha wordt verhoogd naar 0,5 microgram.
Morgenochtend krijgt ze een vingerprik en later in de ochtend wordt uit het infuus bloed afgenomen voor o.a. T-cellen.
De uitslag van de T-cellen was hetzelfde als gisteren. Ze waren nog steeds uitgeschakeld (gunstig bericht). Kreat was iets gezakt van 307 naar 280 maar dat is volgens dr. Dorresteijn geen reden om blij te zijn, want bij donorpatiënten schommelt het kreat sowieso.
Morgen krijgt Isabel ook nog Aranesp (Epo's) via het infuus.
Later op de middag komt de zaalarts ook nog vertellen, dat het kalium opgelopen is. Kalium zit veel in bijvoorbeeld vruchtensappen, aardappelen, groente en fruit. Hiervan moet ze niet teveel eten. Isabel vraagt of ze een lijst kan krijgen hoeveel ze van wat kan eten, anders is het niet te doen. Ze heeft ook al een eiwitbeperkt dieet. Wat kun je nog eten?
Een heleboel informatie dus, wat we vanmiddag kregen.
Boukje (psycholoog) komt rond 16.30 uur met Isabel praten en ik ga even naar buiten.
Charley had Denice (vriendin van Isabel) gebeld of ze samen met Gerdien (haar moeder) vanavond of morgenavond meerijden naar Rotterdam (hebben ze al vaker gedaan) maar Denice is erg verkouden en haar stem bijna kwijt. Isabel vindt het jammer, maar zegt dat ze niet moet komen, omdat ze heel weinig weerstand heeft.
Om 19.15 uur is het infuus klaar en we gaan nog een uurtje naar buiten. Het is nog steeds lekker buiten. Isabel is nu erg moe en kruipt in bed. Rond 22.00 uur komen ze nog voor een vingerprik om het kalium nog een keer te controleren.
Ik ga de weblog bijwerken.

maandag 20 april 2009

Vandaag uitslag gekregen van ATG behandeling

Vanmorgen zou bloed geprikt worden om te kijken of de ATG wat ze vrijdagnacht via het infuus heeft gekregen zijn werk heeft gedaan. We zouden vandaag ook hiervan de uitslag krijgen. Om 9.30 uur is er nog niemand geweest om bloed af te nemen en hoe langer ze wachten hoe kleiner de kans is dat de uitslag nog bekend is, terwijl ze wel beloofd hadden dat vandaag de uitslag bekend zou zijn. Isabel is helemaal op van de zenuwen en we vragen de verpleegster of ze gaat vragen wanneer er eindelijk bloed afgenomen wordt. Ze vertelt dat de zaalarts zo snel mogelijk komt. Deze komt rond 10.45 uur en zegt dat het niet zeker is dat vandaag de uitslag bekend zal zijn. Er wordt 1 keer per dag de bepalingen voor t-cellen gedaan en als dat vandaag al gebeurd is zou ze het pas morgen weten.
Nu wordt Isabel ontzettend boos en zegt doordat jullie dus zo laat op de dag bloed komen prikken zou ik er de dupe van zijn om nog een dag langer op de uitslag te wachten. Dit zal niet waar zijn. Jullie hebben beloofd dat ik vandaag de uitslag krijg en heb er bijna de hele nacht van wakker gelegen. Ik vecht er voor om die nier te behouden en wil dat jullie je ook aan je afspraken houden. Isabel zegt: "Als hier iemand half dood binnenkomt, dan bepalen jullie vast ook het bloed van die persoon ook nog vandaag, ook al zijn die bepalingen vandaag al geweest."
Ik ga er dan lichamelijk niet aan dood, maar psychisch wel als jullie zo met me omgaan.
De zaalarts neemt het heel goed op. Hij belt dr. Dorresteijn en het lab en komt 10 minuten later vertellen, dat ze vandaag de uitslag weet.
Isabel wil bezoek en Lian had gezegd dat ze maandag op bezoek konden komen. Ik krijg Bert aan de telefoon. Lian is aan het werken en Bert belt later terug dat ze komen en dat Opa van Steenbergen ook mee komt.
Isabel en ik gaan met de rolstoel een heel eind lopen. Het is heerlijk buiten.
Bert en Lian en opa zijn er rond 14.15 uur en Isabel moet even huilen als ze tante Lian ziet, maar ze troost Isabel en Isabel doet haar verhaal. Even later komt Boukje (psycholoog) met Isabel praten en wij gaan even koffie drinken in de ouderkamer.
Net als Lian, Bert en opa willen vertrekken rond 16.30 uur komt dr. Dorresteijn binnen (nierspec.) Bert, Lian en opa heel erg bedankt voor jullie bezoek.
Ze vertelt dat de ATG (wat ze vrijdag via het infuus heeft gekregen) de t-cellen heeft uitgeschakeld wat ook de bedoeling was.
Ze willen dat deze t-cellen 2 weken uitgeschakeld blijven. Ze prikken dinsdag en woensdag bloed om te kijken of de t-cellen nog steeds uitgeschakeld zijn. Donderdag wellicht niet en vrijdag weer wel bloed prikken.
Stel dat de t-cellen niet 2 weken uitgeschakeld blijven maar korter dan kijken ze op dat moment of Isabel nog een keer ATG via het infuus krijgt. Dit is dan afhankelijk van 3 dingen.
  • Hoe gaat het met Isabel zelf.
  • Hoe is het kreat (nierfunctie op dat moment) en hoeveel dagen zijn die t-cellen al uitgeschakeld.
  • Met het geven van de ATG hopen ze dat het kreat wat nu 307 is weer zal gaan zakken (moet 100 of lager zijn voor een goede nierfunctie)
Verder vertelt ze dat Isabel morgen een infuus krijgt met afweerstoffen. Dit zal er in ongeveer 5 uur inlopen. De afweer van Isabel is heel erg laag. Doordat ze heel weinig afweer heeft, mag ze bijv. niet naar school, niet naar het winkelcentrum, de bioscoop, dus plaatsen waar veel mensen bij elkaar zijn. Ze mag wel gewoon bezoek ontvangen.
Verder vertelt ze dat Isabel heel misschien met weekendverlof mag, maar ook dat is weer afhankelijk van de uitslagen.
Isabel wil er toch nog voor gaan knokken om examens te gaan doen. Dr. Dorresteijn zegt dat ze weet dat het heel moeilijk is maar dat ze moet proberen om alles meer over zich heen te laten komen en afleiding te zoeken in de dingen die ze leuk vind. Wat ze leuk vind op dit moment is bezoek te krijgen, naar buiten te gaan en msn'en.
Dr. Dorresteijn stelt voor om nu nog even naar buiten te gaan want morgen zit ze de hele tijd binnen, omdat ze een infuus krijgt.
De verpleging moet wel mondkapjes voor, een schort en handschoenen aan, omdat zij van het ene zieke kind naar het andere gaan en zo snel wat over kunnen brengen.
We gaan dus inderdaad nog een eind wandelen (Isabel in de rolstoel). Het is nog heerlijk buiten.
We bellen naar huis om de uitslag te vertellen, weblog bijwerken en eten dan rond 20.30 uur.
Isabel gaat op msn en Cobie gaat lezen.

Wandelen met Lennard en Krina

Vanmorgen ben ik nog thuis en rommel nog wat aan zoals het konijnenhok verschonen, kleren en pyjama's van Isabel strijken die mee terug moeten, telefoneren etc.
Ik heb Isabel gebeld en ze wil graag bezoek, dus ik bel Krina dat het goed is dat ze komen.
's Morgens zie ik opeens op de kalender dat Ad Franse vandaag jarig is. Ik bel Charley en hij zegt dat Ad 50 word vandaag. Charley had er ook niet meer aan gedacht en zegt dat hij vanavond op zijn verjaardag gaat. Ik bel Ad om hem te feliciteren en vertel dat Isabel weer in het ziekenhuis ligt en dat ik geen idee had welke datum het was en dat ik toevallig zag dat hij jarig was. Ik vertel dat Charley vanavond komt maar dat ik geen cadeautje heb. Het is vandaag zondag en ik kan nus nergens achteraan. Cadeau komt later wel. Ad zegt dat het cadeau niets uitmaakt en dat hij het al heel leuk vindt dat Charley komt.
Ik vertrek rond 13.45 uur en kom bijna gelijk aan met Lennard en Krina in de parkeergarage. Isabel vindt het heel leuk dat ze komen. Krina heeft ook nog een kaart met geld bij zich van haar zus en fam. Van Lennard krijgt ze een bus met snoep met de tekst "Jij bent de liefste van allemaal".
Isabel mag naar buiten. Het is heerlijk weer. Charley gaat om een rolstoel voor Isabel en we gaan met z'n vijven wandelen in het park vlakbij het ziekenhuis. We kletsen gezellig en Isabel loopt nog een klein stukje. Ze voelt zich wel slap en zweverig, maar heeft houvast aan Lennard. Krina trakteert nog op een ijsje wat Isabel in een mum van tijd op heeft. Als we terugkomen bij het ziekenhuis is het al 17.00 uur. We zijn ongeveer 2 uur buiten geweest. We hadden helemaal niet op de tijd gelet en dachten allemaal dat het nog vroeger was. Krina en Lennard gaan naar huis. Hardstikke bedankt dat jullie geweest zijn!!! Charley gaat nog even mee en belt met Thomas dat hij er zo aankomt. Thomas moest vanmiddag werken.
Isabel gaat even rusten, belt nog met Thomas en laat hem een clip van Racoon zien waarin Jan Roose gefilmd is. (achterbuurman) Thomas moet er vreselijk om lachen. Isabel was een clip aan 't bekijken van Racoon en zag opeens Jan Roose.
Isabel gaat nog even op msn en ik kijk t.v.

zaterdag 18 april 2009

Roerige nacht

Om elf uur gisterenavond wordt begonnen met het het infuus. Er wordt eerst 2 verschillende antibacteriële middelen gegeven, die heel langzaam worden ingespoten. Daarna wordt de ATG aangesloten op het infuus. ATG is een immunopressiva die de T-cellen gaat aanvallen en zodoende de weerstand van Isabel nog verder omlaag brengt. Zo hoopt de nefroloog dat de afstoting kan worden stopgezet. De verpleegster vertelt, dat het gaat om konijnen-ATG.

De gift wordt opgebouwd. Er wordt gestart met een spuit waar een oplossing van 10 ml in een uur wordt ingespoten. Daarna wordt er één van 20ml in een uur gegeven. Daarna volgen er nog 7 spuiten van 40 ml die er ieder in een in moeten. Maar bij de eerste daarvan blijkt de druk van 40 ml/uur veel te veel. Isabel schreeuwt het uit van de pijn. Scherpe steken gaan door haar hand. De snelheid wordt verlaagd naar 30ml/uur, maar dat is nog te hard. Intussen begint Isabel, als reactie op de stof, hevig te trillen. De verpleegster denkt dat dit de voorbode is voor koorts, die als één van de mogelijke bijwerkingen van de ATG bekend is. Zij blijkt gelijk te hebben. Koorts volgt snel en loopt ook snel op. De zaalarts wordt gewaarschuwd. Zij neemt contact op met de Nefroloog, die adviseert om het infuus terug te zetten op 20 ml/uur. Na even zakt de pijn naar een acceptabel niveau, maar het blijft pijnlijk. Als de laatste spuit moet worden aangesloten, is Isabel van de pijn wakker geworden. Ze houdt het niet meer uit. Haar hand en pols is helemaal opgezet en in overleg met de zaalarts wordt het infuus eruit gehaald Er wordt besloten om in ieder geval even te wachten, voordat er een nieuw infuus wordt geprikt. Zo kan Isabel een beetje bekomen van de hevige pijn die zij al heeft moeten doorstaan.

Een poos later heeft de zaalarts contact gehad met dr. Dorresteijn, die zegt dat de laatstse spuit er niet meer in hoeft, dus er hoeft géén nieuw infuus geprikt te worden. Een hele opluchting. Isabel was bang dat ze straks met twee opgezwollen pijnlijke handen zou zitten. De ATG wordt altijd ruim gegeven en is dus dit laatste beetje minder géén probleem. Bovendien, zo legt dr Dorresteijn ons later uit, heeft Isabel toch al minder T-cellen dan gemiddeld.
Isabel krijgt een aantal koude natte gaasjes om de pijn een beetje te onderdrukken en Paracetamol. Zij probeert nog even een beetje te slapen.
Dr. Dorresteijn komt langs om te kijken hoe het gaat en eventuele vragen van ons te beantwoorden. Isabel vraagt of zij echt twee weken lang opgenomen moet blijven en geeft aan dat ze dat misschien niet meer aan kan. Dr Dorresteijn zegt: "We moeten nog even de bloedonderzoeken van de komende dagen afwachten, maar als er een mogelijkheid is, mag je tussendoor waarschijnlijk wel even naar huis. We weten dat je desnoods toch weer snel hier kunt zijn, ook al wonen jullie in Goes. Als Isabel vraagt aan de dokter wanneer ze weer naar "beneden" kan. Zij denkt dat dat vanmiddag wel kan en gaat zich daarover even beraden.

Charley belt met Cobie en spreken af dat Cobie beter nog een nachtje kan bijtanken in Goes en pas morgen weer naar Rotterdam komt.
Rond half twee kunnen we naar beneden. Als alles daar weer een beetje is ingericht gaat Isabel even slapen.Vanmorgen had Cobie Isabel aan de telefoon en Isabel vraagt of ik iemand mee kan nemen die dan op bezoek kan komen. Ik vertel haar dat ik morgen pas weer naar Rotterdam kom. Ze wil graag bezoek en ik vraag of ik iemand moet bellen die op bezoek wil komen. Dat wil ze heel graag, dus ik bel Plonie op om te vragen of zij samen met Jan en opa en oma op bezoek willen. Dit is geen enkel probleem en Plonie belt ma en gaat het gelijk regelen. (bedankt trouwens dat jullie gelijk in de auto zijn gesprongen om op bezoek te gaan.) Rond kwart over drie komen opa en oma en Tante Plonie en ome Jan. Ze hebben gezellig zitten kletsen en Isabel heeft genoten van het bezoek. Als zij weg zijn, gaat Isabel nog even rusten. Na het eten gaat eerst Charley en daarna Isabel douchen. Samen kijken we naar "Ik hou van Holland". Charley werkt het weblog bij en gaan daarna slapen. Isabel wil graag dat morgen Lennard op bezoek komt. Ik heb Krina (moeder van Lennard) nog aan de telefoon en ook zij zegt dat het geen enkel probleem is om morgenmiddag op bezoek te gaan. Ik zal haar morgen rond 11 uur bellen, want mocht Isabel zich niet goed voelen dan kan ze beter bezoek krijgen op een andere dag. We zien wel hoe het morgen gaat.

vrijdag 17 april 2009

Geen goed bericht

Vannacht hebben we allebei goed geslapen. Wel een paar keer wakker gemaakt voor bloeddruk meten en temp.
We vragen 's morgens meteen of Isabel het Magnesium nog via het infuus gaat krijgen. De artsen lopen vanmorgen visite en ze zal het vragen. Rond 10.30 uur komt ze vertellen, dat dr. Dorresteijn eerst de uitslag wil afwachten van de biopsie van gisteren.
's Middags moet Isabel weer voor een echo van de nier, omdat ze gisteren een biopsie heeft gehad en ze in de nier geprikt hebben. Het ziet er goed uit. Ze zien geen bloedingen of vocht.
Verder wordt ook nog bloed geprikt. Later op de middag horen we van de verpleegster, dat het kreat ongeveer hetzelfde was als dinsdag en woensdag, namelijk 260.

Het wachten op de uitslag van de biopsie is zenuwslopend. Rond 16.00 uur vragen we aan de verpleging of ze dr. Dorresteijn willen bellen. De zaalarts zegt dat de uitslag van het biopt er nog niet is, maar dr. Dorresteijn komt vanmiddag zeker langs.
Charley heeft vanmiddag vrij genomen en blijft vannacht bij Isabel. Isabel en ik zouden samen met Plonie, ma en Janny (schoonmoeder van Plonie) naar de balletvoorstelling van Balletstudio Free gaan. Isabel baalt ervan, dat ze niet kan, maar vind het goed dat ik wel ga. Of ik nou thuis zit of daar, dan heb je tenminste even wat afleiding en even iets anders.

Ik vertrek rond 16.15 uur en als ik onderweg ben, belt Isabel, dat ze geen goed bericht heeft. De afstoting is terug. Ik vraag of ze haar nier nu kwijt raakt. Dr. Dorresteijn heeft verteld dat ze niet met Prednison maar met een ander medicijn, ATG, willen proberen de nier te redden. Er is volgens dr. Dorresteijn nog hoop, anders zouden ze dit niet meer proberen.
Het medicijn zal ze krijgen via het infuus, maar het is zo'n smerig spul, dat ze het op IC gaan toedienen en haar constant in de gaten houden voor eventuele vervelende bijwerkingen.
Terwijl ik onderweg naar huis ben krijg ik het gevoel om om te draaien en terug te rijden naar Rotterdam, maar Charley is bij haar en ik denk dat het beter is om even bij te tanken, want de opname gaat zeker nog 2 weken duren, heeft dr. Dorresteijn verteld. Isabel had hiernaar gevraagd en wil een eerlijk antwoord, zodat ze weet waar ze aan toe is.

Als ik thuiskom, komt Thomas ook net thuis en vertel ik hem het vervelende nieuws. We praten samen nog even en Thomas gaat eten halen voor ons beiden. Intussen zijn ma, Plonie en Janny bij ons langsgekomen om naar de voorstelling te gaan. Thomas vraagt wat we met de kaart van Isabel doen En vraagt of hij mee mag. Er doet een meisje mee, die hij kent en zij had nog gevraagd of hij kwam kijken. Ik vind het heel leuk dat hij meegaat!
Plonie, ma en Janny lopen van ons uit alvast naar de "Mythe" en houden voor Thomas en mij een plaats vrij. Zo kunnen Thomas en ik nog even klaar eten.
Het is een prachtige voorstelling, met het thema "Afrika". Ik zit er wel met gemengde gevoelens. Isabel had hier ook moeten zitten, maar wel leuk dat Thomas er nu bij is.

In de pauze bel ik even naar Rotterdam. Isabel ligt inmiddels op IC. Isabel vraagt aan Tineke, de verpleegster van Intensive Care die haar komt halen, of ze op een kamer apart mag, maar ze zegt eerst: "Meisje dat kan niet, er zijn geen boxen vrij". Maar als Isabel vraagt of er misschien niet toch nog iets te regelen is, zegt ze: "Ik zie dat je zo moe bent, ik ga wat voor je regelen". Er is nog een kamer, maar die staat vol met zuustofflessen en ander spul. De verpleegster chartert een paar collega's en maken de kamer voor Isabel leeg. Super van die lieve verpleegster!!!!!

Na de voorstelling gaat Thomas de stad in. Ma, Plonie en Janny drinken nog even wat bij ons.
Charley belt nog rond 23.30 uur, dat ze inmiddels vanaf 23.00 uur het infuus heeft gekregen. Eerst kreeg ze nog Prednison en iets tegen allergische reacties via het infuus. Charley mag op die eenpersoonskamer bij haar slapen op een stretcher. Gelukkig. Op zaal mag dat niet.
Morgenochtend ga ik gelijk weer bellen hoe het is.

donderdag 16 april 2009

Isabel weer opgenomen, kreat gestegen en erg moe

Het is vandaag donderdag. Afgelopen dinsdag moesten we om 10.30 uur op de poli niertransplantatie zijn. Isabel vertelt dat ze steeds hardstikke moe is en als ze een eindje loopt, steeds moet stoppen, omdat ze te weinig lucht krijgt. Isabel raakt uigeput van het steeds moe zijn en vraagt zich af hoe lang ze dit nog volhoudt. Het trillen is wat minder geworden. Isabel vraagt of haar nier veel heeft geweten van de afstoting. Dr. Dorresteijn vertelt, dat de nierfunctie vóór de afstoting 60 % was. Op het moment van de afstoting, een paar weken geleden, was dat nog maar 10% en op dit moment is de nierfunctie nog 30%. Ze heeft dus de helft ingeleverd. Isabel schrikt hier erg van. Krijgt ze weer zo'n zelfde afstoting, dan is het gebeurd met de nier. Maar krijgt ze een andere afstoting, dan weten zij ook niet of de nier nog te redden is.
Voor de te hoge bloeddruk wordt 1 van de 2 medicijnen die ze hiervoor krijgt, opgehoogd en als de bloeddruk dan goed is, wordt er 1 van de medicijnen afgehaald (hiervan zou ze mogelijk die problemen hebben met het niet goed kunnen doorademen tijdens inspanning).
De prednison mag iets minderen en ze krijgt staaltabletten, omdat ze ijzertekort heeft.
Dr. Dorresteijn zal vrijdag bellen met de uitslag van het bloed, wat ze net heeft geprikt en om te vragen hoe het met Isabel gaat.
Na het gesprek met dr. Dorresteijn is Isabel toch wel wat opgelucht en hoopt dat het door die medicijnen komt en dat het weer goed komt.

Dit is maar van korte duur want rond 18.00 uur belt dr. Dorresteijn mij op mijn mobiel en zegt dat de bloeduitslagen niet goed zijn. Het kreat was vorige week nog rond de 200 en is nu weer opgelopen naar 260.
Ze wil dat Isabel morgen opgenomen wordt en dat ze donderdag weer een biopsie gaan doen (onder plaatselijke verdoving en met een roesje halen ze dan stukjes weefsel uit de nier) om te kijken wat er aan de hand is. Waarom loopt het kreat op? Is er weer een afstoting? Uit de biopsie moet blijken wat er aan de hand is en hoe verder te behandelen en waarom Isabel zo ontzettend moe is? Zijn het de medicijnen of zit er nog iets anders, bijv. een virus?
Isabel is boos en verdrietig en wil niet weer opgenomen worden en is ongerust wat er nu weer aan de hand is. Ze vraagt zich ook af hoeveel haar lichaam nog aan kan.
We worden morgen gebeld in de loop van de ochtend door een collega van dr. Dorresteijn, hoe laat we moeten komen.
Isabel wil nog graag naar Lennard. We bellen en het is goed dat we langskomen. Ze is blij dat ze is gegaan. Even wat afleiding en ook even over wat anders praten, dan over dat vervelende ziek zijn.
Woensdagochtend zitten we de hele tijd te wachten op een telefoontje, maar horen niets. Rond 12.00 uur ga ik zelf bellen. Het secretariaat van de nefrologie (nierspecialisten) is gesloten en bij het algemene nummer vertellen ze dat dr. Dorresteijn, dr. Cransberg en dr. van Rooij (nieuwe nierspecialist) geen van allen aanwezig zijn. Dit geloof ik nl niet, want zeker overdag is er altijd een nefroloog. Vorige week kwamen we dr. v.d. Heijden tegen (was nefroloog en is hoofd van de poli geworden). Hij vertelde dat hij weer 1 dag in de week poli van de nefro doet, omdat het zo druk was. Ik vraag naar hem en krijg de secretaresse. Ik vertel dat we gebeld zouden worden voor opname en zij gaat er achteraan. Nog geen 10 min. later word ik gebeld door dr. van Rooij. Ze is er dus wel en vertelt dat donderdag de biopsie plaats vindt tussen 13 en 14 uur en dat ze nog geen bed heeft voor Isabel, omdat het erg vol ligt.
Even later belt ze terug, dat er een bed is voor Isabel en dat we vanaf 15.00 uur verwacht worden. Ik pak de laatste spullen en en we drinken samen buiten nog een kopje thee. Het is heerlijk weer. Rond 15.30 uur zijn we er. We kunnen terecht op KG Midden.
Als we net op de kamer zijn, komen ze vertellen dat ze tussen 15.45 en 16.15 uur voor een echo van de nier kan. Op de echo zien ze geen afwijkingen. De doorbloeding is goed. De aan- en afvoer van de urine is goed en er zit géén vocht rond de nier.
Als we net terug zijn op de kamer, wordt er bloed afgenomen.
Rond 19.00 uur gaan we nog even naar buiten. Het is een beetje broeierig, maar toch lekker om even buiten te zijn. 's Avonds kijken we nog even tv.
We hebben goed geslapen vannacht. De bloeddruk van Isabel is goed. Vanmorgen ziet Isabel het even niet meer zitten. Weer een biopsie, weer wachten op de uitslag en niet weten waarom ze zo moe is. Ze zegt dat ze de biopsie niet wil, ze wil niets meer. De zaalarts komt met haar praten maar dit helpt niet echt. Ze wil met dr. Dorresteijn praten. De verpleegster belt haar en binnen 15 min. komt ze naar Isabel toe. Ze praat met Isabel en zegt dat ze wel erg op de proef gesteld wordt met weer allerlei onderzoeken. Maar als ze dit niet doen, kunnen ze ook niet zien wat er mogelijk aan de hand is. Dr. Dorresteijn zegt wel tegen Isabel, dat Isabel uiteindelijk beslist wat er met haar lichaam gebeurt. Als ze het niet meer aan kan, mag ze dat altijd aangeven. Dan gaan zij niet meer verder om de nier te behouden en moet ze weer dialyseren.
Dr. Dorresteijn zegt, dat ze wel denkt dat er nog mogelijkheden zijn om de nier te behouden.
Isabel wil ook wel en wil er ook alles aan doen om de nier te houden, maar denkt dat haar lichaam het op den duur niet aan kan.
Na dit gesprek is ze toch wat opgelucht en besluit er weer voor te gaan en de biopsie door te laten gaan. Want om weer te gaan dialyseren, daar moet ze ook niet aan denken.
Verder vertelt dr. Dorresteijn, dat haar Magnesium toch heel laag is en dit krijgt ze weer via het infuus, verder krijgt ze ook Aranesp (epo's) via het infuus. Ze willen ook nog een inspanningstest voor haar regelen, maar dit kan niet morgen omdat ze bang zijn voor bloedingen na de biopsie. Isabel vraagt of ze in het weekend naar huis mag. Als ze hier dan alleen maar moet liggen wachten op de uitslag, wil ze liever naar huis. Dr. Dorresteijn zegt dat ze hoopt morgen al wat van de biopsie te weten. Ze wil met spoed uitslag. Ze kijkt morgen verder.
Om 13.30 uur komen ze Isabel halen voor de biopsie. Ze krijgt Morfine en Dormicum, maar blijft erg wakker. Op de OK krijgt ze nog meer Morfine en Dormicum en wordt nu wel slaperig. De biopsie verloopt goed en het doet geen pijn. Ze hoeven maar 1 stukje weefsel. Isabel moet 4 uur blijven liggen en mag 4 uur niet eten of drinken. Ze slaapt een poosje en gaat dan even met Mieke bellen.

zaterdag 11 april 2009

Bloeddruk wat gezakt

Het is vandaag inmiddels zaterdag. Woensdag en donderdag was Isabel nog steeds erg moe. Vanaf gisteren voelt ze zich beter en het blijkt ook dat de bloeddruk gezakt is.
Dr. Dorresteijn had donderdag gebeld, maar toen zat Isabel op school en Thomas had opgenomen. Heleen, de mentor van Isabel had rond 11.00 uur gezegd dat het beter was dat Isabel naar huis ging. Ik was aan het werken en zou Isabel ophalen en dan terug gaan naar mijn werk, maar ik kreeg Heleen aan de telefoon en ze zei dat zij Isabel wel naar huis zou brengen. Ik voelde me wel bezwaard maar ze zei dat ze de mogelijkheid had en dat het echt kon anders had ze het niet aangeboden. Ik vond dit erg lief van haar.
Om 12.00 uur was ik klaar met werken en Isabel baalde ervan dat ze weer op de bank kon gaan liggen.
Vrijdagmorgen kwam ze uit bed en ook na een tijdje voelde ze zich goed en wilde zelfs een stukje gaan wandelen in het Poelbos. Ik heb de bloeddruk gemeten en deze was een eind gezakt. Ze voelde zich ook niet meer opgejaagd en het trillen was een stuk minder.
Het was heerlijk weer dus heerlijk om een eindje te wandelen. Charley ging niet mee omdat hij in de tuin bezig was en Thomas moest vanmiddag voor de eerste keer werken bij Café Midcity.
Vrijdagmiddag belde dr. Dorresteijn nog een keer omdat Isabel gisteren niet thuis was. Ze vertelde dat ze overleg gepleegd had met andere (collega) artsen en ze wilden niets in de medicijnen veranderen omdat ze bang zijn dat het anders met de nier niet goed zal gaan, mits Isabel zich op dit moment zo beroerd zou voelen dat ze dacht er moet nu echt iets veranderen.
Maar dr. Dorresteijn zei tegen Isabel: "Ik vind dat je beter klinkt door de telefoon" waarop Isabel antwoordde dat ze zich vandaag ook heel wat beter voelde.
Het kreat was ronde de 200 blijven hangen en ze verwachten ook niet dat het nog verder zal dalen.
Isabel had ook wat ijzertekort maar daar zouden ze a.s. dinsdag als we weer terug moeten verder naar kijken.
's Avonds na het eten gaan Isabel en ik nog een stukje lopen en dat gaat goed.

woensdag 8 april 2009

Isabel is hardstikke moe

Het is inmiddels weer woensdag. Vanaf vorige week donderdag is Isabel heel erg moe. Ze moet alles doseren en dan nog is ze na even wat inspanning moe.
Dit komt wellicht door de bloeddruk die nog te hoog is en het trillen van haar lichaam door de medicijnen die ze krijgt tegen afstoting.
's Morgens als ze wakker wordt denkt ze, moet ik deze dag nu weer zo doorkomen. Na het ontslag uit het ziekenhuis vorige week zijn een aantal medicijnen aangepast, maar ze merkt er nog niets van.
Gisteren moesten we om 11.00 uur op de poli zijn. Isabel vertelt dr. Dorresteijn dat ze dit zo niet lang meer volhoudt. Ze voelt dat ze uitgeput is. Dr. Dorresteijn wil dat ze nog een medicijn extra gaat innemen tegen de te hoge bloeddruk. (was 187/99). Ze wil dat Isabel een paar uur in het ziekenhuis blijft. Ze krijgt dan het bloeddrukmedicijn wat heel snel werkt en dr. Dorresteijn wil kijken hoe Isabel hierop reageert.
Isabel is nu ook erg moe en mag een paar uur op een bed liggen bij de EHBO.
Na een paar uur zakt haar bloeddruk wat. Isabel krijgt een recept mee voor ditzelfde medicijn maar dan een tablet die over de hele dag zijn werk doet i.p.v. een snel werkende.
Dr. Dorresteijn wil ook nog overleggen met een collega uit Dijkzigt maar die krijgt ze niet te pakken.
Medisch gezien is het niet noodzakelijk dat Isabel opgenomen wordt, maar dr. Dorresteijn zegt als Isabel het niet ziet zitten om zo thuis te zijn dan regelt ze een bed voor haar. Isabel besluit naar huis te gaan want daar is het altijd rustiger en verder kunnen ze in het ziekenhuis toch ook niets doen dan afwachten.
Dr. Dorresteijn zegt dat ze altijd mag bellen als het niet (meer) gaat.
A.s. donderdag belt dr. Dorresteijn weer met de bloeduitslagen, van het bloed wat vanmorgen is afgenomen en ze wil dan ook graag weten hoe het met Isabel is.
Volgende week dinsdag moeten we weer terugkomen op de poli.
We vragen ook nog naar de vakantie die inmiddels steeds dichterbij komt (25 april zouden we vertekken naar Italië)
Dr. Dorresteijn denkt dat het beter is dat we nog even afwachten hoe het tegen die tijd met Isabel gaat. Isabel maakt nog een leuke opmerking dat ze misschien beter niet naar Italië kan gaan omdat daar een aardbeving is geweest en ze trilt al genoeg van zichzelf van de medicijnen.
Dr. Dorresteijn kan de humor er wel van inzien.
Het is inmiddels 15.00 uur en Isabel en ik zouden na het polibezoek van 11.00 uur bij Mieke (vriendin van Isabel) op bezoek gaan in Dijkzigt.
Ik had al gebeld dat we later zouden komen. Ik neem Isabel mee in een rolstoel van 't Sophia naar Dijkzigt. We gaan ruim een uur op bezoek. We zitten gezellig met z'n vieren te kletsen. Met Mieke gaat het een stuk beter dan vorige week woensdag. Misschien mag ze voor de Pasen naar huis. Ze zal dan thuis nog een poos op moeten knappen.
Als we naar huis gaan komen we in de spits terecht en zijn rond 18.00 uur thuis. Thomas heeft het eten klaargemaakt. Dat was een verrassing. Gevulde tomaten een een pastagerecht uit een kookboek wat ik wel eens heb gekregen in een kerstpakket. Het was heerlijk.

donderdag 2 april 2009

Isabel mag naar huis

Het is vandaag donderdag. Dr. Cransberg (nefroloog) komt langs en vraagt hoe het gaat. Isabel zegt dat ze nog wel kortademig is maar dat het al wel beter ging dan dinsdag.
Dr. Cransberg denkt dat het door de medicijnen komt. Door het lage magnesiumgehalte in je bloed kun je je heel beroerd gaan voelen. Isabel heeft dit via het infuus gehad en krijgt dit nu verder via medicijnen. Verder gaat ze nu minder prednison krijgen. En van de prograft (tegen afstoting) waar ze gisteren het bloed voor hebben afgenomen hebben ze nog geen uitslag. Van dit medicijn mag je niet te weinig geven (anders kan de nier afstoten) maar ook niet teveel. (gaat je lichaam van trillen).
Het kreat was weer gezakt en is nu 195 wat natuurlijk gunstig is.
Isabel moet het rustig aan doen en nog niet teveel naar school gaan, maar daar is ze het nog niet helemaal mee eens.
We moeten afwachten wat de aanpassing van de medicijnen doet maar hiervoor hoeft ze niet te blijven. Om 15.30 uur kan het kastje voor de 24 uurs meting er af en dan mag ze naar huis.
Volgende week dinsdag moet Isabel om 11.00 uur weer op de poli zijn.
Ik houd jullie via deze weblog weer op de hoogte.

woensdag 1 april 2009

Gaat iets beter

Het is vandaag woensdag.
Vanmorgen komen ze eerst bloed prikken. Hierna moet ze de Prograft innemen (medicijn tegen afstoting). Hierna wordt 6 x op verschillende tijdstippen bloed afgenomen. De laatste keer om 14.30 uur 's middags. Ze zouden dit bloed uit het infuus halen, omdat ze op dit moment toch geen Magnesium meer krijgt. Het gaat heel slecht om het bloed hieruit af te nemen. Met een stuwband en drukken op haar arm proberen ze steeds een buisje vol te krijgen. Na de vierde keer "sneuvelt" het infuus. Volgens de zaalarts is het infuus "overleden". De laatste 2 keer dat ze bloed moeten afnemen moeten ze dus weer prikken.
's Middags moet ze voor een echo van het hart.

Iemand van de speelkamer komt vertellen dat Marc Mol op Unit 1 ligt van IC. Isabel ligt op Unit 4. Ze vertelt dat hij zo van IC afgaat en naar zaal mag. Ik ga snel even langs.
Marc was gisteren gevallen met de fiets en het stuur was in zijn buik gekomen. Hij was via de huisartsenpost in het ziekenhuis in Goes terecht gekomen en ze hadden hem met de ambulance naar 't Sophia gebracht. Zijn alvleesklier is beschadigd.
's Middags komt er opeens iemand van cardiologie met een kastje voor 24 uurs-meting. Isabel vraagt waarvoor dit is. Isabel zegt dat ze gisteren en afgelopen nacht aan de monitor heeft gelegen en dat ze hier af mocht omdat het goed was. Isabel vraagt of dit naar aanleiding is van de echo, want ze wil overal aan meewerken, maar niet voor niets met een kastje rondlopen.
Isabel zegt dat ze eerst uitleg wil voordat het wordt aangesloten.
De zaalarts wordt gebeld en komt vertellen, dat ze het kastje niet krijgt naar aanleiding van de echo maar dat ze het kastje krijgt en dan inspanning moet gaan verrichten, zoals lopen, traplopen etc. Hij verontschuldigt zich, dat hij niets aan haar had verteld. Isabel maakt daar verder geen punt van, want nu weet ze waarvoor ze het doet en waar het voor is.
Isabel wil eerst douchen voordat ze die plakkers op haar borst plakken. Hierna gaan we naar cardiologie en krijgt ze het kastje.

Isabel had aan de zaalarts gevraagd of ze naar Dijkzigt mocht om bij Mieke Gideonse (vriendin) op bezoek te gaan. Mieke is gisteren geopereerd aan haar rug. De zaalarts vindt het prima maar we moeten wel een rolstoel meenemen. Dan kan ze stukken lopen en zitten als het niet gaat. Het is ook de bedoeling dat ze traploopt. Af en toe loopt ze een stukje . Het kost wel moeite en we stoppen af en toe. Het gaat al wel wat beter dan gisteren.
We zijn rond 16.15 uur bij Mieke. Gerda, haar moeder is bij haar. We schrikken als we Mieke zien. Ze ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden. De operatie op zich was goed gelukt. We blijven tot ongeveer 17.00 uur en praten met Gerda.
In 't Sophia loopt Isabel een paar trappen en het kost haar wel moeite maar het gaat niet zo zwaar als gisteren.
Isabel gaat in de rolstoel met mij mee naar het restaurant en we eten samen. We zien Marjolein (moeder van Marc). Ze hebben nog een scan van z'n darmen gemaakt, maar weten de uitslag hier nog niet van.
Na het eten wandelen Isabel en ik samen door de gangen van het ziekenhuis. Isabel leert economie en belt met Lennard.